萱宝爸 发表于 2016-2-17 23:31:11

新生儿病例请吴医生一定看一下

新生儿病例请吴医生看一下。目前5个月半月大,体重17斤,父母家族无ITP患者 非近亲结婚 除出生当日全身有出血点外。之后从来没出现过。以下为具体病例以及报告
女婴 出生时候体重3450克 2015年8月31号出生 怀孕40周零五天 出生当日产科医生即发现宝宝身上有紫色淤点。后送医院新生儿ICU病房,首次查血相,血小板15 用了丙球3针后观察上升缓慢,出生后第3天板跌到4。甲强龙加丙球连吊2天上涨效果也不明显。输入血小板后才涨到180。2次胫骨骨穿显示没有巨核细胞诊断为“先天性无巨核细胞血小板减少症,被告知唯有做骨髓移植才能救宝宝,后无奈出院。(新华医院出院小节附上)辗转进入上海儿童医院,入院时血小板跌至2,母体检测妈妈体内和宝宝体内巨细胞病毒呈阳性反应,怀疑是感染引起血小板减少。因而停止母乳喂养。吊了3天甲强龙加丙球,出院时候血小板上涨到12。回家修养了1个半月期间有检查血相血小板到31(这也是宝宝目前的最高记录了)12月10号检查血小板又跌至2,无奈再次住院12月11号做了胸部骨穿,诊断为巨核系成熟障碍(79个成熟的巨核细胞,9个幼巨细胞,12个产板,骨穿报告医生留档未给无法上传)中间还连续吊了甲强龙加丙球连五天但血小板上涨并不明显。复查巨细胞感染仍旧呈阳性,判断为“巨细胞感染没引起的难治性ITP”12月20号吊了一袋血小板后出院。(出院小节附上)。出院自带环孢素糖浆(新赛斯平)每日2次每次0.15毫升 强的松每天2粒。最近一次查血小板为14.(报告附上)
麻烦吴医生给提出一些您对我们宝宝病的看法意见。另外有几点想向吴医生请教。一:考虑宝宝实在太小,我们的环孢素都是滴在30ML的奶粉里给她服用。强的松都是用勺子按碎加一点迷糊混给她吃的。这样是不是影响了口服的效果?二:新华的判断是““先天性无巨核细胞血小板减少症”而儿童医院的判断“巨细胞感染没引起的难治性ITP”+“免疫功能紊乱症”以您丰富的经验来判断您觉得是什么?三:春节里我一直在查网上的资料,据说切脾脏对ITP患者有效,我想了解下据您所知最小的切脾年龄是多少?我家萱萱有没有切的必要?
因报告都是图片格式超过上传限制唯有压缩上传。
最后感谢您为这里每一个患儿做的一切,祝您新春快乐,身体健康。

大三哥 发表于 2016-2-21 12:12:03

新生儿的问题比较复杂,吴主任这方面经验多

萱宝爸 发表于 2016-2-25 12:08:23

我家娃23号去查的板,只有2个了,现在吃强的松,环孢素一点也没用,怎么办啊,现在强的松已经减到一片了,医生说没起到作用慢慢停掉

萱宝爸 发表于 2016-2-26 11:44:07

吴教授,我家宝宝现在强的松减到每天一粒,现在是吃一粒的第三天,可是从昨天下午到今天,娃一直没有精神,今天吃的东西又都吐了,但人没有出血点,也没发热,请问下会不会是药物的副反映啊

吴润晖 发表于 2016-3-26 20:32:22

您好!需要明确的几点:1、是否是没有巨核细胞,孩子小,常穿刺不成功,后来巨核细胞又是79枚,因此无巨核细胞的先天性血小板减少应该不是。2.是否是免疫相关性,需要看孩子对免疫抑制剂和血小板输注的治疗反应,如果免疫治疗无效、输注有效,则考虑非免疫性。3是先天性还是获得性,目前有比较强的巨细胞包涵体病毒感染证据,此病毒感染可以造成免疫紊乱,的确可以引起血小板减少,因此可以积极清除。如果确实为巨细胞感染相关性免疫性血小板减少症,倒是可以尝试应用美罗华治疗。

萱宝爸 发表于 2016-3-29 11:14:40

吴润晖 发表于 2016-3-26 20:32
您好!需要明确的几点:1、是否是没有巨核细胞,孩子小,常穿刺不成功,后来巨核细胞又是79枚,因此无巨核 ...

吴主任您好,请问下尝试使用美罗华是控制巨细胞病毒,还是提升血小板的,这个药如果起作用,是要终身使用的吗?还是几个疗程结束后就可以不用了,另外,由于孩子太小了,目前只有七个月,这么大量的用药会不会对她身体的生长发育造成影响,为盼回复
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