板首次过百~13年的坎~激素、丙球、长春新碱、TPO、美罗华、艾曲波帕...
本帖最后由 尘缘 于 2016-12-23 22:52 编辑（持续更新中~）
我是一名医学生，也是一名ITP患者（13年前确诊），今年6月研究生毕业。之前转科时，在血液科待了一个月，发现见惯了不少血腥场面、镇定处理过不少应激状态的自己实在待不下去，总是能回想到自己当年住院时的情景，面对大大小小的患者，情绪特别容易被感染，整天眼眶湿润，以为已经模糊的感觉却还是那么真实的存在，更没有想到的是，在我要真正踏上医生岗位时竟以患者的身份躺在医院里：ITP卷土重来。 我的两次治疗都不是很顺利，无论是激素冲击、输注血小板、丙球，还是免疫抑制剂，还是近年来的新药促血小板生成素、美罗华、艾曲波帕，亦或是中药，这些基于不同药理作用、不同作用通路的治疗方法在我身上似乎都不起什么作用，甚至几度怀疑自己是否诊断有误，但是ITP是个良性病，只要坚持，只要我们还努力，总会有柳暗花明的一天。为了更方便的理清思路，我就做一个顺叙吧，第一次发帖子，有点长，之间可能会有一些个人情感在里面，大家可以忽略。欢迎讨论，共同进步。 先上个简图(没想到这么小，见谅)，后面是叙述。
13年前，13岁，2002年，我读初二，四五月份的某天傍晚，妈妈发现我双腿上有许多小红点，不疼不痒，但因为太多太规则，立马去了医院，查血小板两万多（20+×109/L），医生说挺严重，虽然什么东西都没带，也立马住上了院。第一次做骨穿，其实印象不是很深刻，没有害怕，也没有感觉到疼痛酸麻，结果便是特发性血小板减少性紫癜，一个从没听过的疾病。上了常规治疗，大剂量激素，已记不清，其实当时因为不是很懂，也没有问清楚，到底是哪种激素，用了多大剂量，只记得口服强的松时期，最多每天早晨吃了12片，打的点滴也仅知道有止血的，有维生素。也就是从那时，刚来没多久的例假突然就停了（一直到一年多以后才又恢复），想来可能是大剂量激素的作用。后来血小板虽然升上来了，却没有维持住，还没出院就掉下来，而且，出现了特别严重的肉眼血尿，不是红色的，而是暗黑色的，并下了病危通知书。那时对疾病本身和治疗并没有太多关注，只有特别害怕的印在了脑海里，暗黑色的血尿就是其一。开始输血小板，用丙球，血尿大概四五天的样子才开始变浅，血小板也升到了四五万，但是同样没有维持住，降到了一万左右，而且出现本来血小板有八千，输了一袋后复查却只有六千的情况，医生建议不再输血小板。那时住院已经两个来月，激素一直在用，体重飞速增长，两个大腿外侧开始出现深紫红色的皮肤裂纹，医生说是副作用，并没有深究，只是想病好了什么都会好，现在知道是长期大剂量激素导致的库欣综合征。后来医生说我这么难治的血小板减少很少见，他们可以给联系更高一级医院的专家来会诊，因为血小板实在低，一直卧床不敢动弹，便答应了，讨论的治疗方案就是加用免疫抑制剂，那也是第一次听说这样的名词，用的长春新碱，同样不知道剂量与用法，只知道是静推的，配的50ml的大注射器推上好长时间，用了又两个月的时候，血小板一万多，再没有升，再之后又变成了几千。这期间哭过一次，把鼻粘膜冲破了，结果一直鼻出血不止，用了凡士林纱条填塞，也一直渗血，两个多星期才好，从那以后再没敢哭过，鼻孔被纱条撑得实在难受，以及取换时的疼痛及害怕是印在脑海里的第二件事，直到现在也害怕鼻出血，出的到你由清醒慢慢变晕，那种恐怖怕是再也洗不掉了。住了这么长时间院，也结识了一些病友，不管是ITP的，再障的还是白血病的，都互相交流着，有人建议试试中医。当时身体的整体状况实在差，长期的激素使体重由住院时的九十多斤涨到了一百四十多斤，满月脸水牛背，四肢及两侧腰部布满了宽大的紫纹，虚的吃顿饭都能出一身汗，医生建议再用干扰素或手术切脾，爸爸妈妈讨论后决定放弃尝试新的西药，手术更是不能接受，但是仍旧住在医院，怕哪里大出血在医院里安点心，同时带着资料去拜访了病友给介绍的血液病科老中医，带回了七副药，老中医倒是挺有把握，让把一切西医的治疗都停了，但是爸爸妈妈担心疗效，没有敢停强的松。吃完一周的中药，血小板没有任何变化，但是整个人感觉轻快了许多，精神明显好转，和爸妈决定回家中药调理，就这样在血小板九千的时候出了院，并很大胆的开车去了老中医家（当时已80岁高龄，不愿出诊），把了一次脉，拿了一个月的药回家。这一个月后复查血小板一万多，但也没有出血的症状，就这样吃着。当时已经开学一个来月了，还记得原来的老师及同学来家里看望。到十二月份的时候复查血小板到了四万多，那时候才开始下床活动，因为躺了太久，站着都困难，先每天在院子里坐半小时，逐渐增加时间，再一点点站着。来年再次到（2003年）四五月份时，强的松已经减完，血小板到了五六万，开始出去活动，暑期八月份时，小区里有办美术班的，妈妈给报了名，刚学了一个月，学校里的老师便来拜访，转眼两年了，原来的同学已经进入高中，说还是继续上学的好，复查血小板九万，终究又回到了学校。但是中药仍旧是一天一副，到2004年四五月份，血小板一直维持在八九万。后来中药慢慢停了，身体也还不错，三个月查一次，血小板也慢慢升到了十五六万，一直维持。 直到高三有次喝粥时，一低头滴了白粥里一片鲜红的鼻血，吓得不轻，虽然很快止住了，去查血小板也仍旧正常，却放不下心。去看当年的老中医，老中医说不建议预防用药，注意不要劳累就行了，但这个病春天容易复发，要多注意，在他那里看好的，五年不复发以后就不会再复发了。为着这一点，妈妈很不放心，硬是又拿了一个月的中药。高三顺顺利利过去，高考也进了算是理想的大学，而且是医学院，临床医学专业。 