ITP家园血小板病友之家

标题: 8月女宝宝TIP病历 [打印本页]

作者: 崽崽—江西妈妈    时间: 2012-4-19 07:06
标题: 8月女宝宝TIP病历
我宝宝出生后,一直遵医嘱体检,体重、身高、发育、智力一直都没题,不过在6个多月时,微量元素检查,只发现小孩有轻微缺锌、缺铁。

我宝宝发病经历是这样的:
6个月初发现小孩脸上有红点点,身上没注意(因为当时为冬天,天气冷,很少给小孩洗澡)。当时,以为是火气或是奶藓之类的就没在意。到九江市妇幼保健院儿保科体检时,将小孩脸上有红点点的事咨询儿保科医生。医生说那是小孩哭得太厉害,导致毛细血管出血,说没事,过段时间就好了,我们就没在意。

第一次住院:

6个月左右发现小孩脸上有红点点。快7个月时,因发烧查血常规发现血小板减少(23),而住院,2共住19天院(开始第一次住院的)。住院期间做了“骨穿检查”、肝功能、免疫三项、尿常规、粪便常规检查,骨穿检查结果为减少板减少症,其它的除了血小板、巨细胞IGG阳性(HCMV6.694×105)外,其他都没有问题。

住院治疗如下:先打三天激素,血小板升到103,停静脉激素后三天降到19;然后,改用丙球,小孩体重9kg,7个月,医生算出丙球用量为7瓶,共打5天,同时用加更昔洛韦清病毒+还口服强的松。丙球用后血小板最高340。更昔洛韦打完14天(每天打二瓶,早晚各一瓶)出院,血小板284。

第一次出院后复查(5周):
出院后每星期复查。复查5周中,血小板在35-55之间。小孩身上一直有出血点,每天都有新出的血点,也有消的血点。期间偶尔见内嘴唇上有、上颚红点,但是不是出血点我确认不了,嘴唇上有、上颚红点一般一天就消了。

从第一次住院开始,激素使用情况如下:
静脉注射激素3天+ 3颗强的松7天+ 2.5颗强的松7天+ 2颗强的松7天+ 1颗强的松14天+ 0.5颗强的松7天,一共用了45天。

停强的松一星期后到门诊复查(出院5周后),ITP降为12(中性粒细胞和白细胞正常)。

第二次住院:

停强的松一星期后到门诊复查(出院5周后),ITP降为12(中性粒细胞和白细胞正常)。
再次住院,打丙球。小孩体重10kg,8.5个月,医生算出丙球用量为8瓶,共打5天。查尿里面巨细胞病毒(HCMV1.2×107)。8瓶丙球打完后,血小板266.但中性粒细胞只有0.4.白细胞3.1.(住院第三天有呕吐、发烧、腹泻,打了五天丙球,医生说我们小孩粒细胞减少,要对粒细胞减少进行治疗。我们没听,出院了,出院过二天后,复查血常规血小板216,中性粒细胞升为1.0,白细胞升为7。
现在没中激素,没进行搞病毒治疗,板降得好快,还是不放心,怕再复发,打算到上海儿童医学中心看薛惠良医生。。


另外,我老婆怀孕3月时查血巨细胞病毒IGG阳性,其他均为阴性,尿检HCMV为0。
小孩0-3月是纯母乳喂养,4月-8.5月为混合喂养。现在断奶。


作者: franceshu    时间: 2012-4-19 10:12
先要治疗病毒啊,病毒好了,抗体消了,血小板自然就上去了,别担心,宝宝的板板很容易恢复的,另外不要再用激素了。
作者: 孙红梅    时间: 2012-4-19 13:00
小孩子没有出血症状,先不要用激素。
作者: 乀怪_物﹋    时间: 2012-4-19 13:09
小孩恢复的快!没事的!
作者: 给力妹。    时间: 2012-4-19 14:09
这么小的小孩是可以自愈的 、祝福你 。
作者: 猫薄荷    时间: 2012-4-19 14:18
哎~~真是让人心疼的宝宝
作者: 傻丫头    时间: 2012-4-19 16:13
抓紧治疗,小孩子好治!
作者: 崽崽—江西妈妈    时间: 2012-4-19 19:32
乀怪_物﹋ 发表于 2012-4-19 13:09
小孩恢复的快!没事的!

