ITP家园血小板病友之家

标题: 经验丰富的ITP小女子 [打印本页]

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2012-12-20 09:48
标题: 经验丰富的ITP小女子
虽然年经不大，但这病也陪我20多年了，正儿八经的“老朋友”了，每次来都从我这儿抠些“money”走，每次都拿它没有办法，我1986年出生的，1994年查出病时，因为年纪小，记得不太清了，应该是身上起小红点，当时骨穿没有问题，除了板低其它的都没有问题，便确认是血小板减少性紫癜，然后平均每四年复发一次，大概算了下（1998年、2002年、2004年、2008年）每次都是春节前后，不是腊月二十八就是正月里，挺邪的，但是我是每次犯病的是时候板低至2千左右，四肢和身上出红点，有时候口腔里也有，经过激素+丙球治疗后，一直就用中药维持，板就会恢复正常了，每个月化验都不低于180-190万之间，一直都能坚持住，也吃了很多偏方（黄鼠狼粉、胎盘、阿胶、海参、红皮花生）自从2010年开始，这病这犯得频了，2011年3次，2012年3次，也不分时候，每次都是激素+丙球治疗+中药，最近一次，是今年8月份，首先身上出红点是明显症状，查板1千，再无其它表现，和老公去办的住院手续，医生建议美罗华，但是这些年一直用丙球也有效，也没再考虑，自己定的方案，嘿嘿，医生都愁死了，先用甲泼尼龙每天200mg,连用三天，第四天开始丙球，连用五天，每天八瓶，钱疼心更疼。出院后就口服泼尼松+中药，板也忽上忽下，结果在11月板又下来至3千，身上有出血点，又住院了，医生建议切脾，哎，我也觉得不行就切了试试，真是郁闷死了。

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2012-12-20 09:52
这次住院连用三天的丙球，还真是给了点面子，板上到12万6，医生说剩下的两天可以留着，要是一旦板下到10万以下，可以再用，两周后化验，4万9，用了一天，一周后再化验，上到12万7，心情还真不错，

，再一周化验，11万6，还可以，像我们这样的，一年到头血都抽不起了。不过好歹板还算稳定。

作者: 夏雨ok 时间: 2012-12-20 13:04
总反复也不是个事儿，想想办法怎么能维持住，起码不用到住院的程度。

作者: 麦琪姐姐 时间: 2012-12-20 13:21
请问平来月经的时候会不会量很多？有没有试过跌到1千，2千，身上略微出血点没有大出血不治疗，等他慢慢恢复上去一点？

作者: 小蟹子 时间: 2012-12-20 14:07
丙求只是暂时的吧，你能维持住吗

作者: 傻丫头 时间: 2012-12-20 15:30
能稳定住哪怕只有两三万，也没有问题的啊

作者: 闰闰 时间: 2012-12-20 20:06

ｗǒ兜兜喱侑发表于 2012-12-20 09:52

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这次住院连用三天的丙球，还真是给了点面子，板上到12万6，医生说剩下的两天可以留着，要是一旦板下到10万以 ...

板10万一下就用丙球吗？4万9也不需要用丙球啊，丙球是用来救急的，本人认为，板在一万以上，没有严重出血，就不要用丙球。

作者: echo8783 时间: 2012-12-20 20:24
你的心态很强大。加油。

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2012-12-21 08:14
我的板，如果正常的话，一年会几年会维持在18万-20万之间，如果下来的话，就突然之间会跌到1千或2千，有时候化验的人会告诉我几乎没有了，大家有像我这样的吗？

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2012-12-21 08:16

麦琪姐姐发表于 2012-12-20 13:21

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请问平来月经的时候会不会量很多？有没有试过跌到1千，2千，身上略微出血点没有大出血不治疗，等他慢慢恢复 ...

每次月经时都很正常，板低的时候会一下子就跌到1千，2千，不像有些人的情况，有时候会一点点下来，或低于10万，正常的时候一直都在20万左右，板这东西会慢慢恢复吗，一直没试过

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2012-12-21 08:17

小蟹子发表于 2012-12-20 14:07

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丙求只是暂时的吧，你能维持住吗

丙球只能维持两个星期左右吧

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2012-12-21 08:22

傻丫头发表于 2012-12-20 15:30

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能稳定住哪怕只有两三万，也没有问题的啊

其实一直都在20万左右，突然间下来了，家人就害怕，这几次都习惯了，最开始的几次，都是坐着救护车去的医院

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2012-12-21 08:24

闰闰发表于 2012-12-20 20:06

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板10万一下就用丙球吗？4万9也不需要用丙球啊，丙球是用来救急的，本人认为，板在一万以上，没有严重出血 ...

