彦熙妈 发表于 2016-8-31 13:09:46

给孩子一个快乐幸福的童年

                        给孩子一个快乐幸福的童年
          我是未未的父亲——任依朴,接下来我来讲述我们的故事。
         我的女儿未未,还不到两岁半。原本是个活泼可爱的小女孩,今年四月份至今,却经受着ITP病痛的折磨。因为经常检查血小板,她嫩嫩的小手上已经布满了针眼。板值的跌宕起伏,也让我和爱人饱尝了辛酸和煎熬,多少个日夜我的爱人寝食难安、以泪洗面。
2012年10月,我和爱人结婚了。爱人在叶县医院上班,我在一家国企工作,我们一起组建了一个幸福美满的家庭。2014年4月份,一对可爱的双胞胎诞生了。记得孩子在医院出生的那天,我欣喜万分,整个人幸福的都快跳起来。为寄予两个女儿淳朴的爱和希望,我们给孩子起名——未未和末末。
2016年4月5日晚,两个女儿都在熟睡中,我爱人半夜醒来,发现大女儿未未流鼻血。当时没有太在意,问未未疼不疼,女儿摇摇头,爱人找来纸巾和温水,帮孩子简单擦拭。4月6号晚上,又是在睡觉中,未未第二次流鼻血,我和爱人发现后感到意外,特别担心。于是第二天上午,未未的老娘(外婆)抱着她赶往市区解放军152医院儿科。主治医师庞大夫安排我们做血常规检查,检查结果显示:血小板板值过低,板值13。血小板板值正常在100-300。庞大夫告诉未未外婆,板值过低严重情况下会造成内脏出血和颅内出血。未未老娘听后感到非常害怕,赶紧给我和爱人打电话。
太突然了,我们一点心理准备都没有,我们有点担心女儿得了白血病。4月7日下午,在亲友劝说下,我和爱人给单位请假,赶紧抱着女儿去医院做检查,就诊于往河南省肿瘤医院血液科。血液科张文林主任接待了我们,了解情况后建议我们立即做骨穿检查,给孩子输上地塞米松,办理住院手续。我和爱人焦急万分,只好等骨穿检查结果。结合骨穿及各项检查结果,确诊为:免疫性血小板减少性紫癫(ITP)。孩子颈部、肚皮上和大腿部出现了紫色点斑。
据主治医师张文林主任说,未未的病情属于免疫型ITP,必须进一步观察和治疗。输了两天液,板值长到90多,恢复了正常。张文林主任我们说,“别太担心,有可能是ITP(免疫性血小板减少性紫癜)。
女儿躺在手术室做骨穿过程中,我和爱人看在眼里疼在心里,针扎在女儿身上,就好像针扎在我们心里一样……我爱人心急如焚,握着未未的小手,偷偷地抹眼泪。
坚持输了四天液,4月11日,血小板板值上升到126,属于正常值。4月12日,我们办理了出院手续。临走时,张文林主任叮嘱我们,每周去医院检查一次血常规。
回到家,我们遵照医嘱,一周去医院做一次检查。第一周,血小板板值95,正常。第二周,血小板板值降到了30,不正常。我和爱人都吓坏了。
5月3日早晨,我们赶紧搭车去河南省肿瘤医院。把这几周检查结果反馈给主治医师张文林主任。我们在医院又输了四天液,做血常规检查,板值升到123,正常。于是办理出院手续,回家。回家不到十天,去医院做血常规检查,板值13。…………
血小板板值反反复复的升降,给我和爱人带来了无尽的折磨。我们的心情简直低落到了极点。
5月17日上午,我和爱人带着女儿再次坐车来到河南省肿瘤医院。这已经是第三次住院了。张文林主任给我们办理了住院手续,说ITP这个病症目前很难治愈,容易反复,让我们多关爱孩子的睡眠和饮食健康。
6月1日,儿童节。别人的孩子在父母的陪伴下逛公园,看电影,过快乐的节日。我们呢,却带着女儿来到河南省肿瘤医院看病。心里有种说不出来的滋味。。。。。。主治医师张文林主任给我们安排了病床,这次给增加了剂量:输丙球,每天两瓶,加地塞米松。又输了5天。血常规检查结果显示板值296,恢复正常。
6月6日,我们办理了出院手续。
6月26日,在家停有20天,我们去医院做血常规检查,板值200,依然在正常值。我和爱人感到欣喜,不安的心终于放下了。
7月10日,我们去叶县中医院做血常规检查,板值53,虽然有些降低,还在安全值内。我和爱人犹豫了很久,决定在家等等看,没干预,也没管她。
7月20日,为安全起见,我们去了当地医院做血常规检查,血小板板值62。板值比上次检查结果有所回升。
诊疗的过程是漫长的。我和爱人开始关注ITP家园,了解ITP方面的知识。在这里,与全国各地的ITP患者家属一起交流,我们的心灵得到了宽慰。
8月11日,我们应邀参加了郑州大学第一附属医院举办的ITP义诊活动。听了郑大第一附属医院血液科主任姜主任、河南省肿瘤医院周虎博士对ITP患者的科普知识和日常护理讲解,让我对ITP病症有了更深入的了解,同时对于孩子病的自愈更有信心!
在这里,我对ITP患者家属提出两点忠告:①不要过度治疗和过于依赖药物治疗,这样可以使你少走弯路。②像对待正常孩子一样去呵护孩子,陪伴孩子健康成长,给孩子一个快乐童年!

陌尕君 发表于 2016-9-2 10:52:28

让孩子快乐的长大

娇洋洋 发表于 2016-12-26 18:17:39

孩子现在怎么样了?有口服激素吗

孟桐妃 发表于 2017-2-3 23:13:29

总结的很好的,感谢分享
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