你发现自己得病时板板是多少呢？
最近我好像发现一个问题，就是得血小板减少的病友中，如果刚发现时板板就很低很低（只有几千）的病友，又或者是有直接出血情况的，大多都不怎么好治疗，激素等药物大多都不敏感甚至无效。刚发现得病时板稍高的，激素大多都有效，有些病例效果也很好。
我自己是10年前发现的，刚发现时板板3.6万，后来强的松6颗/天口服治疗，板长的很快，大约用一年的时间激素减完，板板维持在8万以上，停止治疗。期间没有注意作息，也不注意饮食，09年查板又只有3.6万，开始中药治疗，没见什么效果，目前板板1万多点。本人激素敏感，不直接出血。
那么你刚得病时板板多少呢，出没出血，激素等药物能使您的板板上升吗，又或者能帮您及时止血吗？
大家来交流交流呗 哈哈，俺自己先投了:lol 体检发现的时候15，2个月后复查12，然后做了骨穿确认了ITP，目前为20.1，并确定为难治性= = 我开始是因为流鼻血发现的，那时候好低，不过几次化验都不一样，估计不太准，有几千，也有三四万的 我发现自己腿上有块状淤青，一个月后去检查，板只有3个，医生立马要我住院，说会有生命危险，丙球和激素治疗后很有效果升到220出院，两年后，自己没注意掉到12后，最近又一次住院~ 我发现时二万多，脸上都是出血点，以为是呕吐空的头充血。头一个月吃面面药，之后打过丙球，干扰素，服用激素，没住过院，这些方法都有效，都能在短时间达到正常值。 发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板206，正常两年~~ 蔷薇 发表于 2011-9-17 07:53 static/image/common/back.gif
发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...
我们真的真的好像，经历也很相似，我也因为生病耽误了学业，而且第一次住院也是只有5000，呵呵，可是我现在还没有好呢，也不知该用什么药才好 蔷薇 发表于 2011-9-17 07:53 static/image/common/back.gif
发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...
是美罗华的效果吗？ 我2005年发现16，2010年前但我从没有管它，无忧无虑过了几年。现在在乎它，过得很不快乐。 Helen 发表于 2011-9-19 09:12 static/image/common/back.gif
是美罗华的效果吗？
说不准，但自我感觉是中药的效果，我用完美罗华2周后血小板还是3千。 蔷薇 发表于 2011-9-20 22:14 static/image/common/back.gif
说不准，但自我感觉是中药的效果，我用完美罗华2周后血小板还是3千。
美罗华显效没那么快的 晓晓 发表于 2011-9-20 21:35 static/image/common/back.gif
我2005年发现16，2010年前但我从没有管它，无忧无虑过了几年。现在在乎它，过得很不快乐。
哪怕是因为治疗把我们都变的面目全非，我们依然要笑着面对。
不管怎样，都不要丢了快乐。 Helen 发表于 2011-9-22 09:22 static/image/common/back.gif
哪怕是因为治疗把我们都变的面目全非，我们依然要笑着面对。
不管怎样，都不要丢了快乐。
我也这么想，但很难做到。 蔷薇 发表于 2011-9-17 07:53 static/image/common/back.gif
发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...
真羡慕已经好了的盆友 我是不是血小板属于比较高的了，第一次查的时候是26万 晴凉 发表于 2011-10-2 16:52 static/image/common/back.gif
我是不是血小板属于比较高的了，第一次查的时候是26万
哈哈，我第一次36 我是2.6W，结果越治越低，现在只有1W多了，呵呵 天晴 发表于 2011-10-12 18:53 static/image/common/back.gif
我是2.6W，结果越治越低，现在只有1W多了，呵呵
我第一次激素治疗的时候还好。
前年第二次中药治疗，到是越治越低了 刚开始发现双下肢有出血点、板板为1。住院治疗、输血小板、大剂量激素冲击。7天出院、迅速停药。一个多月后板板8个。（跟拉肚子有关）再次住院、输血小板、激素治疗。8天出院、我还是对激素很敏感的。:$ 本帖最后由 喝可乐的猫 于 2012-1-8 22:28 编辑
我头一个月发现双下肢大面积出血点，没理它，还每天跳绳啊减肥，结果过了一个月牙血不止，月事多的怕怕，去查指血2k，从此就开始漫漫求医路了。对我所用过的任何西药都很敏感，但不能保持，现中医治疗中。 2003年流鼻血发现 3万多。5年都没有管了，也没有出血，现在又低了 2-4万
我2010年突然月经量多，检查板板只有8.就及时激素治疗 今年4月下肢发现出血点和淤斑，医院查板3千，下病危，冲地米很顺利的冲到185，八天出院，出院第二天上呼吸道感染，查板13再次住院冲地米到161，但是不能稳定，现在用中药板70 蔷薇 发表于 2011-9-17 07:53 发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...
