ITP家园血小板病友之家

标题: 激素的副作用，真的很无力！ [打印本页]

作者: 小猪佩奇 时间: 2021-4-29 09:13
标题: 激素的副作用，真的很无力！
宝贝血小板一低就是个位数，3月底发现，住院就两次了，输的甲强龙，第一次治疗用了十瓶丙球蛋白，居然没反应！真的运气差，多希望丙球有效，激素的副作用真的太明显了！一个月时间，几乎变了样子，可恶的满月脸，以前的幺儿真漂亮，我的骄傲，现在晚上睡觉看她，抱着她，真的像只小熊！有时我也嘴贱，总说依依胖了，直到昨天，有个熟人对问我依依放学没回来吗，我的依依就在她面前，我说这里在写作业嘛，那个人确实不会说话，但她也很真实的反应，她说这是哪个家的娃儿，你们依依不是小乖小乖的样子，然后我都沉默了，最后她算有点智商，开玩笑说你给你女儿吃了什么好的，长胖太多了！然后别人走后，我们幺儿就伤心的哭了，她才六岁，可是自己也很爱美，她说就知道说我胖，妈妈，我也有点开始讨厌你了，其实哪些人说我胖的我都记得，……………………我滴那个心，可恶的激素，非但效果不是很好，副作用还这么大，还有打不完的臭屁，晚上睡觉都在屁不断，心塞啊，真的不知道为什么会有这个病，治疗的路途迷茫中，好怕反复，好怕这些副作用，

[抓狂
希望这是最后一次磨难，痊愈之后再无其他，大家怎么治疗，中药调理有什么好的医院推荐！心痛啊！！！女儿加油，看对比，是不是太明显的脸！！
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作者: 智尧妈妈 时间: 2021-4-29 16:38
激素吃了多久了？小朋友还是别用太久，你可以多看看周医生版块的帖子，激素不建议超过1个月，你们家激素效果好吗

作者: 桐桐爸爸 时间: 2021-4-30 23:47
建议不超过2月

作者: 蔡丹花 时间: 2021-5-3 12:28
副作用慢慢会好的，别担心！只要能控制病就好！

作者: 悠悠优优61 时间: 2021-5-6 22:42
小依依会好起来的！加油！

作者: 孟桐妃 时间: 2021-5-7 12:19
如果激素无效就尽快减停，找主治医师一起确定方案

作者: collapse 时间: 2021-5-7 13:30
激素有效么？没效就慢慢减停了吧，去杭州张同泰看看苏大夫吧，

作者: 小猪佩奇 时间: 2021-5-8 14:07

悠悠优优61 发表于 2021-5-6 22:42

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小依依会好起来的！加油！

谢谢？

作者: 小猪佩奇 时间: 2021-5-8 14:08

collapse 发表于 2021-5-7 13:30

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激素有效么？没效就慢慢减停了吧，去杭州张同泰看看苏大夫吧，

抓中药调理吗

作者: 小猪佩奇 时间: 2021-5-8 14:10

孟桐妃发表于 2021-5-7 12:19

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如果激素无效就尽快减停，找主治医师一起确定方案

想哭，累！期待明天看你们的视频，能不能看得起，找点安慰！现在又在住院了，激素准备减停，这次住院输丙球，不知道效果如何

作者: collapse 时间: 2021-5-8 17:14

小猪佩奇发表于 2021-5-8 14:08

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抓中药调理吗

不是调理吧，直接开方子，是中医

作者: 孟桐妃 时间: 2021-5-12 00:06

小猪佩奇发表于 2021-5-8 14:10

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想哭，累！期待明天看你们的视频，能不能看得起，找点安慰！现在又在住院了，激素准备减停，这次住院输丙 ...

加油，规范治疗，一定能好起来

作者: 咿咿爸爸 时间: 2021-5-14 17:47
您好，我们的宝宝女儿也是才三个月，我们宝宝的名字读起来都一样的，现在还在华西二医院的icu里，心疼坏了，医生做了骨穿也没查出原因来，说是有可能打疫苗或者病毒感染，唉

作者: 啊呦 时间: 2021-5-15 18:16

咿咿爸爸发表于 2021-5-14 17:47

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您好，我们的宝宝女儿也是才三个月，我们宝宝的名字读起来都一样的，现在还在华西二医院的icu里，心疼坏了 ...

我们也在华西附二院看得，看了八九个月了，去年还比较平稳，自己正常了一段时间，今年比去年降的更低，丙球效果也没以前好了

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