ITP家园血小板病友之家

标题: 高中生患病记录贴 [打印本页]

作者: 潮鸣 时间: 2021-2-26 14:17
标题: 高中生患病记录贴
  哈哈哈我文笔不太好就随便写写
  首先呢我是在小学三年级有一次过年大年初一流鼻血不止才正式拉开了和血小板斗争的序幕（此前是一直喜欢流鼻血）刚患病的时候把父母吓得不轻我自己其实恐惧感比较弱可能因为我是小孩想的不多
  第一次大规模检查是在北京市的儿研所当时还没有床位我记得超级清楚还是打地铺哈哈哈做了骨穿排除了其他的病然后就开始使用激素（太久了地塞米松甲泼尼龙都用过但是对于板板渐渐都没效果了也尝试过激素和中药的治疗但是中间都会出血比较严重  也用过多次丙球急救而且我是女孩子激素的副作用真的在外边蛮大的  后我整个脸好肿现在看小学照片我都没眼看哈哈哈后来长期就在儿研所和儿童医院治疗但是20年初我的身份证见年龄成年了所以没有特别系统治疗    上初一的时候又在儿童医院住院检查做骨穿之类的后续我就用药西罗莫司胶囊呢（不知道会不会有人也用这个药哈哈）

作者: 潮鸣 时间: 2021-2-26 14:21
然后初二比较平缓度过使用西罗莫司后板就一直上去然后初三转学回老家啦一直在读书回老家后不知道是不是地域原因板一直很正常也没流过鼻血了（除了个别几次流出来一点）严重觉得是上火哈哈哈因为很快就止住了！现在高二了明天就要开学了好烦恼哈哈哈不过因为身份证成年的原因后续没有继续在儿童医院治疗啦不过因为每天就服西罗莫司一颗所以一直在网上app问诊协和医院专家的减药过程！

作者: 潮鸣 时间: 2021-2-26 14:25
对于女孩子的话我小学初中特别喜欢蹦跳中考体考我也是正常参加的（医生建议我不想剧烈运动）不建议大家在身体不允许的情况下学我板特别低的时候身上经常会有淤青就是平时上课都被会桌子磕青

作者: 潮鸣 时间: 2021-2-26 14:26
还有就是月经量因为我自己比较神经大条我个人认为自己月经量还是比较正常的（就是头两天比较多）建议和我一样的女孩子平时多吃一些补气血的！

作者: 潮鸣 时间: 2021-2-26 14:28
还有我感觉我初中患病最最烦恼的就是缺课不知道论坛会不会有人和我一样烦恼但是在患病和就诊期间其实时间比较充裕只是不在学校所以我缺课一般都是用b站或者网课找资源补上的（感觉家庭经济不错的可以找一对一老师）

作者: 潮鸣 时间: 2021-2-26 14:30
初三和高中目前烦恼的就是经常熬夜哈哈哈因为学业需要加上自控力不好所以经常熬夜哈哈哈欢迎大家咨询我患病中的问题（不过对于治疗我可能给不出好建议）但是日常活动和心态上我可以发表一下自己的看法哈哈哈第一次来论坛有点紧张不太懂捏

作者: 懂得 时间: 2021-2-26 21:34
你的板值没有记录吗？最低是多少？

作者: chen0626 时间: 2021-2-26 21:35
你平时板多少，不是很低就是正常人一个

作者: 智尧妈妈 时间: 2021-4-19 11:17
希望你有空的时候传授下经验呀

作者: 桐桐爸爸 时间: 2021-4-19 17:09
谢谢分享，还有呢

作者: 悠悠优优61 时间: 2021-5-6 22:46
期待美女同学的更多分享！

作者: 孟桐妃 时间: 2021-5-7 12:18
文笔很好呀，坚持记录哦

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