谢谢!
作者: 崽崽—江西妈妈    时间: 2012-4-19 20:13
franceshu 发表于 2012-4-19 10:12
先要治疗病毒啊,病毒好了,抗体消了,血小板自然就上去了,别担心,宝宝的板板很容易恢复的,另外不要再用 ...

但是,有个叫“谢小恬”的专家说,血小板减少和巨细胞病毒无关,建议不要抗病毒治疗,说抗病毒有害无益,所以就没给抗,不抗心理也很慌,明天就到薛那里去看好了,就听薛的算了。
作者: franceshu    时间: 2012-4-20 10:04
本帖最后由 franceshu 于 2012-4-20 10:05 编辑
崽崽—江西妈妈 发表于 2012-4-19 20:13
但是,有个叫“谢小恬”的专家说,血小板减少和巨细胞病毒无关,建议不要抗病毒治疗,说抗病毒有害无益, ...


血小板减少绝对跟病毒感染有关的,我检查的时候,查了骨髓没有问题后,血液科的医生还要我查了巨细胞病毒和EB病毒的。我是得了腮腺炎,血小板掉下来的。挂丙球就是抗病毒啊!
作者: 青苹果    时间: 2012-4-22 09:37
小孩子都会存在自愈滴.祝福你家宝早日健康
作者: 崽崽—江西妈妈    时间: 2012-4-22 15:19
franceshu 发表于 2012-4-20 10:04
血小板减少绝对跟病毒感染有关的,我检查的时候,查了骨髓没有问题后,血液科的医生还要我查了巨细胞病 ...

感谢你的提醒。是我自己没搞清楚抗病毒是什么意思
我的意思是:第一次住院时用了更昔洛韦抗病毒,但效果不好,这次我们看薛医生,医生不建议我们再用更昔洛韦,万一板再降到2万以下,就用丙球,你觉得这个建议可以采纳不?
谢谢。
作者: franceshu    时间: 2012-4-22 19:27
本帖最后由 franceshu 于 2012-4-22 19:31 编辑
崽崽—江西妈妈 发表于 2012-4-22 15:19
感谢你的提醒。是我自己没搞清楚抗病毒是什么意思。
我的意思是:第一次住院时用了更昔洛韦抗病毒 ...


我不是专家啊!只是个人的治疗体验,希望对你有所帮助。
我觉得铁元素很重要的,它是维系正常免疫系统最最重要的元素之一了,我的板板就是在缺铁以后,再遭到病毒袭击就扛不住了哦。
首先抗病毒(注意这是抗,不是清除,因为病毒一旦进入体内就是终身的,只能靠自己的免疫系统压制住,如果自己的免疫系统不行的话,就得靠药物),所以丙球是很好的选择,虽然费用高昂。我看你宝宝用丙球的效果蛮好的,但是丙球的作用只是一时的,大概只能挺上20天左右,帮病人度过难关,板板暂时上去后,赶快去看中医,因为中药里面有不少药是可以抗病毒的,不过疗效没有丙球这么快(7天就上去了),中药可能要吃个几月啊。
然后,一定注意给宝宝补铁和锌,修复免疫系统也需要时间啊,所以,不要心急啊!
另外,看到你宝宝降得快可能跟激素减得太快有关系,所以不要着急。后面不用激素的话,就再也不用了吧,转中医看看。
祝好运!
作者: 崽崽—江西妈妈    时间: 2015-1-9 12:37
给力妹。 发表于 2012-4-19 14:09
这么小的小孩是可以自愈的 、祝福你 。

谢谢你的鼓励和祝福,现在宝宝真的自愈了。
作者: 崽崽—江西妈妈    时间: 2015-1-9 12:38
青苹果 发表于 2012-4-22 09:37
小孩子都会存在自愈滴.祝福你家宝早日健康

谢谢你的鼓励和祝福,现在宝宝真的自愈了。




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