请问在哪里吃的中药？ 板板1万多骨穿确诊itp,用过激素，长春新碱。一年半后又复发。现在喝中药，板板5万左右，只是来月经时出血较多，板板会低到2万。 我是去生小孩的时候发现的，才2000.都把家里人吓死了，好在母女平安！ 我是激素不敏感的，现在还是几千 本帖最后由 fxy228 于 2013-1-16 16:00 编辑
晓晓 发表于 2011-9-20 21:35 static/image/common/back.gif
我2005年发现16，2010年前但我从没有管它，无忧无虑过了几年。现在在乎它，过得很不快乐。
是的，有时候觉得宁愿不要去查的，也过得挺开心的。我2011年夏天的时候腿上有很多很大的乌青，当时没去查。到2012年6月份第一次查板是6W多，医生说不需要治疗就开了点药，过了两个星期我去复查板只有2W了，再去检查做骨穿确认确诊是ITP，然后就上激素，我激素是有效的，但是不能减太快，12粒吃了两个星期板15W，减到8粒一下跌到3W，后来就减得很慢很慢的，到现在都没减完，唉。上个星期检查板是13W。 我1992年10月查3万，当时医生说你马上住院，不然你会七孔流血而死，我没有住，十几年没有管它，生活得好。2010年5月6千开始激素治疗，吃了一年激素，副作用很大，真是生不如死，以后就没有吃，2013年验1月3号验1.1万，也没有管它，就是这几天眼睛仲胀，不知什么原因。 晓晓 发表于 2013-1-17 10:00 static/image/common/back.gif
我1992年10月查3万，当时医生说你马上住院，不然你会七孔流血而死，我没有住，十几年没有管它，生活得好。2 ...
还是注意点比较好，虽然老说不用太过在意这个病，但是生活上还是要能小心，毕竟生命不会重来的 我是2002年，身上总是有出血点，去医院查发现的，当时板是7万多，吃激素是有用，但激素减板就减。这些年激素吃了停，停了吃的。现在板2万多，还吃着激素，停不下来的感觉。 2013年2月21日搓澡后，前胸后背出血点，22号查血小板20（正常值100-300），25号骨穿确诊ITP. 去年6月中旬脚上有出血点，7月初口腔粘膜血疱，门诊查血小板1万2 住院第二天板板7千，骨穿报告血小板减少骨髓象，开始甲强龙人免疫球蛋白（17.5g*3天）治疗，输血小板，入院两周查血小板4次8万1 13万415万313万9 出院前血小板9万9出院服药：强的松50mg，9天后复查，血小板4万2 医嘱用药量同前。至9月20日，强的松每天10片顿服已经吃了两个多月，还注射“迈格尔”每天5毫克的“硫唑嘌呤”，10月开始吃中药减激素，板板最高涨到12.3万，现在激素1.5停中药血小板7万7。我属于激素有效吗？ 第一次发现下肢学点，口腔血泡，在小医院查2万，第二天到当地中医院唯一的血液科查，板板只有4000，激素、白介素无效，易过敏丙球不能用，住院30天后，板板3000出院。:'( 本帖最后由 keisy 于 2013-3-23 22:12 编辑
刚发现的时候 板板只有3. 住院治疗，输血小板，用激素。 我对激素很敏感，很有效，可是后来因为感冒了几次，反反复复~本来很快就可以出院的，就因为那该死的感冒。 然后一直小心翼翼地减激素，一直吃了6年，现在停药后，一直维持在160-200~~:lol keisy 发表于 2013-3-14 19:47 static/image/common/back.gif
刚发现的时候 板板只有3. 住院治疗，输血小板，用激素。 我对激素很敏感，很有效，可是后来因为感冒了几次， ...
