多多妈-四川 发表于 2016-9-18 10:56:30

请尊敬的赵永强教授帮这位困扰的家长看一看他家的激素用药方法,求您指导!

记得在2005年的春天.4岁的女儿的腿上偶尔会有淤青。当时我们以为女儿出去玩的时候不小心在哪里磕着碰着了。当时也不是太严重。女儿也小,问她也讲不清楚。我们也疏忽大意没有引起足够重视。一直到2006年4月份的时候,又一次她感冒了,带去医院做血常规才发现。当时斑斑只有6.再到浙江省儿童医院去做进一步检查,当时接诊的是胡永明医生。医院当时就下了病危通知书,并且开了住院单要求住院.由于马上要过五一节了。医院住院部放假等原因。胡医生开了药让拿回家吃,当时也抽了骨髓。(开的药有:利君沙,氨肽素,抗病毒的,还有激素,好像还有补血的)就这样按医生的嘱咐在家里服用了7天激素等其他药物后。五一收假之后带她去看医生,在这七天时间里,女儿的腿部出血非常严重,从来都没那么严重过。而且最要命的是头部磕到床头柜的边沿,额头出现一大片淤青。到医院做血常规,结果是板板竟然上到了230,同时骨穿结果也出来了。医生诊断为原发性血小板减少性紫癜。由于板板上升很快,而且时间又特别短,医生建议继续按量服用激素,定期检查。这一吃竟然服用激素长达一年之久。
这种好结果没有维持多久,板板就持续缓慢下降,最后基本上在40到100之间徘徊。之后我们在服用激素的同时,也找了省中医院的罗秀素医生配合中药调理治疗。就这样在服用激素一年以后的07年的4月份慢慢的停掉了激素。同时配合中药调理了2个月后停止了一切治疗。这时候板板任然在三四万之间徘徊,有时候会稍微高点.小孩也度过了小学和初中两年的学校时光。照常参加体育活动。在这期间每年做2到3次血常规,有过一万多的,两万三万的都有,个位数的也有个。09年初去检查竟然板板达到了167.这个结果着实让我激动不已。但大多数时间都在一万到四五万之间徘徊。这期间也经历了感冒,发烧,头疼脑热的,因为这些疾病,西药中药也没有少吃。腿部淤青隔三差五的也会出来。有过一次流鼻血,但很快就止住了。刷牙里面好像要点出血的迹象,但是都很轻微。转眼来到了2016年的5月份。女儿感觉乏困无力,带女儿去检查板板竟然降到了1.又开始服用强的松
从5月21号开始用药明细如下:
5.21.强的松1.板1.
5.23.......1...8.
5.24.......4
5.28.......4...17.
5.30.......4...20.
6.7........   第一次来例假
6.9........4..10.
6.17.......   例假结束,共计11天
6.25.......4...6
7.8....       上午4颗,扳值0.下午4颗
7.9强的松 8颗
7.15..... 8颗板7
7.16美卓乐6颗
7.18......6颗板13
7.22......6颗板10
7.26......5.5颗 板13
7.27......12颗
7.28......5颗
7.31......5颗板21.
8.18......5颗板12.
8.27......5颗板9.
9.10......4.5颗板7
其他药物:中药,归脾丸,

多多妈-四川 发表于 2016-9-18 11:01:56

尊敬的赵永强教授:这位家长菲儿爸对下一步的治疗方法,十分着急,完善了相关治疗检查的资料,我帮忙整理为下面的“患者的治疗与检查记录表”。代菲儿爸谢谢尊敬的赵永强教授!

孟桐妃 发表于 2016-9-19 23:14:11

激素量为啥上下浮动那么大呢,自己调的吗?

多多妈-四川 发表于 2016-9-20 14:23:28

孟桐妃 发表于 2016-9-19 23:14
激素量为啥上下浮动那么大呢,自己调的吗?

我尽快通知菲儿爸来完善病历资料,谢谢!

我也是觉得菲儿在口服强的松和美卓乐期间,血小板值基本都在个位,她家从5月21日—9月,这么长时间服用激素,但是血小板板值不好,是和5月初始激素量有关系吗?求大家指导!

菲儿爸 发表于 2016-9-20 21:05:58

谢谢多多妈和桐妃,关于激素的用量问题,医生要求吃到12颗,但是我们非常纠结,所以就没按量吃,导致现在的结果可能就是这个原因造成的!现在又加到12颗,但是还没有做检查,这个周末去检查出来第一时间发上来,烦劳大家给我一指导!

孟桐妃 发表于 2016-9-21 13:31:43

前面是协和医院的蔡教授问的。那等你们这周末结果吧。好运哦
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