尘缘 发表于 2015-5-27 16:16:15

因为爱你--一位ITP妈妈的心声

又是一年儿童节,曾记否,医院走廊中,弥散着消毒液的芳香,穿插在各个病房,白色的床单映着苍白的小脸。想要淡忘,却又每每想起,那份无助与无奈,让人无法忘怀。也许在孩子的童年记忆中,永远存在着一片碎片,想起来恍惚他人经历,却又真实的无法抹去。
也许我们人生经历过许多第一次,有第一次迎接新生命的喜悦,有第一次你躺在胸口的满足,有第一次做新手妈咪的无措,而我们却经历了第一次签病危通知书的恐慌,恍惚中,不记得医生手中若干篇长长的家属需知,不记得医生念的许多种可能的药物后遗症,不记得如何踉跄去办理的住院手续,不记得曾经在医院的走廊中嚎嚎大哭。
2012年的六一儿童节刚过没几天,茜茜就第一次被医院扣留。我回忆过,反思过,不停的追问过自己,如果当初多喝点牛奶会不会好?如果当初多陪陪孩子会不会好?如果当初少对孩子发脾气会不会好?如果当初少对孩子要求些会不会好?无数的彻夜难眠,无数的自责懊悔。纵使我在心中无数次的祈祷,祈祷时间能够回到那个六一儿童节,所有的如果却仍然停留在如果。没有任何的医学证明这些,有的只是不断的往前走,往前走。时间不会因为任何的磕绊而停滞,我们所能做的仅仅是跟时间赛跑。
也许我们都曾经抱怨过,北京的交通总是车比人堵,北京的天空总是灰蒙蒙的,北京的夜晚总是没有星星。第一次我感谢自己身在北京,至少有几家大医院可以选择。不需要背井离乡的四处奔波。在那个炎热的夏天,我带着厚厚的一打病历报告,穿梭在北京的大街小巷,跑遍了北京的各家医院,面对了无数的不同面孔,有漠然的,有惋惜的,有热情的。也许我们的社会,有着这样那样的不足,有着这样那样的浮躁。但也是在那个炎热的夏天,我感受到了无数的温暖。有来自亲戚朋友的关心,有来自陌生人的帮助,有邻居阿姨的嘤嘤叮嘱,有医生护士的亲切问候,有看车大叔的善意笑脸。第一次我感恩自己身在北京。也许到现在我也不知道,北京的哪个商场可以打折,北京的哪个景点风景更美,但我可以告诉你,北京的哪个医院看病最适合,北京的哪个医院医生最和蔼。病魔并不可怕,可怕的是我们自己心理。如同我们走过黑夜一样,所有的未知恐惧会压的人喘不上气来。在病魔没有打倒我们之前,我们自己就已经把自己先打倒了。西医,中医,蒙药,藏药,苗药,气功,针灸,按摩,我听过许多病友的故事,分享过许多病友的无奈。我只能说,坚持下去就有希望,坚持下去就有胜利。
2013年六一儿童节,在经历了休学一年以后,茜茜重新回到幼儿园。在过去一年中,除了奔波在各大医院,剩下的精力就只能休息了。虽然在家也学习,但学习认字还是远远不如。我不知道重新回到既熟悉又陌生的环境,孩子怎么去调节在幼儿园跟朋友相处,也不能够代替她去适应一切。我们仅能做的只是告诉她,妈咪最爱你,学会保护自己。我又见到了茜茜的欢声笑语,感受到了茜茜的快乐幸福。每天茜茜跟我说过最多的话是,妈咪,幼儿园可好玩了。孩子要求的不多,不需要多么撼人心魄的风景,不需要多么价格昂贵的美丽华服,仅仅是一池水,一片沙滩,一小块树荫,招呼三五小伙伴玩耍即可。而我也从开始的惊惶无措嚎嚎大哭,变的从容淡定,从容的整理打包住院出院,从容的跟医生分析病情讨论用药。也许我没有学会上得厅堂、下的厨房,但是在这一年中,我学会了,开得了车,挂得了号,看得了医生,买得了药。
孩子总能在意想不到得时候给人惊喜,这一年,茜茜基本没有因病请假过,也能够参加自己喜爱的跳舞、画画活动。因为生病原因,体育锻炼,娱乐活动受到很大的限制,我没有告诉她:不能干这个,不能干那个,我只是告诉她:你可以干这个,你可以干那个。2014年六一儿童节,茜茜从幼儿园毕业了。茜茜第一次跟我提出,别的小朋友都坐过飞机,妈咪,我还没有坐过飞机呢。于是,我打算送给她一个幼儿园毕业礼物---去香港旅游。为此还专门给茜茜买了可爱的迪士尼公主登机箱。当飞机徐徐起飞升到高空,从窗户望出去蓝天白云,茜茜跟我说,妈咪原来房子可以这么小,世界可以这么大。我只能在心里默默的说,孩子,病魔不能阻挡你的世界,以后你会走的更远,飞的更高。清晨醒来,茜茜说,妈咪我是不是给你填麻烦了。我抱着她说,茜茜是妈咪最甜蜜的负担,妈咪喜欢这个小负担,要不妈咪能干什么呢。在儿童的天堂迪士尼乐园,我们从早游到晚,从开园游到闭园,第一次茜茜没有喊累,高兴的乐不思蜀。夜晚,看着灰姑娘城堡上空缤纷绚丽的烟花,我在心里默默说,孩子,对不起,妈咪能做的仅仅是让你的童年有一点点烂漫的烟花。
   转眼间,2015年儿童节也来临了。时间是最好的良药。这一年,我们也从北京飞到了大西洋彼岸。在这里,享受着明媚的阳光,新鲜的空气。也经历着陌生的语言,陌生的环境,一切都要全新面对。再一次,孩子表现出顽强的毅力,自己学习去面对,完全陌生的学校,完全陌生的同学,完全陌生的语言。在没有了北京的纷繁浮躁,在这里心情真的很平静。应该感谢疾病的到来,让我们认识到我们所爱的人的重要性。也许在今后,无论从学习到生活,我们还会共同经历很多,疾病的到来,使得我们会更慎重的去面对一切,做好一次次的选择。我们不是成吉思汗,可以弯弓射大雕,我们也不是周郎将,谈笑间樯橹灰飞烟灭。我们仅仅是我们,对爱我们的人和我们爱的人,很重要。孩子也不会永远是孩子,他们有着自己的选择,我们所能做的仅仅是,当回首时候,我们曾经一起经历过。茜茜,当你不能独立的时候,妈咪牵着你的手走。当你能够独立的时候,妈咪看着你自己走。
本文作者:茜茜妈
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health 发表于 2015-5-27 17:31:19

写得好真挚,都是内心最真实感情的流露,伟大细腻的母爱~祝愿小朋友早日康复~

ITP们内心都要强大起来,加油!

PS.文笔好美,文豪的水平啊~:D

椰儿古拜 发表于 2015-5-27 18:14:34

太精彩了 祝福我们的小孩都能好起来健健康康 快乐每天

小妖婧儿妈 发表于 2016-1-4 09:22:17

孩子,病魔不能阻挡你的世界,以后你会走的更远,飞的更高。

wyh12345 发表于 2016-1-11 12:12:31

写的很好。很好!

yanlin0024 发表于 2016-9-22 04:43:10

灿烂的阳光,洁净的空气,希望内心坚强如你

冰冰爸爸 发表于 2016-9-22 17:11:56

感人!好!

薇薇妈 发表于 2016-10-18 11:35:33

看得心潮澎湃,一切都会好起来的
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