是呀 一直吃了六年 一直都有吃钙片的:lol 应该我刚发现时是最高的吧，九万六，我是怀孕后开始低的，满以为产后会恢复，但事实证明我是个倒霉蛋，越到孕后期越低。产后八个月了，前几天腿上青三团，查板七万六！目前没治疗，没吃药！ 本帖最后由 Every 于 2013-4-8 15:49 编辑
皮肤出血发现的时候12，激素，tpu，丙球都无效，大半年都在个位数，目前做了脾切除是89，激素10片泼尼松 天晴 发表于 2011-10-12 18:53 static/image/common/back.gif
我是2.6W，结果越治越低，现在只有1W多了，呵呵
我也是月至月底，开始12后面一直没超过，大半年都是个位数，最低1，3月做了脾切除现在89 我急诊时血小板数值为1，先抽的静脉血，医生再次确认准确度的时候是指尖血，然后告诉我别走了，住院！住院期间是激素和丙球，出院后服用激素，板值现在一直正常，在270左右浮动{:1_1:} 我2010年发现时是3千，激素，输血小板，长春新碱都用了。。。:P激素终于减完了，现在中药中挺稳的174 我今年7月做血常规发现血小板只有39，后来吃激素6片半个月没效加到9片还是没效，中间感冒血小板低到23去医院住了半个月注射地塞米松也不见血小板上升，出院时血小板31开了些中药吃，现在慢慢把激素停了反正没用，还是继续吃点中药看看 前几天查板为37，不知道以后会怎样！激素的副作用好大感觉整个人都不像以前了，后悔用激素啊:Q 12年三月发现的时候是一万六，住院治疗时是六千，无自发性出血，去住院完全是被医生吓的，激素敏感，甲泼尼龙冲击四天恢复到十万以上，十八天出院，九个月减停，现在最低时是四万，随月经周期波动。 发现的时候是感冒高烧牙龈出血板板1.8吃药一礼拜停药 现在板板9万多:P 说的太对了，我的板是几千，激素没效了，长春、环孢用了，都没什么效果， 天晴 发表于 2011-10-12 18:53 static/image/common/back.gif
我是2.6W，结果越治越低，现在只有1W多了，呵呵
你好，你发现的时候板是多少呢？我的板一直是几千，激素刚用还有效，1个月就无效了，现在考虑该不该切脾，我确诊是免疫性的血小板减少，抗体高，请你给个参考意见，真的很纠结。 天晴 发表于 2011-10-12 18:53 static/image/common/back.gif
我是2.6W，结果越治越低，现在只有1W多了，呵呵
你好，你发现的时候板是多少呢？我的板一直是几千，激素刚用还有效，1个月就无效了，现在考虑该不该切脾，我确诊是免疫性的血小板减少，抗体高，请你给个参考意见，真的很纠结。 我是2011年五月份发现四肢出血点严重到双腿变紫，口腔，舌头，嘴唇都是血泡，鼻子出血才去的医院检查板4个，之前我除了很累，没有发现别的异常，入院激素，血小板，冰球治疗。 我刚发现的时候是9000，现在一粒激素，上周三查8万4，通常一粒能维持住，还是很幸运的 8月底发现腿上有很多小红点，3号查板15000，5号7000入院 本帖最后由 franceshu 于 2013-11-18 09:31 编辑
我算是发现得早的，因为那时怀孕，孕检的各阶段要验血发现的，怀孕3个月是还是19万正常，但是到了36周有尿蛋白和高血压，医生说是姙高，一查血，8万了，破腹产后49天检查6万，没有治疗，哺乳10个月后，板恢复到10万，但是2年后，腮腺炎掉到3.6万，吃中药上到8万，后又感冒发烧掉到6千，才去确证ITP，之后用过激素，上到过25万，不过停药后还是降到3万多，目前中药维持5万左右。
我患病过程挺缓慢的，应该属于慢性的吧，起因妊娠。 franceshu 发表于 2013-11-18 09:31 static/image/common/back.gif
我算是发现得早的，因为那时怀孕，孕检的各阶段要验血发现的，怀孕3个月是还是19万正常，但是到了36周有尿蛋 ...
其实那时候你不应该用激素，你明显的是因为炎症引起的板少，炎症过后板估计就会自己上升了 每次发现时都是个位数，一半是因为牙龈出血发现的，还有一半就是前胸有清斑
Helen 发表于 2013-11-20 17:23 static/image/common/back.gif
其实那时候你不应该用激素，你明显的是因为炎症引起的板少，炎症过后板估计就会自己上升了
第一次掉到6千，医生给我开了病危通知单，把我吓懵了，医生说要挂盐水，那就挂吧。等挂完了才知道是激素。以后因炎症复发，自己就聪明了，再没用过激素了。
我是作息不规律，动气、不注重营养，引发过量月经，出现大面积出血点，瘀斑，自己百度后发现可能紫癜，去医院7000，激素丙球，9个月停药；一年半后复发，是感冒、作息不规律引发，发现当天头痛得厉害，高血压，咳痰有血，在家妹妹抽血去医院化验.当晚父母告知10000。这次自己百度辅以中药材泡水。9个月停药。现已停药一年半。现周末打太极拳（多运动），平时注重三餐营养，作息规律，能控制自己情绪。 我可以 发表于 2011-9-17 12:06
我们真的真的好像，经历也很相似，我也因为生病耽误了学业，而且第一次住院也是只有5000，呵呵，可是我现 ...