因为这部分是回忆，已经是13年前的事情，很多治疗的具体情况已经记不清了，但是整体治疗过程先后用了大剂量激素、多次血小板输注、丙球冲击、免疫抑制剂，治疗效果都不是很好，最后的中药，前后用了两年多，每天一副，血小板升的很慢，但是最终还是正常了。也可能当年还算小，对本病没有深究，也可能潜意识里不愿再去谈及，此后的我变得及其内向敏感，但学业还算顺利，也交了男朋友，一切都很美好。 大学这七年来（临床医学本硕连读）是我身体最好的时期，只有过一次发热，平素经常去操场跑两圈，周末天气好的都会去爬山，饮食更是注意，但却养成了熬夜的习惯，一般都在十二点左右才能入睡，遇到任务或追剧一两点睡也是正常，但因为并不影响白天学习工作的效率，也没在意。到2012年6月开始，我进入临床实习阶段，内外妇儿眼耳皮神等临床科室一一轮转，接触了不同年龄不同职业不同身份的各种患者和家属，每天都因学到新知识而喜悦，也为能解患者一点点忧愁而自豪，但同时因为医院工作的特殊性，能正常下班的时间很少，尤其是2014年6月以来，开始有独立值班和夜班，饭点不准还没什么，关键是夜班，白天工作了一天，晚上还睡不好，对于我这样的年轻大夫，处理病重病危的压力可想而知，但跟大部分职业新入行的新人一样，我对这样的生活状态却很兴奋，为了能多见一些病例多长一些经验，经常跟着上级大夫一起值夜班。身体开始发出一些警示：偏头痛发作明显频繁（2011年开始出现），由最初的半年一次，到后来每月都有，到最近几个月每月两三次，且越来越难缓解，而且例假每个月都要提前五六天，现在回想，自己是有多马虎。再加上14年10月开始准备毕业论文，准备找工作，压力逐渐增加，12月去北京参加第一次考试时，男友却提出分手，还很决绝，之前也有过矛盾，但没想到会在毕业的点上做出这样的决定，打击特别大，之后眼泪就没有断过，经常哭到深夜不知道几点才入睡。 这是我总结的这次疾病复发的原因：在长期熬夜的基础上，工作压力增加，情感又突然受挫，最关键的是这些都没有很好的排解。后来看了姚贝娜生前录的一段视频，她说：“我的病就是在我那段极度郁闷的时期得的，在你特别郁闷的时候它一定会找一个出处，要么身体出现问题，要么精神出现问题，所以人一定要想开点儿。世上的事情，除了生死，都是小事！想说什么就别藏在心里，想做什么就去做，不要等到真的没了机会再去表达和实现，会后悔一辈子的!对自己好点别郁闷别压抑自己,长时间下去真的会得病,不要和不值得的人和不值得的事去争论！”所以伙伴们，首先让我们有个好心情，其他的事都先不用管。
（好像写的有点长有点啰嗦，见谅）下面就是这次生病与治疗的全经过，因为本身学医，有时二次生病，记录的还算详尽。 2015年3月2日中午吃完饭，发现有牙龈出血，量不大，没在意，午睡完发现还在继续流，瞬时紧张了起来，赶忙扒开裤腿，下肢还未见出血点，但是腹部出现了很多，而且有的呈深紫红色，回想睡前揉了几下脐周，心里更沉了，本来约了同门去跑步的，两人直接去了医院（山东大学齐鲁医院，也是我所在的医院），血送到检验科的时候已经4点多了，我守在科里电脑旁边，两分钟刷一次结果，1，血小板是1，同门当时就惊呆了，立马找来科里的轮椅，不让我动弹了，而我爆出来的第一句话却是：我想回家。因为自己知道有ITP的病史，而且当年治疗很困难，心里不免是很害怕的。当时正是下班的点，我老师（神经内科教授）让先去急诊申请血小板，彼时双下肢已经出现大面积的出血点，半小时后就用上了甲强龙80mg静滴及卡络磺钠、B预防甲强龙副作用的一些药，同时申请血小板，后来电话咨询了我们院血液科主任侯明教授（ITP方向），将输了一半的甲强龙撤掉，改成地塞米松40mg顿服，每天一次，连续吃四天停掉，当晚9点输了两个单位的血小板，晚上11点多的时候牙龈出血停止。待在急诊留观室的床上怎么也睡不着，还在怀疑，它真的又来了吗，希望这么多年了，能对治疗敏感，还有几个月就毕业了，单位都找好了，怎么可以在这时候掉链子。 3日入院，复查血小板5，做了骨穿，从消毒开始就紧张的不行，比我第一次给患者做骨穿的时候还紧张，被师姐嘲笑了半天。 4日又输了两个单位血小板，骨髓结果考虑原发免疫性血小板减少症（全片见巨核细胞63个，呈成熟障碍象，Plt少见）。经过考虑还是告诉了家里人，妈妈当天下午就赶来照顾。 5日复查血小板12，至此已经吃完四次地塞米松，停药，加用巨和粒3mg皮下注射，每天一次。 6日复查血小板11，再次输注血小板两个单位，继续皮下注射巨和粒，同时妈妈拜访了当年的老中医，但因年事太高，又得了脑梗塞，已经不能再看，但是和妈妈商量后还是按当年的方子拿了中药同时吃。在我同门师兄弟及各位老师（因为都是医生）看来，ITP在血液科里绝对是小病，说的最多的一句就是“没事，这个好治”，但真正的担忧恐怕只有自己和妈妈的心里清楚。 8日复查血小板59。 9日复查血小板66，继续注射巨和粒，加服咖啡酸片。 11日复查血小板25，侯教授建议再一次激素冲击，地塞米松40mg顿服，每天一次，连续吃四天。这时候已经有预感，激素效果还是不好，不过最终决定还是听医生的。 14日例假第一天，正常。 15日复查血小板88，出院，只留了口服的咖啡酸片继续吃 这期间的两次地米冲击，均有肩背颈部肌肉胀痛，乏力感，好像身体突然就垮了，其中一次大便时因有少许腹痛，便满头大汗，四肢瘫软，晕倒在了卫生间，还有一次在超市推着车子也几乎晕倒。
