ITP家园血小板病友之家

标题: 有点迷茫了不知道怎么办 [打印本页]

作者: Crystal 时间: 2018-2-1 15:11
标题: 有点迷茫了不知道怎么办
美罗华到现在马上就两个月了还没起效出血点该怎么发还怎么发
艾曲不敢吃吃了也没到50 骨穿活检网染还两个了医生不建议吃了
激素常规剂量吃过无效半年减停回到原位
中药吃过半年无效

咨询了几个医生让我吃达那挫理由是反正没吃过可以试试看国外都是这么治疗的再不行就免疫抑制剂上了

之前有医生怀疑是MDS 但是专家们看下来又说依据不足还是难治性ITP 目前尝试的都是副作用相对较小的药但是目前看来都无效

腿上出血点密密麻麻新的旧的都有看着心情就好差都不用去医院验血就知道是个位数

哎满满的负能量也不知道和谁说只能在这里发泄发泄了

作者: 陌尕君 时间: 2018-2-1 22:12
血小板现在多少？偶尔有出血点不影响正常生活的话，可以不去在意。我也是那么过来的。也被怀疑过MDS最终也是无疾而终。还是确诊的ITP。所以不要去在乎太多。

作者: 孟桐妃 时间: 2018-2-1 23:48
心情太压抑了，情绪发泄出来是好事，不过如果出血症状很明显，还是要积极治疗啊，在哪个医院看呢

作者: Crystal 时间: 2018-2-2 09:33

陌尕君发表于 2018-2-1 22:12

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血小板现在多少？偶尔有出&#34 ...

两个多礼拜没去查了都不想去查就四肢有出血点其他都还好但是看着出血点心情就好差

作者: Crystal 时间: 2018-2-2 09:35

孟桐妃发表于 2018-2-1 23:48

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心情太压抑了，情绪发泄出来是好事，不过如果出血症状很明显，还是要积极治疗啊，在哪个医院看呢

主要是在瑞金医院看医生看了我的病例在看看我这岁数都说就是难治性的。医生说她也不知道怎么治好，副作用太大的药也不太建议我用

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