ITP家园血小板病友之家

标题: 我家力玮的治疗之路 [打印本页]

作者: 力玮妈妈 时间: 2011-11-24 11:04
标题: 我家力玮的治疗之路
本帖最后由天晴于 2011-11-29 11:25 编辑

我家力玮，于去年九月下旬，下肢开始出现出血点，但是老家正好在农忙，妈妈认为是被麦子刺到引起的，但是离打疫苗不到十天，因为无知我们没有引起足够的重视，后来出血点月来越多，正好又赶上第二次打疫苗，打过之后我妈问了医生，医生当时就断言是血液或者肾脏方面的毛病，建议妈妈带着宝宝去南京或苏州或上海检查，考虑到我在南京，妈妈选择了当天就来南京
当天是2010年的9月29日，验板，5千，医生随即下了病危通知，我一下子就蒙了，前一刻还湖蹦乱跳的儿子，这一刻就病危？？？当时就住抢救室，激素+丙球+血小板，当时就升了上去，第三天护士建议我们出院，后来想想可能正好是国庆长假，给我们配了14粒强地松，口服七天后检查，板152，医生没说什么，我们就理所当然的认为好了，十天后复查，板到了15又到医院
这次我们要求住院治疗，还是激素+丙球+血小板，一周后板335出院，出院后口服强地松，一周后复查板28，继续服用但是板持续下降，到10的时候医生再次要求住院，治疗同前
总结下来，我们家急诊一次，住院2次，每次住院治疗都是激素+丙球+血小板，每次都是出院后一周板降到20左右，后来一直口服强地松，最多的时候是2.5片，板最高47，一直在20左右徘徊，吃激素半年期间，小孩身高一厘米都没长，面包脸，（脸峡不正常红晕很明显，手掌心热，但测体温和肛闻都正常，睡眠很差，小便黄，大便硬干这个是从发病前就有，一直没缓解。）
后来经成成妈介绍，认识了常医生，从2011年2月19日开始服用常医生的药，共服七个月，在次期间我们逐渐剪掉了激素，减完时板才4，后来这七个月从没超过1万
小孩于今年5月27号发高烧四十度，抗了2天后决定输丙球，但这次没足量冲，只冲了三瓶，后来下定决心把小孩接到我南京的家，到南京后继续服用常医生的药，一直是1千，最后还是成成妈妈苦口婆心劝我换医生。
今年9月20日，我们经过慎重的考虑后决定，就在南京治疗，因为小孩小，离家也近。我们不想让小孩长途跋涉太累。我们觉得这个病中药只能调理，关键的是家长的心态。就选择了现在的血液科章亚成主任，前三次是一周复诊一次，因为心疼孩子戳针在我的要求下改为2周复查一次，板10—25—13—35—21至今，期间我们于中秋节前后开始服用血康口服液。
这一年来，我哭过，恨过，怨过，极端的时候想抱着儿子了此一生，后来我不小心又怀孕了，在大家都强烈反对下，我把孩子打掉了，我决定用我一生好好对待孩子的一切，所以我开始积极的找方法但是又不过度的治疗。现在在医生治疗的基础上我给孩子服用牛初乳增强免疫力，给孩子买了个调理机做生机饮食，经过蓉儿的事情之后，我觉得我不能像以前那样大胆，但是也不能就次丧失希望，信念才是最重要的，相信了，才有奇迹。蓉儿带着我们的祝福远走天堂了，但是更多的宝宝康复了。
可能有点乱，仅供大家参考。我只是想说：在任何时候都不要放弃希望，我们虽不是医生，但是我们却是孩子最好的医生，家长的心态是最最最关键的。

作者: ivyzibo 时间: 2011-11-24 12:01
你家宝宝小会好的，要有信心治疗啊

作者: 力玮妈妈 时间: 2011-11-24 15:04

ivyzibo 发表于 2011-11-24 12:01

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你家宝宝小会好的，要有信心治疗啊

谢谢，慢慢来应该会好的

作者: 孙红梅 时间: 2011-11-24 16:41
孩子真的是最揪妈妈心的，放心吧，小孩子是很容易好起来的！

作者: 傻丫头 时间: 2011-11-24 16:53
宝宝这么小也受这种折磨！要有信心会好起来的！

作者: 2011年2月2日 时间: 2011-11-24 20:34
急诊一次，住院2次，现在吃激素吗？

作者: 力玮妈妈 时间: 2011-11-24 22:08

2011年2月2日发表于 2011-11-24 20:34

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急诊一次，住院2次，现在吃激素吗？

现在不吃了，停激素有六个多月了

作者: 清荷 时间: 2011-11-25 12:48
孩子够乖的了，这么点大喝了9个月苦汤子，加油。

作者: 2011年2月2日 时间: 2011-11-25 20:51

力玮妈妈发表于 2011-11-24 22:08

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现在不吃了，停激素有六个多月了

在吃中药吗？板板稳定在什么范围？

作者: 言言妈妈-铁岭 时间: 2011-11-27 00:45
和言言的发病时间差不多，好好照顾孩子，一定会好的！言言喝了3个月的中药，我是熬了3个月，捏着他的鼻子喂了3个月，会有回报的，我坚信！

作者: 猫猫 时间: 2011-11-27 20:53
要有耐心，一定会好的，我家后面一个小男孩四岁时也是这个病，后来坚持吃中药就好了，到现在都没有复发呢，现在已经当兵两年了

作者: 天晴 时间: 2011-11-29 11:30
说的真好，家长的心态是最重要的啊！既要担心孩子生命安全，还得担忧是否过度治疗影响孩子的未来。

作者: 明天会更好 时间: 2012-8-11 17:12
祝你宝宝早日康复。

作者: 快乐的常通 时间: 2012-9-13 11:42
上帝保佑力玮

作者: 123456 时间: 2012-9-19 15:12
你家宝贝会好的

作者: 帅帅 时间: 2013-2-9 06:56
标题: RE: 我家力玮的治疗之路
内容宝贝最近怎样

作者: zhongli 时间: 2013-11-27 16:14
是呀，这病真是折磨人呀，我儿子也病了一年多了，现在孩子怎么样了？

作者: mad_bin 时间: 2013-11-29 15:11

作者: zhongli 时间: 2013-12-6 15:38
孩子现在好了吗？

作者: 甜心儿 时间: 2013-12-7 23:35
祝福宝宝健康！

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