16日晚上牙龈又有少量出血。 17日复查血小板7，再次入院，和侯教授商量，考虑到激素不敏感，未再使用，免疫球蛋白也只是解一时之需，便启用促血小板生成素TPO（特比澳）联合美罗华，为了省一部分费用可以赠药，入了特比澳的试验组，先单用特比澳，观察疗效。同日开始输注血小板。 20日开始每日特比澳18000单位皮下注射。 22日复查血小板1，牙龈出血持续不止，静滴止血药的同时口含漱，效果不好。前几日输注的血小板并没有在检查结果有丝毫表现，但是为了减少出血症状，还是继续申请，输完血小板牙龈出血明显好转，但五个来小时后变开始继续出。 26日复查血小板1，右眼球结膜下有一出血斑。 28日复查血小板5。这些日只能进食半流质。 30日复查血小板2，医生判断特比澳无效的概率大，再坚持两天，到两周时还无反应就停药。 4月1日复查血小板14，牙龈出血停止，但化验显示肝功能受损，加用保肝药。考虑可能中药所致（已服用20副），但因西药效果不稳定，还是继续中药同时治疗。 3日复查血小板48，改治疗方案由特比澳18000单位皮下注射每天一次为隔天一次，带药出院。 5日复查血小板58。 8日复查血小板34，仍旧特比澳18000单位皮下注射隔天一次。 10日复查血小板18，医生判断属于特比澳无效，但因是赠药，继续用了3天，加量为每天一次。 13日复查血小板11，早晨开始牙龈出血，决定停用特比澳，启用美罗华。 14日再次入院，用美罗华500mg冲击治疗，同时输注免疫球蛋白5g。 17日复查血小板31。侯教授说美罗华起效时间为4-6周，出院回家等待效果。 19日中午例假来临，晚上开始明显增多，牙龈也开始出血，开始口服咖啡酸片和云南白药，效果并不好。 20日复查血小板1，血红蛋白136，经量至少为平时的5倍，虽然这段时间牙龈一直出血，但总算细水长流式的，控制不住的经量让我和妈妈特别担心，要拉我去急诊输血小板，但作为医学生的我，综合了之前的治疗效果和自身的状况，选择了卧床静观。 26日例假结束，复查血小板2，血红蛋白91。却发作了一次偏头痛，而且特别剧烈，不敢动，怕引起脑出血就完蛋了，却哭了，不想把右眼角揉出了一块皮下出血。这是生病以来第一次例假大出血，一次就到了贫血的范畴。这时从网上无意中看到了ITP家园，看到里面也有一些血小板个位数时来月经的例子，又咨询了血液科和妇产科的老师，决定顺其自然，不采用内分泌激素干预闭经，但对于下个月怎么办，还是忧心忡忡，只期望血小板能升上来些。 接下来的两周一直卧床等待美罗华起效，除了当年的中药，没有使用其他任何药物，牙龈一直出血不止，有时速度特别快，就像将牙龈直接掀掉了似的，老妈总是吓得魂不守舍，幸亏有同学一起照顾我，拿棉球沾上云南白药按住，透了接着换，再不行，就用肾上腺素，有时成夜不能睡，实在煎熬。但坚持着没再去输血小板，就是静静等待。同时右眼角的皮下出血也逐渐增加，并且出现了球结膜下出血，愈发浓厚，肿胀严重时双眼皮完全消失，上睑能遮住大半个眼睛，根本睁不开，老妈甚至不敢看我的眼睛，三番五次跟我商量去住院，都被我拒绝了，打电话请了眼科的老师来看，说眼底什么的没事，还算好，如果有出现视力问题一定得去医院，最重要的还是把血小板升上来。因为牙龈出血只能吃流质半流质，还要补血，每天的食物就成了肉末拌奶，冲服阿胶。 5月17日，复查血小板2，出血症状也没有任何改善，这时离输注美罗华已经一个多月了，考虑可能我又是那无效的一部分人了。同老妈商量，中药也吃了两个多月了，如果有效，也该有效了，准备换药。通过网上查询和老师介绍，同时考虑距离，选择了离我们医院很近的省中医，血液科周延峰主任医师，当时肿着半边脸和眼睛，带着口罩，看到我还出着血的牙龈，也吓了一跳，惊诧我的大胆，血小板这么低，出血症状这么重，还有偏头痛，居然敢待在家里。周教授的治疗方案是先凉血，减轻出血症状（方子见下），并让停了阿胶及其他大补的饮食。 第一次药方（7副） 黄芪 30g 太子参 30g 云苓15g 炒白术15g 仙鹤草 30g 地锦草 30 酒女贞子15g 墨旱莲 15g 生地 9g 牡丹皮 15g 白芍 15g 炒山药 30g 藕节炭 15g 白茅根 30g 黄芩炭30g 虎杖 9g 血余炭 10g 白芨 15g 炒酸枣仁 15g 百合 15g 三七粉 3g（冲） 羚羊角粉1g（冲） 江南卷柏片 5片 po tid 5月20日，例假，复查血小板1，血红蛋白102，量大不说，颜色鲜红，哗哗的啊，连我自己都害怕了，觉得要死了，老妈赶忙去挂了省中医妇科的号，老太太给拿了益精口服液和致康胶囊，同时吃着最大剂量的云南白药，决定如果明天还不减少就去输血小板。第二天还是很多，但是颜色变暗，感觉是个好转的表象，就继续在家卧床。 5月23日，复查血小板3，血红蛋白82 ，经量有所减少，牙龈出血也有所好转，第一次感觉好些，希望新的中药能有效。 5月24日，发作偏头痛，持续了3天。后来分析各种药物，可能是致康胶囊引起，经量控制住可能也是因为它。 5月27日，例假结束，复查血小板3，血红蛋白71.又去看了侯教授门诊，判断美罗华无效可能性大，推荐一种新药“艾曲波帕”，回去查了查是一种促血小板生成素受体激动剂，本决定放弃西药，等中药慢慢起效，但是还有毕业答辩，还有工作就要去报道了，决定再试一次，立马拖人从香港买了一个月疗程，开始参考亚洲人剂量服用，25mg po qd，教授说这个起效比较快，看了英文的说明书，是1-2周起效，但是是剂量依赖性的药物，就是吃就有效，停了就没了，吃多了效果就大些，少了就没了，但是侯教授说新发的文献说用艾曲波帕完全缓解的（血小板100以上）有一半不会掉下来，还是让我又燃起了希望。同日又输了一次免疫球蛋白，说是为了预防美罗华的副作用，因有免疫抑制作用，怕引起严重感染。后来自己看文献，美罗华是针对B细胞反应的，但有一部分血小板减少是T细胞介导的，所以会没效。 6月3日，复查血小板7，第一看到升长，特别高兴。