ITP家园血小板病友之家

标题: 血小板个位钉子户终于摆脱个位了 [打印本页]

作者: 萱萱宝宝 时间: 2018-8-30 20:58
标题: 血小板个位钉子户终于摆脱个位了
本帖最后由萱萱宝宝于 2018-8-30 21:01 编辑

大家好，我叫桃子，我女儿紫萱出生于2011年12月。2015年2月21日患上血小板减少症，医院检查单证明。但在这检查前期，也就是2014年年底小孩身上多处淤青，家人以为小孩调皮，摔跤磕碰到的，就没去太多注意。但几个月过去了，仍然是淤青不断，于是就在2015年春节初二就带去镇医院检查，医生说是血小板减少，很危险，建议去大医院湖南湘雅医院。第一次检查，血小板18，医生让赶快住院治疗，于是骨穿，足量丙求冲击15瓶分3天输，另加口服醋酸泼尼松6片一天。一星期查一次血常规，眼睁睁看着血小板一次次往下掉，我心急如焚，却又束手无策。于是第二个月的足量丙求，另换甲泼尼龙6片一天。结果还是一样，血小板没能稳住，一直往下掉。到个位时又是住院输丙足量，另外医生改用了环孢霉素。
医生说环孢素见效比较慢，最少要3个月才能看到效果。于是一个月一次的足量充丙冲击继续治疗，钱花了，病又没好。6月1号，当别的小朋友都在开心快乐的过着儿童节时，我却带上女儿去北京儿研所求医。找到了主任医生师晓东，当时血小板9，在儿研所输了静丙。经过了一系列的检查后，师主任的建议是：继续充丙，继续观察，回家等待检查结果。日子就在这煎熬的等待中度过，半个月后，检查结果全部出来了，没什么问题，也就是说血小板减少的原因没找到。医生说：找不到原因是最好的。当你能找到原因时，结果往往会比现在严重的多。听的我是懂非懂，云里雾里。医生就开了一些匹多莫德，其他也没开什么药，说血小板低了就充丙。后来每个月一次充丙，病情依然不见好转，经济压力也非常大。10月1号又去了北京中康血科医院（网上查的，骗子医院），又是足量输丙求加激素治疗，还做了血细胞培养，还吃中药。一个月后又是徒劳无功。女儿是自己身上掉下来的肉，不治不行，于是别人介绍又去广州中山孙逸仙纪念医院找方建培教授治疗。一个星期的干扰素肌肉注射无效，一个星期的口服硫唑嘌呤无效，剂量很小。几种方法下来，效果都不好就改去看中医了。中药吃了4个月，血小板最高到24之后就往下掉，于是又换了个医生吃中药，又吃了4个月，效果还是不理想，干脆就停止了中药，也没吃其他任何药。只是细心照顾小孩，尽量不要磕碰、摔跤。几个月以后，血小板有10以下的尽然上升到15，后来又升到28，再后来30多，50多，有一次正常了，升到118，那时真的好开心，要是不往下掉就好了。可一个月后就掉到50多，后面又下降到30多，但总体来说，比以前吃药还是好多了。我女儿终于在没吃药的情况下升了板，终于摆脱了个位板的折磨。我把这个过程分享给大家，只是想让大家知道，个位板虽然可怕，但也没那么可怕。心态要好。

作者: 一切都会好起来 时间: 2018-8-30 21:15
孩子小自愈可能性很大，不要过度治疗了。注意观察

作者: 智尧妈妈 时间: 2018-8-31 09:41
真好

作者: 1403996545 时间: 2018-9-1 09:32
真心的好羡慕

作者: 萱萱宝宝 时间: 2018-9-1 16:09
有时候不吃药，反而会升板。特别是个位板的，不吃药又害怕危险，但长期吃药没效果更烦，所以有时不如细心照顾小孩，停止一段时间用药，也许会有意外收获。

作者: 萱萱宝宝 时间: 2018-9-1 16:12
我女儿患病都3年多了终于在2017年4月份停止所有药物后下半年好转了一些，真的开心，希望以后能越来越好。

作者: 萱萱宝宝 时间: 2018-9-1 16:17
2016年在广州见到了大三哥和桐妃姐姐。

作者: 18316192085 时间: 2018-9-2 12:49
注意定期检查血小板，我弟弟在四岁时检查出血小板减少性紫癜，至今已有十四年，病情反复无常，2018年4月份病情加重，一直都有住院医疗都不见好转，揪心吖，一定要注意

作者: 萱萱宝宝 时间: 2018-9-26 20:01
2018年9月25号查板41.

作者: caoming55668 时间: 2018-9-28 17:16

18316192085 发表于 2018-9-2 12:49

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注意定期检查血小板，我弟&#24 ...

他是过敏性紫癜性肾炎吧应该

作者: ccxxc 时间: 2018-10-8 06:19

18316192085 发表于 2018-9-2 12:49

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注意定期检查血小板，我弟&#24 ...

