ITP家园血小板病友之家

标题: 想停掉激素药 [打印本页]

作者: 美合 时间: 2017-11-8 13:10
标题: 想停掉激素药
今年9月的时候发现女儿全身小红点，去验血血小板96，四天后再查7了，医生输血小板，住院10天出院，开始吃3片泼尼松，10天后血小板17又去住了5天，板256出院，医生让每3天减半颗，减激素后中间孩子感冒咳嗽打了4天点滴，好了，去查血板164，过5天胸前又4颗出血点，去验血49了，医生说先不减激素，这几天不敢去医院，怕再跌了，听家园很多人说激素吃多了不好，我在想继续减激素会不会好一点？因为孩子在吃中药，请大家给点意见，我该怎么办？

作者: 空心菜 时间: 2017-11-9 10:58
我也是血小板反反复复，现在39，每个礼拜二吃4粒强的松，其它时间不吃，不知道能不能维持，我也不想吃，但没有办法

作者: 美合 时间: 2017-11-11 20:09

空心菜发表于 2017-11-9 10:58

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我也是血小板反反复复，现在39，每个礼拜二吃4粒强的松，其它时间不吃，不知道能不能维持，我也不想吃，但 ...

你是你们家孩子在吃还是你自己？发病多长时间了？

作者: 空心菜 时间: 2017-11-13 17:26

美合发表于 2017-11-11 20:09

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你是你们家孩子在吃还是你自己？发病多长时间了？

我自己吃，今年28岁了，发病5年，每次去检查都是免疫力太低，血小板就降得很快，月经也不正常，烦恼也吃了很多中药了没有效果

作者: 空心菜 时间: 2017-11-13 20:29
还没小孩，得这种病不敢结婚，怕别人看不起，也怕拖累别人

作者: 椰儿古拜 时间: 2017-11-14 09:20
请问只是每周二吃是医生定的方案还是自己决定这样吃的五年了都是这么吃的吗副作用如何谢

作者: 空心菜 时间: 2017-11-22 06:46

椰儿古拜发表于 2017-11-14 09:20

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请问只是每周二吃是医生定的方案还是自己决定这样吃的五年了都是这么吃的吗副作用如何谢

我2017年1月份去私人诊所打吊，其实那时候我也怕去打会不会出现什么事故，毕竟是私人不是大医院，自己考虑了一个晚上没有跟家里人讨论过这个问题，我就自己收拾行李去了县城，一呆就是一个月，病了那么多年身体受罪，不管怎么样都要试一试，只能说我的心太大了，没有考虑到后果，还好去打针时没有出现不舒服的情况，后面才跟家里人联系，被骂了，连续打一个月杀毒身体里面的细菌，去打之前去医院检查血小板有78左右激素药在那个时候也停掉不吃，坚持去打一个月血小板升上来220 ，打完回家连续吃补品两个月就停了，只稳定了几个月花了好多钱，最近发现脖子小腿上出现出血点才去医院检查，血小板又往下降，以前我吃强的松一天两粒，不能减吃一粒半都维持不了血小板，必须要两粒才能维持，跟医生说明情况之后，她就建议我现在每周星期二吃4粒，副作用没那么大，现在没什么不舒服，脖子小腿出血点也就消失了，就免疫力功能不太好，太虚月经也是每个月来8天才干净，我都不知道接下去这个怎么检查了，去妇科看过几次那些医生不根本不听你讲完，只说我吃激素药，内分泌紊乱了，停药就好，我之前停药几个月血小板正常，月经还是这样子呢，这个问题困扰着我，我之前就是月经来太多引起这个特发性血小板减少性紫殿的，想想那个时候早点去医院检查就好了，以为没什么事，太大意了，后悔一辈子

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