此时新开的中药服了两周多，艾曲波帕一周，不知道是哪个的作用，但是教授说血小板个位数是没有差别的。但从我自身感觉说是有差别的，而且牙龈出血有改善，白天基本不出，夜间还是有有一些。中医周主任说这是因为阴虚。 6月10日，复查血小板18，此时艾曲波帕两周整，侯教授判断有一点效，但是不理想，可以选择加量，也可以选择继续观察，或加两片强的松。人的欲望永远都是不满的，之前想着不要求血小板多高，只要没有出血症状就可以，现在出血控制住了，又想保住工作，因为读了一些文献，忌惮于艾曲波帕大剂量服用后可能引起的副作用，选择加了两片强的松。 6月16日，例假，加服云南白药和志康胶囊。 6月17日，复查血小板42，血红蛋白97。 6月22日，例假结束，总体经量较前减少，复查血小板42，血红蛋白71。抓紧补血。 6月26日，想着血小板有所提升，去参加了班里和院里毕业照拍摄（5月中旬毕业答辩，实在不能到场，申请代答辩，在此感谢我的同门和老师，生病以来的各种事宜，若不是他们的帮助，我毕不了业），因为在太阳底下晒了两小时，回来感觉就不好了，27日又早起参加了毕业典礼，感觉有些吃不消。 6月28日，复查血小板7。老妈受不了了，又一次反复。中医周主任解释自身免疫类疾病都不能晒，以后得注意。回去后便老老实实卧床静养。 6月30日，复查血小板23。准备状态好的话去参加执业医师资格考试。
7月4日，复查血小板4。因为晨起有头痛，考虑感冒，午时便开始打喷嚏流鼻涕，体温37.5℃，且夜间有牙龈出血迹象。决定不去参加5日的考试，又是一个遗憾。考虑到病情总是反复不定，单位报道后还有军训，即使这些都请掉，工作的强度也受不了，最终决定跟单位人事处解约。难受了好些时候，直到现在想起来还是鼻子酸酸的，一直想去青岛工作，也有那么好的运气，那么好的工作单位要了我，那么多年学习，终于可以正式挂牌说我是大夫了，我却倒下了，什么都没有了。但是说了解约的事，心也就放下来了，不再想多快的升上来血小板了。 7月12日，复查血小板105。惊呆了，自生病以来还没有这么高过，但是化验单上血小板相关项目却都没有检测出来，周主任考虑可能血小板功能并不好。 7月18日，例假，复查血小板49. 7月19日，复查血小板37。心又开始沉了，不过经量还在可接受范围。 7月25日，复查血小板15。考虑艾曲波帕效果不好，准备停药，但是担心出血问题，改为25mg 隔天一次。同周主任商量，强的松继续吃，同时添加花生衣红枣汁（花生衣约30g+红枣10枚，熬汁约200ml）。 8月23日，复查血小板18。停艾曲波帕。 9月25日，复查血小板25。打完最后一次免疫球蛋白。回老家休养。
总结一下这一段时间的治疗经历大致可分为四阶段，第一是激素冲击，第二是TPO加美罗华，第三是艾曲波帕，第四是中药（各种西药中药，大家问问医生或网上一搜都可很容易的了解其作用机制、用药的利弊等，上文提到了一点点，这里不再叙述，只讲些治疗过程的感受吧）。前三阶段我走在“急功近利”的路上出不来，一个不行接着一个，满心是求血小板能升到正常，一方面接受不了正常的所谓的美好生活戛然而止，一方面出血症状实在厉害，不甘心又害怕，整天抱怨板板：给了你那么多努力，怎么那么不长进呢:lol，殊不知是在揠苗助长，把整个身体状况都捣鼓差了。所以 第一点：生病后不要着急，一定稳住，这一点可能最难做到，但也最关键。多和医生沟通交流，当然不要乱投那些没有资质的小诊所或江湖郎中，我前两个月的中药是自己拿着13年前的方子吃的，后来经省中医的大夫看，说是属于温热型的，而此病前期自然是要凉血的，所以没有效果，不能说牙龈一直出血是因为补的，但其中应该有一些关系。同时自己也要主动了解相关知识，只有自己才最清楚自己的状况，药物一般都有自己明确的作用机制，为什么每个人用药结果却不一样呢，个体差异性很大呀，患者的感觉往往才是最准确的，最终的治疗方案当然也是自己决定的。但是决定了，就不要后悔，左顾右盼更伤神，患得患失往往会干扰自己的决策能力。我最后停艾曲波帕就是违逆了医生的建议，并不是说医生的建议不好，而是参考一些文献和自身治疗的反应，觉得这个建议对我个人可能不是最好的，目前证明停药没有出现什么问题，反而向更好的方向发展。 第二点：刚才提到的中药治疗，很多患者多多少少都会试一下，前提也是不要乱投医，因为中药方的成分太复杂，因中药而导致肝损害的不在少数。中医的理论重在调养，且根据患者体质不同有不同的治疗方案，拿我来说属于阴虚内热体湿的（从小手心和脚心都特别热，睡觉爱流口水，课本上都是一滩一滩的呵呵:L），刚开始的药方里都是凉血止血除湿的，到现在也没有说哪一味是专门提升血小板的，添的都是主肾和脾的药材（中医认为二者主血液），且不说血小板有没有升，出血症状是控制的很好，其实这已经达到临床目的，也已经达到我们正常生活的前提了。还有想提的一点就是中药一般多久有效呢，我自身用药经历和中医大夫的总结是：如果有效，一般一周就能感觉出来，快的三四天就会有改观，但是如果两个月都还不见效果，那就停药吧。总的来说，中医的疗效不可夸大，也不可否认。 以前我们科里有一句调侃的话：如果中医大夫让你去看西医，说明你真的有病了，如果西医大夫让你去看中医，说明你真的没救了。虽是调侃，但中西医结合未必不是一条好路，以西医明确的药理作用达到快速提升以减少生命危险，同时以中医全方位的调理巩固身体的大本营，也许可以达到1+1＞2的效果，治标又治本呢。 第三点：舒畅心智。多年前的老中医就嘱咐过，切勿大喜大悲。生气、忧郁、伤心这种负面情绪给人体带来的损害不言而喻。本认为随着年龄的增长，我们接触的多了，考虑牵挂的也就多了，生病后看了很多书，有经典也有鸡汤，才知道原是自己目光太短浅，心胸太狭隘。生命里必然有舍有得，如何做到“宠辱不惊，看庭前华开花落，去留无意，望天外云卷云舒”，学会了做减法，才是高境界啊，让我慢慢修炼吧嘿嘿。 写在这里与大家共勉！