反复和劳累有关系吗

作者: ccxxc 时间: 2018-10-8 06:20

萱萱宝宝发表于 2018-9-1 16:12

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我女儿患病都3年多了终于在201 ...

你们个位数多久了？我们最近也上不去。。。。。

作者: 徐光光的妈妈 时间: 2018-10-8 15:12
我家也是激素丙球，中药都效果不好，我就全停了，在家小心照顾，反正停药后，孩子情况比吃药好

作者: 15250738409 时间: 2018-10-14 14:56
个位数时出血点多吗？口腔有血泡吗

作者: YO3RrhWfix 时间: 2018-11-13 15:15
祝福宝宝！也希望我家宝宝也能自愈

作者: 张赢德 时间: 2018-11-19 09:49
真好，加油

作者: 萱萱宝宝 时间: 2018-11-20 09:49
我家小孩2018年11月18号查板106.真的太开心了！

作者: 曹宏富 时间: 2018-11-20 10:00
恭喜！心里比蜜甜

作者: 安仔妈妈 时间: 2018-11-23 11:37
真好，加油，我们目前1年多了，板也就10几个，期待升板

作者: Platelet 时间: 2018-11-28 19:41
恭喜，希望一直三位数

作者: 李彦玲 时间: 2018-12-2 18:26
听到好消息，替你高兴！

作者: daikundk 时间: 2018-12-3 11:31
恭喜恭喜！希望大家都升板值，稳板值！

作者: 萱萱宝宝 时间: 2019-4-30 19:46
2019年3月31日查板137

作者: 萱萱宝宝 时间: 2019-5-4 14:16

Platelet 发表于 2018-11-28 19:41

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恭喜，希望一直三位数

谢谢大家！

作者: 希望在前方 时间: 2019-5-4 19:11
我家孩子和你们一样，也是发现的前几个月身上有於青以为是调皮没在意，今年的大年初十做体检才发现血小板低，治疗了三个多月了，还是没有好转

作者: 我要稳稳的幸福 时间: 2019-5-19 13:05
若是免疫性的，儿童有自愈可能，建议不要过多干预其免疫系统

作者: chyh 时间: 2019-5-30 13:02
真好，也愿我的宝宝快点好起来

作者: dmh 时间: 2019-7-10 09:14
恭喜，但愿所有的宝宝都早日升板，健康平安！

作者: 田涛 时间: 2019-7-10 13:17
我家娃娃也是今年5月份发现的

作者: zhangran 时间: 2019-7-14 17:20
现在怎么样了？板多少

作者: 感恩阳光 时间: 2020-1-6 00:40

萱萱宝宝发表于 2019-5-4 14:16

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谢谢大家！

现在孩子怎样了？

作者: songxia1626 时间: 2020-1-7 10:44
真的，替你高兴

作者: 萱萱宝宝 时间: 2020-2-3 08:13
有半年没去查血象了，孩子正常生活。本想年底去查的，现在非常时期不敢去医院。

作者: 玖瑰余香 时间: 2020-2-5 21:45
花生衣红枣红豆阿胶熬粥，一天两次，坚持一个月试试看。我父亲最近血小板有升。注意花生衣量大一些，少了不管用。

作者: 愤怒的小鸟 时间: 2020-2-10 20:42
我加你并且关注你了麻烦你同意一下

作者: shen20130819 时间: 2020-2-11 21:49
我家也两年多了，最近半年一直个位，好焦虑，希望可以跟你家一样幸运

作者: 萱萱宝宝 时间: 2020-3-3 07:11
2020年3月1日查血象，血小板70

作者: 萱萱宝宝 时间: 2020-3-3 07:35

感恩阳光发表于 2020-1-6 00:40

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现在孩子怎样了？

正常生活

作者: 383962021 时间: 2020-3-11 08:54
楼主现在板正常了吗

作者: 刘宇菲 时间: 2020-3-12 23:58

萱萱宝宝发表于 2020-3-3 07:35

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正常生活

我家发病九个多月了，最近几个月不用药就在个位，十位数，你家原来个位出血点多吗？

作者: 刘峰 时间: 2020-5-17 13:17
当血小板个位时，出血点多不

作者: 小昭 时间: 2020-5-18 23:18
真好，不用药的情况下板值升上来了

作者: 小樱桃 时间: 2020-6-1 19:25

刘峰发表于 2020-5-17 13:17

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当血小板个位时，出血点多不

我觉得可能因人而异吧，我上次板值为9没有出血点，板值为十几的时候有出血点，但是假如有牙龈出血之类的可能就低了

作者: 萱萱宝宝 时间: 2020-12-2 12:10
个位肯定会有出血点

作者: chen0626 时间: 2020-12-2 13:15
最近板怎样啦

作者: 2kxq3ozKIq 时间: 2020-12-2 19:24
真的很好，加油！

作者: 孟桐妃 时间: 2020-12-5 16:40
谢谢萱妈分享，祝你们越来越好

作者: 萱萱宝宝 时间: 2021-4-4 21:04

感恩阳光发表于 2020-1-6 00:40

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现在孩子怎样了？

现在孩子正常生活，板130

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