ITP家园血小板病友之家

标题: 我和我爱人的艰苦治板经历 [打印本页]

作者: 刺眼的@抉择    时间: 2011-5-25 13:32
标题: 我和我爱人的艰苦治板经历
       就在2010年春节的前一个月吧,我和老婆正在为过年前生意而忙碌着,每天都会为了生意不停的工作着,由于比平时的工作量大些的缘故吧,老婆的喉咙有点嘶哑了,当时也没在意,就吃了些药可是过了一段时间也没见好转,去了医院检查医生说是上呼吸道感染而导致的,让输液在家输了7天的液好些了.
    我们就继续工作着,不多久就发现她的手上长了些红点点当时也没在意是什么病,就觉得是冬季天冷的原因也许是冻的吧,一天天过去了眼看就要过年了,而手上的紫癜也越来越严重(当时也不知道是紫癜),在家也抹了些冻伤膏之类的药可是没有效果,让我们附近的门诊医生看了也不确定是不是冻伤的,直至发现四肢和耳朵上都出现了紫癜都还没意识到问题的严重性,谁让冬天比较冷呢,临近春节的前几天口腔里长了几个血泡还愚蠢的认为是生意忙说话多上火引起的血泡呢(现在想想当时真的很傻很无知).

    大年三十那天早上老婆起床去了趟卫生间发现小便有血,这回慌了,急急忙忙吃过饭就心急火燎的去了医院,由于春节期间好些医生不上班就找了口腔科,去了医生看了看口腔后问其他有没有出血的地方,然后就一五一十的都如实的把事情告诉了医生,然后就是开了张化验单让去化验血常规,化验回来血小板只有26 ,医生看过单子后说病的不轻什么的.总之说的挺吓人的把我爱人吓哭了,医生说要找其他科室的大夫看,然后就是带着我们到其他科室找医生找了一遍也没有一个专业医生上班,春节期间都放假了,医生让我们明天再来说如果等不急了可以去市医院看病,由于挺担心和害怕当时就心急火燎的开车去了我们市中心医院。
    来到市中心医院接着就是挂号,找医生,医生看来我们的情况后就立即要求我们住院治疗,又给我们联系了住院部的医生,我匆匆忙忙的就去办住院手续,接着我们来到了住院部护士把我们领到了病房里安排了一些住院需知.
      第二天就是一系列的化验和检查,当天的化验结果血小板只有3(201124),随后主治医生就要求作紧急处理输血小板悬液,签完输血手续后当天晚上就挂了血小板悬液,25号的早上又起签了一堆不太清楚是什么的合同书,医生又大致给我说了这病的严重性和危险性,也就是这天挂了整整500ml的甲龙强.
     26号的早上医生有说要做个骨穿检查说是排除看有没有白血病和其他什么病之类的,当时听了医生的这些话我们都傻了伤心极了都不知道以后的日子该怎么过了,可是怎么想也想不到这病会和白血病扯上什么关系啊,做了骨穿涂片以后医生就让我把片子送到检验室去,可是去了之后由于大年初四能看这片子的医生放假不上班要到初八才上班,我把片子交给值班医生后就回病房漫长的等待着医生上班的日子了,就在大剂量甲强龙冲击了3天的时候化验了血常规的结果出来了血小板是39,医生说按这样的结果往上升的话要不几天我们就可以出院了.
    我们好像看到了希望,可是事情不是想象的那样,老婆的例假期来了,在这期间又化验了血常规血小板是22,降了,这就意味着我们还要在这都不愿意待的医院里住下去,好不容易等到了骨穿结果出来了,医生告诉我们不是白血病,也没有其他疾病.
     骨穿结果是:
1.骨髓增生活跃,中粒系占58.50%,红系占18.50%,粒:红=3.161
2.粒系比例正常,红系比例正常,淋巴细胞比例正常,单核细胞比例正常,
全片共见巨核细胞221个,分类25个,其中成熟无血小板形成巨核细胞23个,成熟有血小板形成巨核细胞2个,血小板罕见。
血象:1.白细胞数正常2.粒细胞比例增高,形态大致正常。
3.成熟红细胞形态大致正常,计数一百个白细胞未见有核红细胞。
4.淋巴细胞比例稍低,形态大致正常。单核细胞比例正常,形态大致正常。
5.血小板罕见。
    我们的心放下了不少,可是医生又说照我们这样的结果治疗下去不会有太大的效果,就要求我们用静丙(PH4)说是这样效果会好些,不过这药个费用也我们万万没有想到的,一支680元按我爱人的体重一天就是9支而且还要用5天,算算下来要好几万呢,本来我们做生意就欠了一大笔钱,这个费用多我们来说还是很难接受的,就这样我把我们的情况和医生说了医生说就是用静丙过后还是要吃激素,如果不也行的话就有大剂量激素在次冲击一次,想想上次之所以没有升上去可能跟爱人的例假有关系吧,就这样又用激素冲击了一次.
    冲击的第三天血小板升到了48,医生说我们可以出院了,我们不放心就说在住两天看看吧,医生同意了我们就在医院有住了两天,218号的那天检查了血小板结果是83219号办理了出院手续,医生开了一大堆的药(醋酸泼尼松11/天,胺肽素,骨化三醇,钙尔奇,仙灵骨葆,维生素C,奥美拉唑肠溶胶囊),又嘱咐了我们出院后的禁忌,219号我们满怀憧憬的回家了。
    回家后的第3天在我们县医院中医科开了血常规化验单后就急匆匆的去做了化验,结果还不错86,生了不到但没降就已经是很幸运了.
     在哪听了老中医说这病西药易反复,吃中药可以减轻激素的副作用,还可以使这病不易复发,我们就让中医开了7天的中药,吃完中药后我们又来到医院检查,这次血小板升到了126,正常了,医生开始让我们减激素一星期减一片,们想这下好了老婆的病终于好了,我们心里的石头也是落地了,于是又让中医开了7天的中药.
     过了没几天老婆的喉咙炎症又起来了,这次检查血小板降到了86,中医给我们看了喉咙后在中药里加了些治嗓子,去火消炎的药,吃了7天后检查血小板64,中医又给换了几种药,就这样血小板一路下滑,直至降到了24(这时激素还吃7).
    我沉不住了没办法只好带着老婆来到了郑州,我们选了河南省中医学院第一附属医院(听说是郑州最好的三甲中医院),在那医生开了半月的中药,吃了大概一个星期吧检查的血小板是47,吃完半个月的药后血小板升到了61,我们好像有看到了希望,又一次的来到了郑州医生让我们减一片药(吃6片),又给我们开了半月的中药回来了,过了几天老婆的例假又来了,开始也没太在意感觉现在身体好好的也没有什么不舒服,过了几天检查血小板一下降到了14,这下又慌了,就给郑州打电话说明了情况,医生说先观察几天没事的,过几天在检查检查看看,就这样等到了今天。(还没敢去检查呢)
         在这期间我上网查了很多资料,也加入我们ITP群,认识了很多朋友,对这病也了解了不少,感谢各位网友对我的支持和关系,谢谢大家了。(也许写的不好请大家多指教,多给些治疗上的意见和建议)

