ITP家园血小板病友之家

标题: ITP家园的“毅群人” [打印本页]

作者: 智尧妈妈    时间: 2017-3-27 16:38
标题: ITP家园的“毅群人”
本帖最后由 智尧妈妈 于 2017-3-28 14:59 编辑

    之前论坛有位家长,把ITP的患儿及家长称为“疫群人”,今天也借这个说法,谈谈我们家园的“毅群人”!  320回来之后,脑海中一直在回放那两天的事情,我其实是个内向木讷的人,很害怕跟人说话,也是冷场王,在去北京的路上,我紧张的很,结果一到现场大家就哈哈一笑忙起来了,我也没顾上打招呼的事~

    毅群人之小月久久!

    小月久久这个网名来的很随意, 因为肖姐姐直接把姓给拆开用的,相当省事,我们见第一面是在来北京的火车上,票也是肖姐姐帮我订的,见面后就好像是认识很久的朋友,我则更像是她的学生,在天津到北京的一路上,我们谈工作谈家庭,谈到孩子的病的时候,肖姐姐说起了给孩子四处求医问药之难,到后来每月一次的冲丙,几乎一句带过,还很欣慰孩子现在已经三个月没冲丙了。当时说到怎么没买房时,肖姐姐很爽快的哈哈一笑说都买成丙球了,当时我就泪目了,女儿长年的板值低,工作压力大,还要照顾幼儿,还要做志愿者,做公益,来帮助其他人,这样的心态跟毅力,震撼了我,现在回头想想,应该是家庭的力量战胜了ITP,才能呈现这样积极向上的生活态度!
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毅群人之木木

    木木姐是个神奇的存在,之前网名竟然是“满脸麻子”,跟其人一点也不相配,木木长相秀气白净,很有大家闺秀的风范,还是个有点洁癖的完美主义者,小可爱萌萌处女座,跟她在郑州相识。一见如故,最喜欢听她说话,带点西北风味的普通话竟然有点江南软语的感觉,作为一名资深志愿者,她本身也是个病号,从9岁开始得ITP,也经历过流鼻血、长春地辛、板低生子,但是她是真的豁达人,什么都能看的开,唯独愿意在家庭里展现小女儿情怀,我曾跟木木姐说你真厉害,板低的人还去了西藏,还做志愿者到各地参加家园活动,她说:“对呀对呀,我也觉得我好厉害”,要不要这么萌啊,木木姐320到家之后给大家发个信息说刚到家就开始想念大家了~其实我们也是一样!
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  毅群人之鹏飞妈

     鹏飞妈很早在群里就认识聊天了,在320筹备中她负责住宿,统计人数,这是个苦差事,一般人做不来,后来一见面就知道是她办事利落的人,也是值得信任的人,除了我还有很多人找她香港代购,320时候我们一起在签到组工作,作为一个新人,最喜欢听的就是鹏飞妈跟木木姐聊天,两个人萌点多多,实在是有趣儿的人,鹏飞ITP也4年了,作为管理员,帮助了很多迷茫又慌乱的家长,告诉大家要淡定,就是这样淡定的大姐姐,也纠结要不要义诊问医生接下来怎么治疗,又在咨询完医生后有点无助,这就是志愿者,只是我们更懂ITP带来的心理冲击,才能更好的辅助大家,帮助大家更坚强!
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毅群人之郡瑶爸

     郡瑶爸是家园编辑部的才子,经常在晚上写稿子,新工作很累,压力也蛮大,郡瑶在16年冬天流鼻血时验板值70多,别看他跟家长们交流淡定自如,分析问题头头是道,看到这个板值也是高兴坏了,除了给大家发红包分享,还喝点小酒,感慨万千,320会场他一直在忙,虽然我们都在徐州,确是在北京相见,还没来得及跟他当面致谢,就匆匆分别,回徐州时刚好下雨,环境倒是很符合当时的心境,孩子的病永远是父母心里的痛,在劝慰大家的同时,也是在劝着自己,这就是我们的志愿者,这样的毅群人,谢谢郡瑶爸!
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毅群人之澄爸