10月21日，复查血小板42，血小板分布宽度和压积等也显示了，还是很高兴的{:1_1:}。 目前的治疗方案是：中草药1副/天，红枣花生衣汤200ml/天（大红枣10枚+花生衣约30g），强的松2粒/天。
回复中有病友提及中药方，第一次的在前面已经列出，后边就是根据具体情况微调几味药，起初是一周去看一次，这两个月每月一次。自己查了查每味药的药性，大部分还是凉血止血的，但已经开始有一点温补的了。
现方（上个月胃部偶尔不适，易吐，可能是花生衣汤对我比较刺激，加了红枣可以改善口感，此方里加了一些护胃的）： 黄芪30g 党参30g 山药30g 牡蛎30g 地锦草30g 仙鹤草30g 白茅根30g 龙骨30g 血余炭12g 侧柏炭12g 茜草炭15g 甘草12g 当归15g 白芍15g 生地黄15g 白芨15g 茯苓15g 炒白术15g 墨旱莲15g 酒女贞子15g 牡丹皮15g 菟丝子15g 紫苏梗15g 紫草15g 陈皮15g 麦冬15g 羚羊角粉1g（冲） 三七粉3g（冲） 生姜3片（引） 红枣3枚（引） 血康胶囊2粒 tid 江南卷柏片5粒 tid
期间有一次风寒感冒（大夫说风寒风热引起的感冒不一样，方子也不一样），换了3天的感冒方，如下： 黄芪30g 甘草9g 白茅根30g 金银花30g 仙鹤草30g 山药15g 荆芥9g 淡竹叶9g 炒僵蚕9g 桔梗9g 芦根15g 墨旱莲15g 藕节炭15g 连翘15g 羚羊角粉1g 三七粉3g （3天后换回主方，但是金银花和淡竹叶1个月后才去掉） 仅供大家参考~愿我们都可以越来越健康:victory:~
昨日复诊，板过百了，很高兴，却也很意外，这两个月的治疗再记录一下~ 11月1日，复查板56（125-350），肝功生化正常。这三四个月板缓慢稳定的增长已过50，周医生建议减量强的松至1.5粒/日，两周后复查，只要板不是很低，就不用管。 11月11日，晚上发作了一次偏头痛，比较严重，持续了3天，之后一段时间心情不太好，肠胃也不是很好，出现了好几次饭后即吐的现象。 11月20日，复查板31（100-300）。自己分析可能并不是减了半粒强的松的原因，而是身体整体状况欠佳，没有再加回去，维持一粒半。 （11月24下了大雪，之前二十多天没见过太阳，天气很差，这段时间整日闷在家里） 12月2日，上午又发作一次偏头痛，较11日轻，但是也持续了好几天，主要是吃东西老吐，考虑再三，决定暂停红枣花生衣汤，因为我对这个比较敏感，喝后经常会有恶心呕吐，对身体也是一个刺激。 12月6日，复查板111（125-350），有些意外，料想50+就很满足了。周医生让一周后复查如果结果还尚好，再减掉1/4粒强的松，一周后再减1/4粒，然后维持；又调了一点方子，现方如下： 牡蛎30 生地黄15 菟丝子15 麦冬15 白茅根30 白及15 党参30 丹参9 黄芪30 地锦草30 牡丹皮15 女贞子15 甘草12 茯苓15 龙骨30 陈皮15 炒白术15 山药30 当归15 紫草15 仙鹤草30 白芍15 紫苏梗15 墨旱莲15 侧柏叶12 茜草15 三七粉3g（冲） 江南卷柏片5粒 tid
这次的结果是超过预期的，当然也曾经想过，到后来身体调过来了，突然就会上个大台阶。其实整个11月，天气都阴沉沉，整个人都不是很好，发作了一大一小偏头痛不说，睡眠也不好，一次做梦自己站在血泊里，一次做梦父母都不要自己了:L，还哭醒了（丢人），但心情总归随着天气放晴了，也就是复诊的前三天感觉状态特别好，想着板会高一些吧，因为自己发现身体状态与板的高低还是有明显关系的，当然越来越相信，保持良好的心态，每天能有好心情对疾病的恢复是有大大的助力~不知道板还会不会波动，仍然感恩，依旧祝福~
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以下内容为图爸更新，据可靠消息，作者目前扳值正常，忙碌工作，热恋中……祝福她！2016年12月23日。 我们是老乡，我同学就在齐鲁医院上班，遗憾总是自己最有体会，希望你尽快好起来，做个好医生！ 我们是老乡，我同学就在齐鲁医院上班，遗憾总是自己最有体会，希望你尽快好起来，做个好医生！ 我很好奇为什么不考虑切脾 你本身是医疗工作者，特别是后期你参加工作后，可能条件上的便利，治疗过于频繁了吧，这个成年患者应该非常谨慎的，大量药物后的副作用，远远比ITP可怕！ 鹿先生 发表于 2015-10-17 00:12
我们是老乡，我同学就在齐鲁医院上班，遗憾总是自己最有体会，希望你尽快好起来，做个好医生！
谢谢{:1_1:}~ 叶烨 发表于 2015-10-17 08:34
我很好奇为什么不考虑切脾
不是没考虑过，一是大夫分析切脾的效果并不一定好，本身脾切除术的有效率也只是在五成左右，我的血小板相关抗体检查都没问题，骨髓巨核细胞是属于成熟障碍型的，虽然没有做核素跟踪，但是估计切脾的效用不大；二是受身体发肤受之父母的观念影响；三是我在外科待了半年多，很多各种手术都见过，包括巨脾，知道手术对一个人的创伤，可能是有心理阴影了嘿嘿~所以，始终没有选择切脾~ 尘缘 发表于 2015-10-17 10:36
你本身是医疗工作者，特别是后期你参加工作后，可能条件上的便利，治疗过于频繁了吧，这个成年患者应该非常 ...
