dalong 发表于 2015-8-25 02:30:01

请大家慎用长春新碱或长春地辛

本帖最后由 尘缘 于 2015-8-26 08:24 编辑

   大家好我是澄澄的爸爸，最近我在群里经常看到病友再问长春地辛的效果咋样，还有新病友很想试一试。我不是大夫但我是用过长春地辛的病友，有过用长春地辛的经历
   我简单介绍一下，我女儿关雅宁大家都很熟悉，于2009年6月10号确诊是原发性血小板减少性紫癜，到2013年已是四年的经历板一直5以下但始终上着学也东奔西跑四处求医。孩子身体还算可以，由于是女孩怕发育严重了家长也着急治疗，2013年10月经人介绍来到了沈阳盛京医院治疗郝大夫给用了长春地辛四针一个疗程每星期一针，用第二针的时候孩子头发开始脱落，一疗程用完头发几乎掉光，血小板还是没有动。我们又回到济南休息了几天孩子要上学我们就送上学了

      可是孩子身上血点很多脸上也有，肤色也有点发暗脸色也不好，在孩子上学一个星期时也是2013年12月24日平安夜那天在学校突发脑出血住院抢救，孩子命大也是菩萨保佑这一次算是救回来了。又住了一个多月院一月份大夫建议给孩子用美罗华我们同意了用了四针美罗华也没有见效大夫又给用了tpo,和间充质干细胞都无效，没办法我们又做了脾区放射疗法还是没有效果。

          我们又出院回家等待美罗华起效，经过了这莫多次治疗又用了化疗药和放疗由于我们的无知过度治疗孩子身体又一次摧毁了，在2014年5月5日又出现了第二次脑出血，这一次真是太严重了各种药都用上了脑出血持续了好几天止不住，在万般无奈的情况下大三哥和孔军医建议我给孩子切脾，血小板在5的情况下大夫也不敢做手术，当时真是叫天天不灵叫地地不应，挺下去大夫说挺不过去了没希望做手术血小板指标不够大夫不给做无奈的情况下我求大夫冒死手术，只有手术才有活的希望，大夫看我很诚恳救孩子就答应了，脑出血持续13天5月18号做了切脾手术这一次真是《大三哥和孔军医》才保住了命，术后板升到266 虽说后来又降了下来但比以前是强很多.

    在孩子住院时我得知山东曲阜张崔晓20岁男病危住院,我去看望他和他聊了用药经历,得知他也是用了长春新碱之后严重的,我看到他时眼球发红有出血点,全身都有出血,点后来没几天他严重脑出血去世了。经历了这麽多我才知道本来好好的体质,是我们盲目无知的治疗造成严重的后果，希望大家不要盲目治疗尤其是新病友多进家园网站学习经验。再次告诉大家《化疗药请慎用有好的一面也有坏的一面》再一次感谢ITP家园创始人孟桐妃，D总，和各位领导为大家创立了这么好的平台,让我们少走了很多弯路也学到了更多的知识，感谢亲爱的病友们一直关心我们祝愿大家健健康康开开心心。






dalong 发表于 2015-8-26 12:52:57

我们都是用了长春地辛之后把身体给摧毁了希望大家慎用此药。

happy120977 发表于 2015-8-25 14:19:59

我从用了长春后体质明显差了很多，，说多都是泪。好在板没恶化。真是菩萨保佑／合掌。

李成健 发表于 2015-8-30 14:07:52

我是06年发现的，板子到现在都维持在8个左右，开始也是到处治疗，西药对我根本就没有效果，带来的是n多的副作用，

中药也吃了好几年，几乎是没有动，最近2年是什么都没有用，板子与原来也是一样的！

不知道什么时候能够自己上去呢:'(:'(:'(

孟桐妃 发表于 2015-9-20 21:39:52

我是在04年的时候差点用了长春新碱，当时犹豫了一下，拒绝了。

谢谢澄澄爸爸分享用药经验，和对大家的提示。

Helen 发表于 2015-9-22 16:29:35

我的想法是宁可切脾也不用免疫抑制剂类药物

服装 发表于 2016-1-17 20:09:02

澄澄爸，我也用过长春新碱，板没有升，身体体质反而很差，最近3年我没有治疗，板一直是个位数，身体体质还不错。今年很幸运加入了ITP家园，在家园和群里了解了很多ITP的知识，能少走很多弯路，ITP的创始者，真的是我们病友的福音，真的很棒。

dalong 发表于 2016-1-21 14:21:12

祝你早日康复！

一样 发表于 2016-3-5 20:38:30

我也是在今年1月份用了硫酸长春地辛4针，一个疗程下来，头发几乎脱光，还发烧，关节痛，板板也没有维持几天就掉到个位数，现在人又消瘦了许多，体质也比以前差多了，深受其害，说多都是泪啊。
强烈建议斑竹将本贴加亮置顶，让更多的病友知道，在使用此类药前一定要三思！三思！三思！重要的事情说三遍。

dalong 发表于 2016-3-10 13:42:10

祝你早日康复

dalong 发表于 2016-11-21 08:02:29

服装 发表于 2016-1-17 20:09 static/image/common/back.gif
澄澄爸，我也用过长春新碱，板没有升，身体体质反而很差，最近3年我没有治疗，板一直是个位数，身体体质还 ...

你真的很棒板一直各位数啥都没耽误

凯老师 发表于 2016-11-24 20:44:50

你孩子现在好了吗？

秋水之歌 发表于 2016-11-26 20:59:03

孩子现在什么情况？

dalong 发表于 2016-12-3 07:58:34

凯老师 发表于 2016-11-24 20:44 static/image/common/back.gif
你孩子现在好了吗？

还好谢谢关心！

dalong 发表于 2016-12-3 08:00:05

秋水之歌 发表于 2016-11-26 20:59 static/image/common/back.gif
孩子现在什么情况？

现在就是一来月经多就得住院输丙求止血药和缩宫素，感谢您关心澄澄！

dalong 发表于 2016-12-14 01:21:14

秋水之歌 发表于 2016-11-26 20:59 static/image/common/back.gif
孩子现在什么情况？

现在还可以感谢您关心澄澄！

875410612 发表于 2017-7-22 10:04:39

我也用过长春新碱，反应很大，却不升板

dalong 发表于 2017-7-23 13:07:43

875410612 发表于 2017-7-22 10:04 static/image/common/back.gif
我也用过长春新碱，反应很大，却不升板

是呀！升板的太少了

稳稳的抓住 发表于 2017-9-21 06:10:08

长春新碱用了板越来越低

tianeracx 发表于 2018-10-21 14:52:27

我用了长春新碱八只，停药板就掉下来了。然后现在指尖发麻。
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