ITP家园血小板病友之家

标题: 直到昨天我才知道有个病叫ITP [打印本页]

作者: 浅.浅 时间: 2017-7-27 12:01
标题: 直到昨天我才知道有个病叫ITP
两岁半的女儿小鱼一直是个活泼好动的天使宝宝，几乎从出生到现在没怎么让人操心。今年6月份手足口病自愈后又接种过手足口疫苗大概一星期后发现只要轻轻一撞宝宝就会淤青，由于精神状态好加上当妈的心大，以为磕碰到难免。直到一个星期前又不小心碰到额头，额头以及眼角周围都开始淤青，这才开始警惕是不是有什么问题。昨天上午做了血常规，血小板值只有9，医生立刻建议我们做了骨穿，当晚就确诊了不明原因ITP。一时间我的心情更是跌到谷底，小朋友很乖，似乎也意识到自己生病了晚上吃了泼尼松两粒可能实在太苦第三粒怎么都不愿意吞下去…
鼻子这两天也开始有红色小点，这个是出血点吗？很幸运找到了血小板之家，一时间似乎有种找到组织的感觉。昨晚看了一晚上更害怕了。现在真的挺无助，我知道这或许是场持久战，我心态要好才能陪宝贝继续战斗！

作者: 孟桐妃 时间: 2017-7-27 18:58
好可爱的宝宝，别太担心，小孩子很多自愈的，多与家长们交流，加油啊！

作者: 春风化雨 时间: 2017-7-27 19:06
ITP属于自愈性疾病，宝贝一定会好的，宝贝，宝妈加油！

作者: jiangyanhui998 时间: 2017-7-27 19:07
ITp良性病，小孩子自愈希望很大，多学习，别为了追求正常过渡治疗，去儿童群学习交流吧，你就不会害怕了。

作者: 陌尕君 时间: 2017-7-27 19:25
不用担心，有很多人都是从无助绝望，慢慢淡定理智。都会好起来的，加油

作者: 浅.浅 时间: 2017-7-27 20:21

陌尕君发表于 2017-7-27 19:25

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不用担心，有很多人都是从无助绝望，慢慢淡定理智。都会好起来的，加油

对接下来的路感到迷惘

作者: 祈求保佑 时间: 2017-7-27 21:29
宝妈，不要太担心了，我的孩子经过十个月的恢复，现在已经好了一年多啦，放心，都会好的，过了刚开始的这段时间孩子就慢慢稳定了，说不定你的宝宝经过治疗，一次性就好了呢，加油

作者: 多多妈-四川 时间: 2017-7-27 22:10
前几天我上门诊碰到一个娃娃，孩子爸说娃娃1岁时患ⅠTP，当时板值10个左右，用的激素和丙球。现在宝贝4岁多了，孩子感冒了到医院，我看到他现在的血常规报告:板值289。所以跟你家分享一下。
静下心来学习lTP的相关知识，多学习好的经验。

作者: 多多妈-四川 时间: 2017-7-27 22:42
另外，我家女儿12岁也是激素丙球治疗，停药一年多了，板值一直正常了，血小板200多。年龄越小越有希望自愈。

作者: 云1314 时间: 2017-7-28 14:52

孟桐妃发表于 2017-7-27 18:58

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好可爱的宝宝，别太担心，小孩子很多自愈的，多与家长们交流，加油啊！

过度和消极这个尺度真的不知道怎么理解了

作者: 孟桐妃 时间: 2017-7-30 10:41

云1314 发表于 2017-7-28 14:52
过度和消极这个尺度真的不知道怎么理解了

要密切观察症状，如果板值低于2万又有症状，就必须积极治疗。
有些家长看到其他人只观察不治疗，就跟着学，但是首先是要看自己家是什么情况，不能盲目跟别人学的。
平时多交流，加油！

作者: 浅.浅 时间: 2017-7-31 02:15
谢谢大伙建议和鼓励，今天早上测血小板值有80了.下周三复查

作者: 浅.浅 时间: 2017-7-31 02:17

孟桐妃发表于 2017-7-30 10:41

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要密切观察症状，如果板值低于2万又有症状，就必须积极治疗。
有些家长看到其他人只观察不治疗，就跟着 ...

我们今天确诊第四天板值80了.确诊当天是9。请问为啥中粒细胞80%高了快一倍！淋巴细胞18%又低了不少。这个值正常吗？

作者: 浅.浅 时间: 2017-7-31 02:19

春风化雨发表于 2017-7-27 19:06

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ITP属于自愈性疾病，宝贝一定会好的，宝贝，宝妈加油！

希望！

作者: 浅.浅 时间: 2017-7-31 02:20

jiangyanhui998 发表于 2017-7-27 19:07

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ITp良性病，小孩子自愈希望很大，多学习，别为了追求正常过渡治疗，去儿童群学习交流吧，你就不会害怕了。
...

好的！努力中

作者: 浅.浅 时间: 2017-7-31 02:21

多多妈-四川发表于 2017-7-27 22:42

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另外，我家女儿12岁也是激素丙球治疗，停药一年多了，板值一直正常了，血小板200多。年龄越小越有希望自愈 ...

真棒！

作者: 浅.浅 时间: 2017-8-9 22:14
吃激素两个星期了，第一个星期一天六粒保值128昨天从三粒减到两粒今天一查跌到42。图爸建议每周减半粒继续吃到停药。。宝贝儿加油！

作者: insa 时间: 2017-8-11 09:29
我家经过1年多的时间稳定的，这病属于良性病，都会好的，只是时间问题

作者: 孟桐妃 时间: 2017-8-18 11:02

浅.浅发表于 2017-7-31 02:17

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我们今天确诊第四天板值80了.确诊当天是9。请问为啥中粒细胞80%高了快一倍！淋巴细胞18%又低了不少。这个 ...

治疗方案呢？

作者: 孟桐妃 时间: 2017-8-18 11:03

云1314 发表于 2017-7-28 14:52

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过度和消极这个尺度真的不知道怎么理解了

慢慢摸索，和家长们多交流。

作者: 沛亓妈妈 时间: 2017-8-18 21:00
加油，我家宝宝发病板低了3个月，从第四个月开始正常，发烧都没低，今天是正常第三个月了，血小板285，相信宝宝

作者: 李子熟了 时间: 2017-8-23 21:27
小鱼儿妈妈，你好，我家桐宝宝得ⅠTP有七个月了，她也是眼内角有青，只是没小鱼儿这么严重，你知道是不是每个板低的宝宝都是这样吗？

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