ITP家园血小板病友之家

标题: 我的ITP治疗历程 [打印本页]

作者: limei1999 时间: 2017-8-30 07:10
标题: 我的ITP治疗历程
我是一个难治性免疫性血小板减少性紫癜的患者，病程18年。前几年血小板一直维持2万~3万，可以正常工作生活，初期用激素·中药治疗过几年，以后就不再理会了。近3年血小板突然急剧下降在几千，因为退休有时间可以住院治疗了，本想好好关爱一下自己，没想到从此噩梦就开始了。先是用特比奥治疗14针，血小板升至83，出院2周降至8千，又继续使用特比奥，换第二批治疗16针血小板不升反而降，无奈用丙球24瓶无效血小板仅升到4万1，加吃达那挫10天后就降到2千，改用甲基强龙7天，血小板也仅升到1.1万，后配合中药治疗，血小板在5千~1.2万之间变化。16年3月因输血小板没升反而降至2千，此后1年血小板一直在2千~1千之间，再打甲基强龙也无效，证明输血小板也无效。以前骨穿报告我的巨核细胞是增多，135个。14年底查巨核细胞为35个；但17年4月查巨核细胞4个；5月查巨核细胞8个。明显减少，16年底血红蛋白开始减少，在80~90之间，其余指标正常。17年6月开始用环孢素和中药养阴方治疗，血小板由1千升到5千，但肾功能有异常，需长期吃药报肾。用环孢素已经3个月了，还是没有显效，下一步何去何从，望有名师指点。

作者: 香山公主 时间: 2017-8-30 10:12
免疫全套查了吗？

作者: limei1999 时间: 2017-9-1 15:15
查过

作者: limei1999 时间: 2017-9-1 15:16
查过，没问题

作者: 陈丽莉 时间: 2017-9-3 11:56
我和你一样，能加微信聊吗

作者: 菲飞 时间: 2017-9-3 17:54
成人群

作者: 打不跑的光头强 时间: 2017-9-12 22:08
我也是不超过5，多数1.2.3

作者: 天门涓涓 时间: 2017-9-15 17:28
和我一样的经历！

作者: handsome龙 时间: 2017-9-26 07:37
我15年病史，你为什么不考虑切脾呢，我也在纠结中，想先试试其他的方法

作者: 心中的日月 时间: 2017-9-30 18:06

handsome龙发表于 2017-9-26 07:37

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我15年病史，你为什么不考虑切脾呢，我也在纠结中，想先试试其他的方法

先别切脾，艾曲波帕用过吗？

作者: 陈丽莉 时间: 2017-10-2 13:49
成人群211611672怎么加，不会加，加不上啊认指教。

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