作者: 木木    时间: 2011-5-25 15:27
ITP家园欢迎你们。
写的很详细,在此只想提一点建议。随时监测血小板的数值是应该的,但不要太把它放心上了。要多观察自己的症状。千万不要自己先把自己吓倒了。
作者: 雪中松    时间: 2011-5-25 16:37
ITP家园欢迎你们.
想起自己刚生病的那个月,偷偷掉了几次泪,本来想哭出来的,可是发现自己不会哭了。
作者: 李曼菲    时间: 2011-5-25 18:08
刺眼的抉择 终于等到你的帖子了 记载还是很详细的。 现在只是说心态上要放松。itp最重要的就是保持不出血。3万以上就可以了
作者: 大白    时间: 2011-5-25 18:12
恩,呵呵,欢迎你啊,嘿嘿。这个病是反反复复很考验耐心的,但是你们一定要坚持,要坚强。我们都要相互加油:)
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2011-5-25 18:39
谢谢你们,我们共同努力,大家都会好的,不过每次去检查都是提心吊胆的,总是害怕。
作者: Helen    时间: 2011-5-25 20:06
欢迎欢迎,热烈欢迎
这个病就这样,如果第一次使用激素并且有效果,那么最好还是减的慢点再慢点,然后配合中药来治疗,中西医治疗目前是效果比较好的一种治疗方式。
还有,不要去在乎板的数值,身体反应最重要,平时注意观察身体情况,不要太过老过劳累。
作者: 壮志凌云    时间: 2011-5-25 22:08
强烈建议楼主的帖子注意格式,这样可以增加可读性,美感! 期待意见被采纳!!
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2011-5-26 13:22
回复 壮志凌云 的帖子