唉 病友啊我在15年前就有了 这十五年里一共都住了7八次医院了最低的一次机器都检测不到了唉 最近一次可能重感冒 又跌倒3万多医生都不让住院了 我对激素比较敏感 一上量基本就能保持10万以上了唉就是又要变胖了
第一次12，然后用激素甲强龙静脉7天80mg，无效，我只有80斤但还是用这么大剂量，住院用丙球到135，出院5天后掉到8，改口服激素泼尼松一天四片，7周，越吃越低，现在2。。。。我是对什么都不敏感，中药也吃过，不行，发病四个多月，眼看要6个月了，感觉大限将至，可能得终生，哎！ cofia 发表于 2014-2-21 08:08
第一次12，然后用激素甲强龙静脉7天80mg，无效，我只有80斤但还是用这么大剂量，住院用丙球到135，出院5天 ...
板低于10的时候有出血情况吗？如果没有没事的，不过你还算是发病初期，最好还是能系统的检查下，排除继发性的血小板减少 今年1月因感冒烧成肺炎，住院查血板是0，激素，丙球，特比奥后，板298出院，激素挺三个月，板一直在300左右 刚开始身上出现紫癜以为是碰的没在意，后来才去那时已经50了，就住院7天，回来继续吊激素差不多1个半月才改完全口服，现在板在正常值之内，就想着减药时千万别掉了 写啥呢？ 发表于 2014-8-2 12:43
刚开始身上出现紫癜以为是碰的没在意，后来才去那时已经50了，就住院7天，回来继续吊激素差不多1个半月才改 ...
50就住院了呀，50的时候有出血症状？ 蔷薇 发表于 2011-9-17 07:53
发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...
同问：是美罗华的效果还是中药的效果？
给力妹。 发表于 2012-1-8 13:15
刚开始发现双下肢有出血点、板板为1。住院治疗、输血小板、大剂量激素冲击。7天出院、迅速停药。一个多月后 ...
我和你一样，也.是拉肚子，我停药没那么快 第一次发现6.4万 俺老公牙齿出血.经查8升.刚开始激素有效.后来复发了几次就都没效了.现在买了艾曲波帕明天吃.看效果了 绿色心情 发表于 2015-1-11 21:07
俺老公牙齿出血.经查8升.刚开始激素有效.后来复发了几次就都没效了.现在买了艾曲波帕明天吃.看效果了
不管用哪种治疗方案，都建议到有足够经验的大型医疗机构先做全面的相关疾病排查 我2010年12月发病，当时检查是11（100-300），当时用激素治疗，2个月停药后，降到30，又开始吃激素。。到目前已经反复吃过四轮激素了，11月份检查是87~已经有两个月没做检查了，有点讳疾忌医了~今天早晨发现牙龈自发出血，这是第一次出现牙龈出血，一天都在惶恐中。。。 health 发表于 2015-1-27 13:53
我2010年12月发病，当时检查是11（100-300），当时用激素治疗，2个月停药后，降到30，又开始吃激素。。到目 ...
不要单一吃激素，可以配合中药一起试试看，有出血情况还是要注意的，没有出血情况可以只观察 14年6月刚发现是1万，第二天入院查6000，最低的时候3000 去年体检发现，6万，没管，最近几个月下降了，三四万的样子，月经量大，好烦躁，不知道怎么治疗 刚发现的时候8万，后来吃了几天滋补的中药升到11万，脑残的想给整到12万以上，就去血液科找大夫看了，越看越低，后来给整住院了，现在搞得能上8万都是惊喜了。再也没上过10万了…… 13年体检六万多，因为医生没讲自己也不清楚。至15年4月四万多，才知道是血小板减少，去市医院做了骨穿，才知道这病叫itp，没住院，去武汉协和医生给开了达那唑和咖啡酸片，吃了一个月左右反而降至一万六，后又吃中药，升到三万多。现在不到二万，中药治疗中，只是身上有出血点。升起来好难呀！ 紫蝴蝶 发表于 2013-6-30 08:18 static/image/common/back.gif
我2010年发现时是3千，激素，输血小板，长春新碱都用了。。。激素终于减完了，现在中药中挺稳的174
你吃的是什么中药
我发现时12岁，板8万，
刚刚查出时18，隔两天13，然后住院，激素治疗，效果很好，出血点全身都有，抽血后很久才止住
蔷薇 发表于 2011-9-17 07:53 static/image/common/back.gif
发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...
你的美罗华有效果吗？
2003年发现有淤青，化验板8，丙求，激素升到170，减激素的过程中回到原点，这几年，有过美罗华，达那唑无效，板15左右，无名显症状。也没用药。
13年头体检6万多，复查还是这个数，体检医生让治疗，自己没在意，15年11月因为小手术化验，4万多，这时已经有牙龈出血，腿上有出血点，脸色很黄，睡眠不好，只是自己没想那么多，然后开始治疗，吃了雄性激素--十一酸睾酮和咖啡酸，配合中药，没效果，后来冬天吃阿胶，能升板，不过保持不了，还吃了养血饮和氨肽素能升点，不过没有出血，现在板在五万，平时炖五红汤喝，气色好点，睡眠质量好些 刚发现30，激素治疗一个月