知道丙球是救急用的，也怕时间再长了，用丙球也不好用了，板要是下来就会很低，身上就会有不是很多量的出血点，要是再上的话很困难。因为现在我还在上班，呵呵

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2012-12-21 08:24

echo8783 发表于 2012-12-20 20:24

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你的心态很强大。加油。

谢谢

我们要一起努力

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2012-12-21 08:26
今天早上又化验了，9万2，比上次又下了2万多，怎么就是站不住呢

作者: 唯⒈のsē彩 时间: 2012-12-21 20:36
我们有好多相似的地方，我也1986的，不过我是2008年生病的，你的很多治疗方案都跟我一样，我就是用丙球不管用，激素也用过好几次啦，中药喝的有3年啦，黄鼠狼粉、胎盘、阿胶、海参、红皮花生也都吃过，也都还有点效果，今年因流鼻血住院，现出院2个月，吃激素减至5片，板145，我们真的希望什么效果都能对多们有效果，要是都没不管用，我们就少啦一条路

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2012-12-22 08:49
我对激素不太敏感，可能是因为这个病的年限太长了，我的主打就是，西医升板，中医维持了，这么多年了，对中医也不太敏感了

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2012-12-28 09:42
今天化验，板11万3

作者: 雨，爱 时间: 2012-12-28 19:56
哈哈，我也差不多，几年复发一次，一复发就几千，西药中药都吃，各种偏方啊！正常的时候也就是正常的，上次复发到现在两年多了，我都不管体重，好好吃饭，好好睡觉，尽量多些开心，不让板板发脾气，哈哈！加油加油，我们都要维持好。

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-1-9 13:15
1月4日化验，10万2

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-1-9 13:18

雨，爱发表于 2012-12-28 19:56

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哈哈，我也差不多，几年复发一次，一复发就几千，西药中药都吃，各种偏方啊！正常的时候也就是正常的，上次 ...

是啊，像我们这样也算是一种情况吧。怎么才能少复发几次呢，你都吃什么中药了，

作者: 晓晓春 时间: 2013-1-10 13:30
我也是这种情况，平时正常，一掉就是几千，怎么办办啊

作者: 牛老大 时间: 2013-1-18 18:53

ｗǒ兜兜喱侑发表于 2012-12-21 08:14

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我的板，如果正常的话，一年会几年会维持在18万-20万之间，如果下来的话，就突然之间会跌到1千或2千，有时候 ...

呵呵呵～我也是这样的，一没事就正常了，什么事也没有，板值都是在100以上，一复发也是一下子就可以掉到1千俩千

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-1-19 11:32

牛老大发表于 2013-1-18 18:53

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呵呵呵～我也是这样的，一没事就正常了，什么事也没有，板值都是在100以上，一复发也是一下子就可以掉到1 ...

看来这样的情况不少啊

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-1-19 11:36
1月13日，逛完街发现身上有些个小点，有点担心，去医院化验，13万，但是化验结果出来了，抽血的地方还不止血，心存怀疑，是不是有误差啊，化验的医生说，是血管的原因，:1月15日又换了家医院再次验，11万2，医院的设备有误差吧

作者: 雨，爱 时间: 2013-1-22 12:32

ｗǒ兜兜喱侑发表于 2013-1-9 13:18

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是啊，像我们这样也算是一种情况吧。怎么才能少复发几次呢，你都吃什么中药了，

不知道叫什么名字，反正很多，不知道我们这种情况生孩子会怎样呢

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-1-24 11:22

雨，爱发表于 2013-1-22 12:32

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不知道叫什么名字，反正很多，不知道我们这种情况生孩子会怎样呢

怀孕的过程，用丙球备着吧，还是怕吃药有影响

作者: 乐友 时间: 2013-1-24 18:59

ｗǒ兜兜喱侑发表于 2012-12-22 08:49

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我对激素不太敏感，可能是因为这个病的年限太长了，我的主打就是，西医升板，中医维持了，这么多年了，对中 ...

你好~我妈也是ITP有12年了，今年复发了，西药副作用太大，而且她上次治疗造成股骨头坏死，不能吃激素，想改中药，麻烦问下你的中药维持效果咋样，在哪看的，还有你的药方是什么，能传给我看看吗？谢谢~

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-2-4 11:29
2月3日化验，17万，吓了一跳

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-2-4 11:30

乐友发表于 2013-1-24 18:59

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你好~我妈也是ITP有12年了，今年复发了，西药副作用太大，而且她上次治疗造成股骨头坏死，不能吃激素，想 ...

没有药方，各个地方的中医都吃过，大连，吉林，北京的都有

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-2-4 11:31
现在都有过年恐惧症了

一到过年前后就会犯病，邪了

作者: 辉爸-江苏 时间: 2013-2-4 15:57
勇敢的女人，加油！相信一天会好的！

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-2-5 08:43
不知道大家都化没化验过免疫指标，包括双链，风湿这些东西，医生说有时候狼疮的最初表现就是板低，过几年或几十年会变成这个，家人听了吓死了

作者: fxy228 时间: 2013-2-5 10:21
你是因为什么复发的呢？感冒吗？

作者: 大三哥 时间: 2013-2-8 10:50
是啊，多少会有感染之类的，都是一个时间点，总能找出规律。

作者: 文竹汇 时间: 2013-2-11 10:50
我也是86年的……现在激素已经减到每天半片了，也不敢停……哎，咱们都要乐观的应对

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-2-21 11:47
大家一定要多注意，不要感冒，拉肚子之类，第一个因为有很多药对板有伤害，第二是虽说是好了，但是在一个月之内板多少会下降，有几次板低的时候就是一个月前有过感染