谢谢你的建议,本人学识浅薄以后会注意的。
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2011-5-26 13:25
回复 Helen 的帖子

是啊 刚开始也是很在意板板的数值的,现在好些了没有以前强烈了,不过还是希望板板会一天比一天好的。
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2011-5-26 13:57
回复 李曼菲 的帖子

是的 不过每次检查都是挺担心的,也许慢慢习惯就会好吧,今天去检查24比上次有进步了,升的不多但还是挺开心的。
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2011-5-26 14:49
回复 大白 的帖子

谢谢 会的 我们会很坚强的,大家都要努力。
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2011-5-26 14:51
回复 雪中松 的帖子

都有过伤心流泪的时候,风雨过后就是晴天。我们都要坚持
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2011-5-26 14:51
回复 雪中松 的帖子

都有过伤心流泪的时候,风雨过后就是晴天。我们都要坚持
作者: 克丽丝汀    时间: 2011-5-30 17:26
我家女儿一年多板只有3、4万,最近不太好更低了。


作者: 影瞳    时间: 2011-5-31 22:40
本帖最后由 影瞳 于 2011-5-31 22:40 编辑

    跟我一样 开始见到口腔血泡跟牙龈出血 就直接去口腔科了 我们这个病 就是刚开始生病的时候比较吓人 慢慢的身体耐受了只要稳住没有出血也就还好了   
  记住我们ITP病人有“三不”啊:一不劳累;二不感冒;三不熬夜。日常生活还是很关键滴
作者: 带走回忆    时间: 2011-5-31 23:52
好感人的一对夫妻啊,共患难的感觉。注意尽量让病人多休息,别太劳累,数值不重要,重要的是身体的反应,好些几千的数值,也没有什么症状的,加油哦!!!
作者: 芽芽    时间: 2011-6-4 09:57
影瞳 发表于 2011-5-31 22:40
跟我一样 开始见到口腔血泡跟牙龈出血 就直接去口腔科了 我们这个病 就是刚开始生病的时候比较吓人 慢慢 ...

好像大家的经历都是大同小异耶,写下来总是洋洋洒洒一大篇。影瞳同学说得好,我也要谨记这itp"三不"!! 大家一起努力啊
作者: 问问问    时间: 2011-6-22 22:05
回复 影瞳 的帖子

上周六我就熬夜K歌了,其实自己也没怎么唱,就是太高兴了想参乎到那个气氛里。一直到今天才稍微缓过来点儿。 以后无论是工作还是娱乐,都不敢这么熬夜了,身体吃不消,况且年纪大也不允许了{:3_60:}
作者: 问问问    时间: 2011-6-22 22:13
又是一位模范丈夫,呵呵
你爱人刚生病,还在急性发作期,好好治疗的话,也许能稳定住,稳定不一定是说正常哦,至少会在安全范围内,身体耐受情况也不错。
你们大量激素冲了好几回,激素的减量要规范,更得注意补钙了,还有保护胃,激素对胃粘膜的刺激很大。平时吃些清淡,好消化的食物。不知道她月经情况怎么样,每次来量多吗?要注意预防月经量过多导致的贫血。
化验出来的数值不要太在意,就当用药期间对药效的一个测评,别把它当作衡量身体状况的唯一标准,身体的反应才是关键,比如出血情况,出血点的密集度等等。
有信心,都会越来越好的!来到这里,就有了强大的后盾,得意地笑一个{:2_27:}
作者: 问问问    时间: 2011-6-22 22:15
回复 壮志凌云 的帖子

小志,格式简单说下,我找个时间给他修,呵呵
我先检讨,我失职了{:3_53:}
作者: 壮志凌云    时间: 2011-6-23 18:55
回复 问问问 的帖子

我错了,
作者: 问问问    时间: 2011-6-23 22:44
回复 壮志凌云 的帖子

哭啥~~
先这样看着吧,调理听清楚的,月底了白天没时间,晚上呆不了多久就困了。。。
我咋觉得自己像冒牌的管理员捏
作者: 壮志凌云    时间: 2011-6-28 17:40
回复 问问问 的帖子

瞧瞧告诉你,别告诉妃姐 ,我也不合格 !
作者: 牛老大    时间: 2011-10-23 23:01
刺眼的@抉择 发表于 2011-5-26 13:25
回复 Helen 的帖子

是啊 刚开始也是很在意板板的数值的,现在好些了没有以前强烈了,不过还是希望板板会一 ...

