ITP家园血小板病友之家

标题: 请大家给我出出主意 [打印本页]

作者: 双双妈 时间: 2018-5-31 12:59
标题: 请大家给我出出主意
大家好，我大女儿12年7月2日出生，小女儿16年2月21日出生。在16年夏天大家都还沉浸在增添新成员的喜悦当中，我在给大女儿洗澡时发现她两条腿上有很多淤青。跟所有妈妈们一样都以为孩子是摔跤了，过几天就会好的，可是一直到开学一周后，雙儿扁桃体发炎了，眼睛周围有些小血点，输液三天好了。一周后又开始发炎了，眼睛周围脸上很多小血点，我心急了。跟幼儿园请了家就和孩子爸爸带着两个娃儿去了我们这里最好的三甲医院，一查末梢血17.医生又开了静脉血复查20。医生让立即住院，我们蒙了，医生说这是大病要引起重视。爸爸在医院照顾双儿，由于小女儿太小，我必须回家。回家后哭过后给孩子外婆打电话又哭，我妈妈劝过我后挂断电话，就让我一个医生叔叔打电话给我，他告诉我说这个病好治，不用怕，听医生的。打电话给爸爸，爸爸说医生让输丙求，第二天查骨穿，输了12瓶丙求后第四天医生让出院回家吃激素，咖啡酸，槐杞黄，钙片。第二天拿骨穿结果-免疫性血小板减少症。第一次复查血小板729后面慢慢恢复正常，三个月一直都是正常，停药。后面一直复查半年都是正常。医生说没事了半年后再来复查，我们都很高兴，庆幸我们是那80%里的一员，回家过了一个月后17年8月4日，我永远记得这一天，我看孩子面色有些不好，赶紧在旁边社区医院查血30。到医院做完检查，医生又让吃激素泼尼松8粒每天，第一次复查180，第三次478，减激素之隔天一粒，掉到60。医生又加到4粒每天，当时我都快疯了，怎么办？在网上查了资料说这种情况最好中西医结合，可找了很多没找到合适的中医院，后面每次检查板都正常，有一次70，耳后有些小血点，感冒好了又正常了，直到半个月前复查143，医生让停了激素，10天后复查。我们又开始高兴了，回家后慢慢的，双儿耳后开始有些小血点，慢慢颈部也有，复查板24，我慌了，怎么办怎么办？医生又让吃激素6粒每天，回家吃了两天，红点灼见消失了。孩子已经对激素依赖了，我现在下定决心给他吃中药，慢慢停激素了，可是毫无头绪找来找去没有合适的，我还怎么办，请求专业的你们给我出出主意吧！

作者: 双双妈 时间: 2018-5-31 22:50
怎么没人回复？

作者: 双双妈 时间: 2018-5-31 22:51
我们这个算过度治疗吗？

作者: smart小熊 时间: 2018-6-2 12:40
有出血点代表可能有出血风险，一定要注意，建议遵医嘱。我这边是板低于20且有出血风险，医生开始要求住院治疗。

作者: 双双妈 时间: 2018-6-2 20:27

smart小熊发表于 2018-6-2 12:40

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有出血点代表可能有出血风&#38 ...

嗯，真心的谢谢你！

作者: 菲飞 时间: 2018-6-2 21:58
20以上是安全值

作者: 陆波 时间: 2018-6-4 08:10
我家十几的板都没吃激素，不能过度治疗，激素吃3个月就要减停，不要反复吃，我家腿上脖子上都是出血点，我家也是17年5月7号发的病到现在都一年多了，反复中！只能等待她自己好，这个病没有治愈的只有自愈的！这个是我个人观点，仅供参考

作者: 一切都会好起来 时间: 2018-7-15 14:11
我家也刚得的这个病，在吃激素中，减一粒激素板就掉60多个。不知道以后会怎样？天天祈祷啊

作者: 红豆～ 时间: 2018-7-15 16:42
板板在30以上不用管，不要劳累磕碰，等他自愈，如果低于30，你尝试下中药呗，只要中药能稳住，其实这病中药稳定效果比西药好。饮食调理下，你去搜搜孟妃姐分享的食疗方法

作者: 红豆～ 时间: 2018-7-15 16:43
我就是小时候太过度追求正常值了，11岁发病到现在都是吃着中药稳定。如果当初能正确对待，现在也许也不用依赖药物

作者: 双双妈 时间: 2018-7-16 00:15

陆波发表于 2018-6-4 08:10

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我家十几的板都没吃激素，&#19 ...

谢谢

作者: 双双妈 时间: 2018-7-16 00:16

红豆～发表于 2018-7-15 16:42

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板板在30以上不用管，不要劳&# ...

谢谢

作者: hflang 时间: 2018-7-16 09:05
祝愿孩子早日康复

作者: 双双妈 时间: 2018-7-25 19:38
谢谢

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