谢谢版主，我会慢慢走出这个怪圈。之前治疗时总是心急，尤其是父母，还很担心以后会后悔“如若当初用了××药，现在可能好了呢”，也希望大家都能够结合自身状况，理性对待自己的病情和生活，战略上藐视，战术上重视~ 我已转至外科准备手术，我本身抗体高+产板质量差。拼一次了。你肯定有更多专业上的考量，希望我们都好运！ duyujie 发表于 2015-10-17 14:06
谢谢版主，我会慢慢走出这个怪圈。之前治疗时总是心急，尤其是父母，还很担心以后会后悔“如若当初用了× ...
很多时候，我们走过了回头才会发现可能曾经走了弯路，感谢你分享你的病例，也希望光大病友能从你的治疗中吸取经验，祝你早日恢复健康！ 我认识一个病友，现在是好闺蜜，她就是对任何药都不起作用，有一次不小心撞到肚子，腹腔出血不得不切脾，她的脾比正常人多一块，有个附脾，在外面看根本看不见，切了就真的好了，好几年了，一直很好。 同是医学生的握个手，加油！我明白眼看就要得到却都要放弃的感受，心态要好，真的要好，不要为难自己。 本病不是病关键看心态和调养.艾曲建议再使用.世上最先进的，祝好莫忧 万锋倩 发表于 2015-10-18 20:55
本病不是病关键看心态和调养.艾曲建议再使用.世上最先进的，祝好莫忧
您也用了这个药吗，效果怎样，怕撤药出血，也怕骨髓纤维化，不知道是不是担心的有点多~ Yu05 发表于 2015-10-18 17:12
同是医学生的握个手，加油！我明白眼看就要得到却都要放弃的感受，心态要好，真的要好，不要为难自己。
:'(是有一段超级窝心的时候呢，不过已经好多了~不知道亲现在怎么样了~ 我的板也一直是3，用了一星期的特比奥，效果不明显，现在也不知道怎么办了心里压力好大 我的板也一直是3，用了一星期的特比奥，效果不明显，现在也不知道怎么办了心里压力好大 我的板也一直是3，用了一星期的特比奥，效果不明显，现在也不知道怎么办了心里压力好大 非常值得学习的帖子！感谢楼主能把经历和心得这么详细的写出来，我也走过了和你相同的治疗道路，愿我们都越来越健康！ 请问下，这个病为啥不能多晒。
加油啊，很详细，也很虐心。人还是要乐观，积极一点，虽然难免有反复，但相奥信还是会有效控制的 独语斜栏 发表于 2015-10-20 15:23
请问下，这个病为啥不能多晒。
加油啊，很详细，也很虐心。人还是要乐观，积极一点，虽然难免有反复，但 ...
这个我也不是很清楚，当时大夫说“自身免疫性疾病最怕晒了”，“都有一些光敏性”。
我自己查了查光敏性大概就是皮肤对于紫外线的敏感度增加或产生过敏。按其作用机制可分为光毒性反应和光变应性反应两类：光毒性反应是一种可发生于任何人的非免疫反应，在接受一段时间的照射后，在光暴露部位出现红斑水肿等晒斑反应，一般发病急，病程短，消退快；光变应性反应是一种免疫反应，仅发生于对光线过敏的少数病人，首次光照后需经过必然潜伏期才发病，表现为光照后在暴露部位出现丘疹、水疱等湿疹性反应或速发的风团反应，与光毒反应不同之处，还在远隔暴露于光的部位可有同样反应，反复发作，病程迁延。
就我目前的这点知识，系统性红斑狼疮（SLE）的患者是有明显的光敏性的，而且属于免疫反应的光变应性反应。其细胞和体液免疫都有问题，体内也是有很多自身抗体，补体也有问题，免疫复合物在很多地方都有沉积。有一部分血小板减少是SLE患者的表现之一，但是单纯的PLT患者我是没有听说过有这么明显的，而且我以前在好几次在海边晒一天也没事儿，不知道为什么现在会这样，已经有两次了，暴晒过以后立马就会有无力感，接着几天都不会太好~
太多搞不清楚的，人体太复杂{:3_57:}~ 中药药方能分享一下么 mcgrady5559155 发表于 2015-10-21 15:08
中药药方能分享一下么
我已经重新编辑了帖子，添了现在的药方，初次的方子在文章中间已经列出，仅供参考。
我用的是山东省中医院血液科周延峰主任的方子，5月17日开始使用，当时血小板1，今天复查42，心里还是蛮高兴的，毕竟用了这么多药都没有维持住血小板。
中西药库里有篇帖子，是提议大家整理中药方的，可以看一下：
我建议大家把自己喝的中药方子都列出来
http://www.itphome.org/forum.php ... 1972&fromuid=103490
(出处: ITP家园-血小板病友之家)
好详细的病程记录，感谢分享，祝你早日好转，一起加油哦 加油，没查t细胞b细胞么？之前北京的医生说好像只有天津可以查，查了以后可以更有针对性的治疗，我特意跑了好几次天津查了，我是b细胞的问题，下一步如果治疗的话就用美罗华或者环磷酰胺，要么就环孢素（t/b)都一样。
孟桐妃 发表于 2015-10-22 09:07
好详细的病程记录，感谢分享，祝你早日好转，一起加油哦
向桐妃姐学习！
现在在妈妈的字典里，“孟桐妃”就是榜样的意思{:1_1:}~
evencc 发表于 2015-10-22 19:50
加油，没查t细胞b细胞么？之前北京的医生说好像只有天津可以查，查了以后可以更有针对性的治疗，我特意跑了 ...
只查了T细胞亚群，是正常的~
能具体说说天津的T细胞B细胞查到是什么吗，谢谢{:1_1:}~ duyujie 发表于 2015-10-17 13:31
谢谢~
希望你尽快好起来，做个好医生。 谢谢您的帖子。我一直想整理总结自己的情况，但是没有条理。看了您的的受益匪浅。我也尽快整理好自己的。我和您不同的是，我只用过两个月的泼尼松，其他都吃的中药，板持续低，没有明显出现症状。 祝早日康复！ 期待尽快康复,谢谢您给大家分享！ duyujie 发表于 2015-10-20 20:08
这个我也不是很清楚，当时大夫说“自身免疫性疾病最怕晒了”，“都有一些光敏性”。
我自己查了 ...