:)大家都加油,很谢谢提供atp家园的桐妃姐和每一位网站的工作人员们,谢谢你们。
作者: 孟桐妃    时间: 2012-4-13 15:29
对了抉择,你现在嗓子怎么样,以前有咽炎之类的炎症吗?

我重新帮你排版了
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2012-4-17 11:30
桐妃 发表于 2012-4-13 15:29
对了抉择,你现在嗓子怎么样,以前有咽炎之类的炎症吗?

我重新帮你排版了

出院时医生诊断慢性支气管炎,现在还有点炎症不过比以前好多了,现在一直吃中药调理着。谢谢你帮我排版,啥时能给我个勋章奖励啊。呵呵
作者: 孟桐妃    时间: 2012-4-17 15:09
刺眼的@抉择 发表于 2012-4-17 11:30
出院时医生诊断慢性支气管炎,现在还有点炎症不过比以前好多了,现在一直吃中药调理着。谢谢你帮我排版, ...

有没有怀疑过是因为支气管炎引起的板板低?

勋章阿,等我给你发一个哈.
作者: 球球妈    时间: 2012-4-17 17:00
问问问 发表于 2011-6-22 22:13
又是一位模范丈夫,呵呵
你爱人刚生病,还在急性发作期,好好治疗的话,也许能稳定住,稳定不一定是说正常 ...

这个意见蛮好的。我也要多留意呢。有的时候检验的数值低了,心里就免不了有点忐忑。其实不应该这么放在心上,留意自己的身体状况比较关键。
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2012-4-17 19:33
桐妃 发表于 2012-4-17 15:09
有没有怀疑过是因为支气管炎引起的板板低?

勋章阿,等我给你发一个哈.

一直怀疑是这个原因引起的,可是医生也没有说什么,想想也是刚开始感冒,喉咙疼有些嘶哑,以后就没有好彻底过,后来就不知不觉的了这个病。
作者: 孟桐妃    时间: 2012-4-18 10:23
刺眼的@抉择 发表于 2012-4-17 19:33
一直怀疑是这个原因引起的,可是医生也没有说什么,想想也是刚开始感冒,喉咙疼有些嘶哑,以后就没有好彻 ...

那就找呼吸科把这个先治疗彻底了哈
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2012-4-18 11:36
桐妃 发表于 2012-4-18 10:23
那就找呼吸科把这个先治疗彻底了哈

可是我问我的几个医生用不用去看其它可是,他们都说不用去看的,西医说条件允许可以把扁桃体摘除了,可我不想摘除扁桃体,本身我们这病就免疫力低,摘除后会还会影响免疫力的。
作者: 孟桐妃    时间: 2012-4-18 13:38
刺眼的@抉择 发表于 2012-4-18 11:36
可是我问我的几个医生用不用去看其它可是,他们都说不用去看的,西医说条件允许可以把扁桃体摘除了,可我 ...

中医呢?
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2012-4-19 10:02
桐妃 发表于 2012-4-18 13:38
中医呢?

中医让吃中药,慢慢调理,也没说摘除扁桃体啊。
作者: 猫猫    时间: 2012-4-19 11:25
板低了如果不出血就在家休息,不要太紧张,我们这门诊上面几千的人也有呢,中药还是要坚持吃的,我吃了一年整了,现在才开始有效,我觉得中药来得慢,但是应该能治本
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2012-4-19 11:37
猫猫 发表于 2012-4-19 11:25
板低了如果不出血就在家休息,不要太紧张,我们这门诊上面几千的人也有呢,中药还是要坚持吃的,我吃了一年 ...

谢谢我现在一直吃着中药呢。
作者: yeq0288    时间: 2013-11-19 07:39
线在好了吗
作者: 刺眼的@抉择    时间: 2013-11-19 11:19
没有呢,现在在住院治疗。
作者: shieh    时间: 2013-11-19 12:33
还在住院治疗吗,板多少呀,我也只有十几,在家吃激素。
作者: lsshy    时间: 2013-11-25 22:10
孟桐妃 发表于 2012-4-13 15:29
对了抉择,你现在嗓子怎么样,以前有咽炎之类的炎症吗?

我重新帮你排版了

咽炎很重要么 我一直是单纯性咽炎 吃了好的保护嗓子的药




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