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-2-21 11:48

文竹汇发表于 2013-2-11 10:50

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我也是86年的……现在激素已经减到每天半片了，也不敢停……哎，咱们都要乐观的应对

虽说激素半片没有多大意义，但是还是吃点吧，对自身也影响不了什么，你现在板是多少

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-2-21 11:50

大三哥发表于 2013-2-8 10:50

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是啊，多少会有感染之类的，都是一个时间点，总能找出规律。

可能是跟季节冷，免疫力不太好，以及快过年了，压力大，心情不是很好有关系吧，

作者: 法号无戒 时间: 2013-2-21 21:56

ｗǒ兜兜喱侑发表于 2013-1-19 11:36

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1月13日，逛完街发现身上有些个小点，有点担心，去医院化验，13万，但是化验结果出来了，抽血的地方还不止血 ...

真的太像了，我也是，好的时候没一点问题，真的掉下来就是几千甚至没有。也不知道到底和啥有因果关系，骂人都不知道该骂谁，应该还是免疫力的问题。不过你说的化验结果13万，但是不止血我觉得和我上次挺像，我当时用的长春新碱，血小板迅速就上去了，我还挺高兴，不过止血也费劲，我还琢磨怎么会这样呢，只是没过多久板就立刻掉下来了。所以我想提醒你，用丙球可能也有这种虚假繁荣的情况，自己得多注意观察，别掉以轻心。

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-2-25 12:03
2月8日化验14万1，2月13日化验14万7，2月23日化验16万9

作者: 孙红梅 时间: 2013-2-26 14:07
厉害，看来你的板板真的很坚强！过年的时候需要你自己调节心情，注意不要劳累，看看能不能顺利过年不复发

作者: tony 时间: 2013-2-26 14:52
我家小孩也是过年前突然降下来,只有2万左右,现在又开始吃中药了,吃了4天左右中药,血小板没有很大变化,不知能否升上去?
但我家小孩这次突然降下来,身体好些有过敏出现,全身痒,舌头鲜红,舌头上还有小水泡一样的东西,不知是否和体质偏热,外发出来有关?

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-2-27 11:50
本帖最后由ｗǒ兜兜喱侑于 2013-2-27 11:51 编辑

孙红梅发表于 2013-2-26 14:07

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厉害，看来你的板板真的很坚强！过年的时候需要你自己调节心情，注意不要劳累，看看能不能顺利过年不复发

现在只要听说有能升血小板的所有食物，包括中药，一定得试试，每次过年前后都是心惊胆颤的

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-2-27 12:09

tony 发表于 2013-2-26 14:52

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我家小孩也是过年前突然降下来,只有2万左右,现在又开始吃中药了,吃了4天左右中药,血小板没有很大变化,不知能 ...

吃中药一定要长期坚持，小孩子应该从小就看好了，小时候我有间隔6、7年没犯病了，都差点把这个病忘了，结果因为小不听妈妈话，不好好吃药又犯了

作者: zhimin 时间: 2013-2-27 14:29
楼主说的偏方：“黄鼠狼粉、胎盘、阿胶、海参、红皮花生”，除了红皮花生，我一样没听过，有用这些偏方好用的吗？好用我给妈妈也试试

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-2-28 12:08
有些板升的时候不一定是靠某种药物或其它，也可能是自身调解，所有的东西都不是绝对的，听说能升板的就试试，但这个试试也不是一天两天，可能几个月或者一年两年的坚持，有些人好用也有的人不好用，很多东西都是因人而异的，再者是小时候用的，现在用就不一定好用了，可以试试。

作者: yuaijing199 时间: 2013-3-1 12:52
你好，咨询下，中药维持的话是一直都吃吗，
找一个大夫看，还是经常换换方子什么的。
我爱人得这病2年了换了3-4中西药了，总是维持不住。
能否那中药试试呢。
谢谢！

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-3-4 08:06

yuaijing199 发表于 2013-3-1 12:52

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你好，咨询下，中药维持的话是一直都吃吗，
找一个大夫看，还是经常换换方子什么的。
我爱人得这病2年了换 ...

每个人的情况不一样，我的板在极低的时候先用西医升起来，这么些年一直吃中药控制，但是有些时候板要是低了中药也不好使，其实中药这个东西觉得就是平衡免疫的，没有升血小板的作用，主要还是看自身的状况，如果一种中药吃见效的话，就不应该经常换，不管西药还是中药最忌讳总换药。希望这些对你有用。

作者: ｗǒ兜兜喱侑 时间: 2013-3-11 08:51
周六化验，15万7，不错，

作者: haohao323 时间: 2015-4-12 17:01

ｗǒ兜兜喱侑发表于 2012-12-21 08:14
我的板，如果正常的话，一年会几年会维持在18万-20万之间，如果下来的话，就突然之间会跌到1千或2千，有时 ...

我情况和你一样，有一次保持了五年。最近几次复发又正好遇到经期大出血啊。

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