谢谢楼主叻。
我度娘了一下。说的也是红斑狼疮，暂时没有看到其他的不能多晒的情况。不过我这么搜出来的肯定不全面。
我当时发病时，倒是身上无力，下午暴晒时打篮球。然后就发现有出血点了。但是我感觉无力跟暴晒关系应该不大，是属于气血不足，因为我之前减肥运动和节食比较过分。仅供参考 duyujie 发表于 2015-10-22 21:51
只查了T细胞亚群，是正常的~
能具体说说天津的T细胞B细胞查到是什么吗，谢谢~
好像就是查t细胞还是b细胞导致的itp，但是很多医生还是建议用环孢素因为t还是b都能治疗 病来如山倒，病去如抽丝。楼主可能有点欲速则不达的意思。熬夜、心情是得病原因；月经量多是，血压、偏头疼、是明显症状。这两点跟我很类似。中药我也吃了两次，但没什么明显目的，是熬成膏方，泡茶送激素药的；另外我泡茶吃的中药有黄芪、西洋参、柠檬片、桂花（黄芪补气，弥补我长时间不运动、西洋参可补血而不燥、柠檬片桂花则补维生素C预防感冒温胃），经期则不吃。俗话说药补不如食补，食补不如神补。心情开朗，养好脾胃，锻炼身体（秋天的登山就是有氧运动），加强营养。身体是革命的本钱。 kafka 发表于 2015-10-23 14:50
谢谢您的帖子。我一直想整理总结自己的情况，但是没有条理。看了您的的受益匪浅。我也尽快整理好自己的。我 ...
谢谢{:1_1:}~因为学业和工作，治疗上我太着急了，不好不好:loveliness:~ gjie 发表于 2015-10-23 21:44
祝早日康复！
谢谢:hug:~ 非常详细，也非常感动的帖子！我也是难治ITP，从去年9月发病至今，三次住院，血小板长期个位，最低1，从去年九月到今年1月三次住院！第一次住院（40mg地米冲，输血小板，丙球冲）出院两周又掉至个位！后开始口服强的松12粒每日，加中药还有打那座，一个月，无效，板5牙龈出血不止再次入院。使用TPO16日，出院板16！基本判定无效！后12月赴杭州看中医周＂中药结合6粒强的松吃了2个月，期间有两次升到30！后还是掉下来，于一月底在家洗澡时，下体一处血泡被抓破流血不止，紧急入院，血小板1！开始100mg美罗华一个疗程出院板值26！一周后跌至6！伴有较多的牙龈出血！三月经群力病友介绍去看家庭老中医！方子算对我的症状有所作用，感觉出血明显减少！服用三个月期间顺利停掉激素！虽然板值都10左右，期间有一次升到22，但症状的明显改善还是让我心情有所好转！由于老中医已经80，身体也不好，且后期的方子对我的症状也效果没有那么好了！六月测得板值6，牙龈出血变多！后觉得再次赴杭州看苏尔云，至今一直在服用素而云的中药有四个月了！板值能维持在11到13！有两次在23，26！症状比较稳定！可这稳定在11以上的板值似乎没有太明显的变化！这一年多，除丙球冲击至158一次，就没有感受过超过30的板！其实内心还是有点纠结！这中药还要继续吗？ 非常详细，也非常感动的帖子！我也是难治ITP，从去年9月发病至今，三次住院，血小板长期个位，最低1，从去年九月到今年1月三次住院！第一次住院（40mg地米冲，输血小板，丙球冲）出院两周又掉至个位！后开始口服强的松12粒每日，加中药还有打那座，一个月，无效，板5牙龈出血不止再次入院。使用TPO16日，出院板16！基本判定无效！后12月赴杭州看中医周＂中药结合6粒强的松吃了2个月，期间有两次升到30！后还是掉下来，于一月底在家洗澡时，下体一处血泡被抓破流血不止，紧急入院，血小板1！开始100mg美罗华一个疗程出院板值26！一周后跌至6！伴有较多的牙龈出血！三月经群力病友介绍去看家庭老中医！方子算对我的症状有所作用，感觉出血明显减少！服用三个月期间顺利停掉激素！虽然板值都10左右，期间有一次升到22，但症状的明显改善还是让我心情有所好转！由于老中医已经80，身体也不好，且后期的方子对我的症状也效果没有那么好了！六月测得板值6，牙龈出血变多！后觉得再次赴杭州看苏尔云，至今一直在服用素而云的中药有四个月了！板值能维持在11到13！有两次在23，26！症状比较稳定！可这稳定在11以上的板值似乎没有太明显的变化！这一年多，除丙球冲击至158一次，就没有感受过超过30的板！其实内心还是有点纠结！这中药还要继续吗？ 浩浩爸 发表于 2015-10-25 11:32
期待尽快康复,谢谢您给大家分享！
谢谢~看到了您发的帖子，只希望宝宝能够坚强，ITP是良性病，我们都会好的{:1_1:}~ 张淑钰 发表于 2015-10-26 14:17
病来如山倒，病去如抽丝。楼主可能有点欲速则不达的意思。熬夜、心情是得病原因；月经量多是，血压、偏头疼 ...
“药补不如食补，食补不如神补”~您说的太好了:handshake~ 金田 发表于 2015-10-26 21:31
非常详细，也非常感动的帖子！我也是难治ITP，从去年9月发病至今，三次住院，血小板长期个位，最低1，从去 ...
感觉我们的症状及治疗包括效果都差不多啊{:3_60:}~我的这个中药吃了也四个来月了，最初只是改善出血症状比较好，板没有多大变化，这两个月才开始慢慢长，1/3/5/7/11/15/18/25/42这个样子在走，不知道能不能稳定住，不过我还吃着两粒强的松，想稳定稳定把它减掉~说实话我都吃够了药了，特别是中药，然后那个花生衣汤特别涩，喝进去就吐的次数都得用两位数来算，这两个月休息的也特别好，所以不知道哪个有帮助，妈妈每天监督，不让落下一点中药和花生衣汤，希望坚持的正确吧~加油，调整好心态，一切都会好的{:3_52:}~ duyujie 发表于 2015-10-22 21:48
向桐妃姐学习！
现在在妈妈的字典里，“孟桐妃”就是榜样的意思~
确实如此，我们家这儿也一样:lol 致康胶囊，我曾经板低月经大出血时就用的它止血，效果显著，也没有副作用和依赖性。由于担心个体用药差异性，所以只在几个熟悉的病友间推荐过，呵呵
看到你说躺太久会走路那段儿经历，感同身受啊！
觉得你写的那段话特别好，“人一定要想开点儿，不要和不值得的人和不值得的事去争论！”
加油！
感谢你的病历分享！ 问问问 发表于 2015-10-28 19:30
致康胶囊，我曾经板低月经大出血时就用的它止血，效果显著，也没有副作用和依赖性。由于担心个体用药差异性 ...