     澄爸大家都很熟悉了,澄澄进入青春期后,每个月都要去医院冲丙过难关,这次320见澄澄,唇红齿白,气色不错,澄爸一直也是乐呵呵的看着孩子们玩闹,前天时候,澄爸激动的发信息说澄澄这个月没有冲丙,月经正常走了,其实正常家庭爸爸不会关心女儿的月经,但是在我们家园,每个人都在关心着澄澄,我记得彦熙妈就很贴心,给澄澄寄过一箱苏菲的卫生巾,澄爸也是感恩大家的帮忙,郑州活动,320活动都从家里带来自己代理的“竹妃”纸,无偿送给来参会的人,澄澄也自己做了手工送给帮助过自己的叔叔阿姨,澄爸澄妈的细心照顾让澄澄出落的乖巧懂事,我想这就是家庭的力量,希望我们澄澄一直好下去!
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毅群人之小谁

小谁是谁?就是谁家那小谁啊,我们管理员群里的小玩笑,新加入的小谁特别的认真,在郑州见第一面时候我还以为她是高中生,当时心里还想,这个孩子真是厉害,小小年纪设计的海报真是棒!后来才知道我们差不多大,为什么她这么显小呢,我总结了下,可能是因为小谁的赤子之心吧,于丹说过有仁爱之心的人与众不同,一眼就能认出来,小谁就是这样,对谁都尊敬,对谁都笑脸相迎,在这里我还是要说一下,做志愿者还是要注自己的身体,熬夜不可取哦,其他你所涉及的任何东西只是人生中的一个0,而身体才是那个1,人生就是那么几十年,活出自己是对的,愿我们外表柔弱内心坚强的小谁一切顺利!家园就是你的精神支柱,我们都爱你哦~
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320给我的感动还有很多很多,每一个人我都想好好认识,只是大家都忙于工作,交流时间太短,期待下次的相会!给大家介绍更多“毅群人”!


作者: 大三哥    时间: 2017-3-28 11:03
写的不错,刻画的很好
作者: 孟桐妃    时间: 2017-3-28 22:35
好感动
作者: 孟桐妃    时间: 2017-3-28 22:35
木木的照片为啥不用特写吃鸡腿的呀
作者: 彦熙妈    时间: 2017-3-28 22:48
谁家的小谁
作者: 彦熙妈    时间: 2017-3-28 22:48
谁家的小谁
作者: 木木    时间: 2017-3-28 22:51
静静的夜,躺在床上看着这些文字,好温暖,好感动…
作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
你对人物观察的这么仔细,温暖的话语,仿佛又回到当初相聚的场景,此情此景让人留恋,期待下次有时间能好好聚聚
作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
你对人物观察的这么仔细,温暖的话语,仿佛又回到当初相聚的场景,此情此景让人留恋,期待下次有时间能好好聚聚
作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:20
你对人物观察的这么仔细,温暖的话语,仿佛又回到当初相聚的场景,此情此景让人留恋,期待下次有时间能好好聚聚
作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:21
你对人物观察的这么仔细,温暖的话语,仿佛又回到当初相聚的场景,此情此景让人怀念,期待下次有时间能好好聚聚
作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:21
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:21
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:21
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:21
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:21
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:21
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:21
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:21
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:21
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:21
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作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:22
你对人物观察的这么仔细,温暖的话语,仿佛又回到当初相聚的场景,此情此景让人怀念,期待下次有时间能好好聚聚
作者: youqinghua    时间: 2017-3-29 07:22
你对人物观察的这么仔细,温暖的话语,仿佛又回到当初相聚的场景,此情此景让人怀念,期待下次有时间能好好聚聚
作者: 智尧妈妈    时间: 2017-3-29 09:37
youqinghua 发表于 2017-3-29 07:22
你对人物观察的这么仔细,温暖的话语,仿佛又回到当初相聚的场景,此情此景让人怀念,期待下次有时间能好好 ...

好的 游姐姐
作者: 智尧妈妈    时间: 2017-3-29 09:37
未完待遇~~~




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