ITP家园血小板病友之家

标题: 成人ITP复发第N次后的一点感想 [打印本页]

作者: 小踢～ 时间: 2018-10-31 12:19
标题: 成人ITP复发第N次后的一点感想
我是那个名为《ITP8年复发》的作者小踢～，我看到了我的文章阅读量7000多，有好多问题我都没有一一答复，现在我把我的现状和患病以来的心路历程分享给大家。
首先，我结婚了！我老公是我高中同学，能遇见他我很幸运。2016年11月份，结婚的时候，我由于太兴奋太劳累，又一次复发，这次是血小板是20，不出血，月经量偏多，去北京协和医院找的赵永强大夫，他是个很好的心理医生，给我讲了很多原理，他建议我在没有症状的情况下观察，先不要吃激素，但由于我的老母亲非常担心，我自己心里也接受不了板值太低，我强烈要求吃激素，赵医生无奈，让我4片强的松开始吃（感觉他只是想安慰我的心里）吃上以后就升到了170多，我开开心心的结婚去了～
结婚以后我就开始逐步的减激素量，毕竟，我又多了一个贪念：我想生孩子。随着激素减量，我的板值也慢慢减少，两年以后的最近一次检查是65，激素半片，同时吃麻柔医生中药。这中间，我考了中级会计师，和注册会计师。可能压力太大，精神过度紧张，再加上劳累，想的太多，总之，我又一次板值降到了正常值以下。目前我准备继续半片激素加中药准备怀孕。
在这里我解释一下我为什么要求板值正常。现在的治疗理念是不要去玩板值的数字游戏，主要看症状。我刚查出来的时候，2008年8月，那时候、我的板值3万多，没什么症状，在我们当地医院，医生要求我立刻住院。当时我没听说过这个病，以为得了什么命不久矣的病。所以，在我看来，板值正常=我的病恢复。2018年整整十年过去了，现在我在看医学理念，已经变成了20、30也没关系，主要看症状。
你看，十年的时间医学一定是在发展，专家们都在通过研究和临床经验探索这个病，前几天，我看道新闻里说艾滋病治疗有很大的突破、很多癌症也不再是要人命的病，每每看到这样的标题，我都无比激动和振奋，我都觉得这些医学的进步让我看到了希望。
我看家园里很多病友心情不好，还有人得了心理疾病，有的人因为各种症状苦恼，我都能理解，因为我也经历了这样的十年，担惊受怕、觉得没有明天，甚至如此要强的我会想，凭什么是我得了这个病！我这么努力，为什么因为身体禁锢了我的发展我的生活！

然而，我们从未见过谁因为血小板少而死去，它确实有并发症，但概率比出车祸还低，因为一件这么低概率的事情就将往后余生活的担惊受怕，以泪洗面？我才不要！
十年我渐渐想明白了：就像有的人出生就双眼皮，有的人却是单眼皮，有的人出生在农村大山里，有的人出生在富豪家庭，有的人努力一生最后碌碌无为，有的人凭借运气，一步升天。这些运气或天赋，都是自己的财富，是与你长期相伴并与众不同的特质。
我们的病也一样。它将于我们相伴终身，就像你的鼻子、你的眼睛，你在不喜欢也要带在身上，但同时，你也成为了跟别人不一样的你，你从此要选择心疼你的伴侣、要选择适合你的工作，你也多了不同别人的淡然和谨慎却努力要过好余生的信念，这有什么不好呢？
我们生病需要注意的注意到了，就大胆且淋漓的活吧！觉得喝药很苦，就想想不是有人还专门爱喝咖啡，觉得激素让人胖，就想想不是专门有胖女孩可爱时尚，觉得因为身体原因不能太拼，就做心理建设，让自己接受这样的自己，本来也不是所有人都过拼命三郎般的人生啊！
如果再来一遍，我不会和任何人交换人生，因为那是属于我的一生啊！
最后，今天金庸先生逝世，致敬这位我很喜欢的作家，借着他的江湖侠气，我想鼓励所有家园的病友们：人生就是大闹一场，然后悄然离去～我们江湖再见！

作者: yezhm2 时间: 2018-10-31 15:20
身、心、灵，全面提升，提高自己！

作者: yueya 时间: 2018-10-31 16:13
心病有时比疾病更可怕

作者: daikundk 时间: 2018-11-2 09:54
楼主写得真好！坦然面对吧！

作者: 13605166273 时间: 2019-2-26 18:54
人生一世，活出自己，无论怎样的遇见，都是自己的独一无二！你的文字鼓励了我，相信也鼓励了很多朋友，这就是意义！

作者: 与你同行 时间: 2019-2-26 19:48
这篇心情文字写的太棒了，对多彩的人生路有一个适合自己的选择，很好！身为一个板低的患者看过了这些，受盖颇多，多谢！多谢了！无论遇到什么，都要学着用沉着、淡定的心态去应对，因为人的一生除了坚强别无选择。祝好人有好运，平安健康一生！

作者: 与你同行 时间: 2019-2-28 05:59
再次读过这篇报导，说的很实在，语意深刻，真达心灵。以优美的文笔叙写了自己曾经的过往，是抗病的经过也是不一样的人生。关注了！

作者: 如果，重来 时间: 2019-3-2 07:34
是滴，有时候打败自己的不是病情而是心态，说的真好

作者: Ling666 时间: 2019-5-15 15:05
lz写得真棒。和楼主有同样的感受，正因为有这场病，才让自己刷新了人生观价值观，人生一切规划都变了，虽然和生病前想的不一样，但也没有后悔过，也不想人生重启，只想过好之后的每一天。

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