谢谢{:1_1:}~我今天查板56了嘿嘿~
致康胶囊对我来说感觉是有些效果的，但是大剂量用的时候恰巧都有偏头痛发作，也不知道有没有关系，大夫说只有量很大的时候才建议用，少了就停~ 不知道现状怎么样？我的抗体阴性，巨细胞多就是产板巨少。 白云悠悠 发表于 2015-11-6 14:29
不知道现状怎么样？我的抗体阴性，巨细胞多就是产板巨少。
目前还好嘿嘿，我巨核63个，多也不算很多，也不知道这个在选择治疗方案上的参考价值有多大~ duyujie 发表于 2015-11-2 22:58
谢谢~我今天查板56了嘿嘿~
致康胶囊对我来说感觉是有些效果的，但是大剂量用的时候恰巧都有偏 ...
我也是量非常大的时候才用上，但是没有你说这个副作用，是药三分毒，能不用就不用最好了。
我一直很好奇，这个中成药，对于月经止血效果怎么这么立竿见影，呵呵 duyujie 发表于 2015-11-8 22:02
目前还好嘿嘿，我巨核63个，多也不算很多，也不知道这个在选择治疗方案上的参考价值有多大~
我的板依旧低。 这病友写的很详尽。我33年前就是这样治疗的。这是当前治疗这病路径，难治性的血小板减少，都走这条路。但这条路治好的极少。你也是医生，谨防有人劝你切脾。 乡医板少郭小领 发表于 2015-11-11 15:18
这病友写的很详尽。我33年前就是这样治疗的。这是当前治疗这病路径，难治性的血小板减少，都走这条路。但这 ...
自然是有人劝过的，可能我还比较保守，切脾是我目前都没考虑过的方法呢~33年前，应该是“老”病友了哈，不知道这么多年怎么样，有没有经验能给我们分享的{:1_1:}~ 我彻底好了，中间20多年没查过。这两年查了两次，都在10万以上。 我刚到这里来，还没有抽出时间，在这里写我的经历。我在《血小板低怎么办吧》，写了我的一部分治病经历，你可去看看。 给你一个like~加油··· 感谢你分享你的病例,另外你人长非常漂亮其他人都没发现吗？ 受益了，谢谢分享 honeyafei 发表于 2016-1-4 12:23
给你一个like~加油···
谢谢！ sky_xiaomin 发表于 2016-1-20 11:44
感谢你分享你的病例,另外你人长非常漂亮其他人都没发现吗？
谢谢，每个人的审美都不同{:1_1:}，何况还有一个词儿叫“美颜”嘿嘿~ 看了你的心得很感动，非常详尽。我的治疗的过程与你有相似之处，与你治疗的心路历程相同，因此能产生共鸣。 我只是血康胶囊没用过，这是中药吗哪家制药厂，药效如何？有何副作用？ HK19561959 发表于 2016-1-30 16:32
我只是血康胶囊没用过，这是中药吗哪家制药厂，药效如何？有何副作用？
中成药，成份是肿节风，江西天施康的，0.35g/粒，每瓶12粒，胶囊，我一次吃2粒，一天3次，现在不吃了，之前吃了有半年吧，没感到什么不适~同时吃着草药，都是中医大夫开的，配合着中草药吃的，有两个月了吧，也是大夫让停的，不知道你现在都用着什么药，想传图给你看来，不知道这怎么传的 谢谢分享！早日康复！争当一名好医生！ 现在怎么样？ 刚刚很认真的看完楼主的治病过程，感叹ITP给病友的煎熬是如此的深重，不知道现在情况如何呢？好像好久没有更新了~~ 最近怎么样？白衣天使，祝愿你一起都好 同为医务工作者，注意工作减压，身体健康才是第一，工作不要太拼！
祝你早日康复啊！
你们说的老中医是哪里的？我妈妈也对西药无效 从血小板5以下到10以上，是用的激素和丙球吗？记得你上面写对激素应该是无效啊怎么还会升？
Yu05 发表于 2015-10-18 17:12 static/image/common/back.gif
同是医学生的握个手，加油！我明白眼看就要得到却都要放弃的感受，心态要好，真的要好，不要为难自己。
我也是学医的找工作的时候发现～你现在还在医院工作吗？
本帖最后由 跃跃妈妈 于 2016-11-13 05:42 编辑
齐鲁儿童医院杨主任让看省中医徐瑞荣，不知道怎么样？孩子两岁多有喝过一次中药流鼻血的经历，不敢尝试中药了，你的病历给我们很多正能量！加油！
加油。亲爱的，静养，不要有诱因，刺激性食物不要吃，血遇热也妄行，切忌不要吃热性食物
我妈妈70岁目前板0.4之前吃了一个月的中药，板没有变化，还有轻微的脑出血，于是就赶紧住院了，目前医生让用大剂量激素还有美罗华来冲，但是考虑身体和自身激素并不敏感，并不想用激素，中药还在坚持，妈妈说身体现在有劲了，胃口舌头感觉也挺好。现在在迷茫中
王淑良 发表于 2016-11-12 17:49
我也是学医的找工作的时候发现～你现在还在医院工作吗？
我是属于那种不发病的时候，血象一切正常的，复发的时候会忽然掉得很低 能给我说一下你在哪看的中医吗？我孩子老是个位，丙球有效，激素无效，我们经常去济南，也想去看下中医了
我想问问，花生衣，是熟花生剥皮吗？我买生花生剥不下皮啊？
万锋倩 发表于 2015-10-18 20:55
本病不是病关键看心态和调养.艾曲建议再使用.世上最先进的，祝好莫忧
请问您也用这个药吗？我女儿用此药有用，但是药量非常难调，一吃少了板掉得飞快，而且好像更容易引起出血 谢谢版主的无私分享。 谢谢版主的无私分享，祝你健康！ 祝賀樓主. 謝謝怎麼詳細的分享 现在怎么样了
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