admin 发表于 2015-5-19 16:40:25

海口晚报:最美海口人-孟桐妃创建 “病友之家”服务上万病友

最美海口人-
海口姑娘孟桐妃创建“病友之家”服务8万人
□海口晚报记者 羊位高 文/图
孟桐妃在公益活动中发言。
对于患有血小板减少症的孟桐妃来说,生活是冒险的,也是幸福的,因为顽强的她拥有一个幸福的家庭和可爱的儿子,还有父母的“溺爱”。对于不少病友来说,海口姑娘孟桐妃就是他们的偶像,孟桐妃创建的“血小板病友之家”(www.itphome.org)给了大家很大的医疗、生活指导,很多患者是在孟桐妃的帮助和鼓励下走出困境,重拾信心,活出精彩。
  
  走出困境 重拾信心 活出精彩
  A
  15岁被诊出血小板减少
  5月13日下午,海口下着大雨,记者见到孟桐妃时,38岁的她刚从杭州开完“血液病健康讲座暨病友义诊活动”,随后一个人拎着大包小包赶回海口陪父母和儿子,而六月份,她又会带着家人回到北京避暑。像这类公益的健康讲座,孟桐妃每年都要参加好多场。说起自己的忙碌,孟桐妃笑了笑称,不管再苦再累,为病友服务的这条路她会一直走下去。
  15岁那年,正读初中的孟桐妃时常流鼻血,经医院诊断为患有“血小板减少症”(简称ITP),是一类较为常见的出血性血液病。患病时父亲已从黑龙江老家调到了海口工作,母亲便一个人带着她到处求医,姐姐也主动辍学打工给妹妹挣医药费。不久后,母亲带着姐妹俩来到了海口与父亲团聚,孟桐妃也成了一个海口姑娘,并在海口开启了她的养病之路。
  在父母的照顾下,姐妹俩重新走进了课堂,并一起从海口考到了北京同一所大学。大学毕业后孟桐妃与姐姐选择留在了北京工作和生活。虽然身患疾病,但是孟桐妃却是个闲不住的人,每周末都会和好友一起参加户外活动,一起爬山,虽然有时候身体有些吃不消,但她还是坚持了下来,也有过一个人偷偷住院一个月也不告诉家人的经历。
  B
  偶然开启的公益事业
  2004年,孟桐妃与丈夫张先生携手踏进了幸福的婚礼殿堂。2006年,夫妻俩移民加拿大,享受安逸、慢节奏的生活。但是由于亲人都在国内,两年后两人又回到了国内生活,并时常在北京与海南两地跑。正是有了加拿大的经历,才使得孟桐妃创建了现在的“血小板病友之家”。
  孟桐妃称,在加拿大的那些日子很安逸,所以她开通了新浪博客记录自己的生活,把自己的患病经历和养病经验写了出来,没想到却有了意想不到的效果,很多病友纷纷留言询问,她也因此结交了不少的热心病友。当年,她建立了“血小板病友之家,并陆续建立了30多个病友群。2011年年初,病友和家属共同创建了血小板病友之家网站(www.itphome.org),至今网站注册交流群病友达8万余人,孟桐妃为网站负责人。
  孟桐妃倔强的性格让她不会选择向疾病妥协,冒险生孩子便是ITP患者的一项“生死挑战”,虽然公公婆婆也都劝她不要为了生孩子冒险。2010年,从怀孕到生完孩子,孟桐妃每一天的生活都吸引着病友们的密切关注,很多病友还跟随着她的脚步完成怀孕生孩子,把她当成生活的标杆和偶像。
  C
  一辈子只为了公益
  “公益不一定有钱才能做,只要有心,每个人都可以去做公益,为社会做出奉献。”孟桐妃称,参加公益活动都是病友们自费的,有时为了省钱,四个人挤在一张床上休息,但是苦过后,看到病友们的笑容,自己也就觉得很值得。
  有一次一个女孩发现自己患有ITP,男友的离开对她打击很大,也曾一度想自杀。孟桐妃知道后马上致电该女孩并和她聊了两个小时,将女孩从死亡边缘拉了回来,拯救了一个家庭。
  家人的理解让孟桐妃又能全心全意地投入到公益事业中。“父母经常告诉我,你一辈子把这件事做好就可以了,家里也不用花你的钱,孩子我们帮你带。”孟桐妃称,从事IT行业的丈夫很辛苦,除了帮忙照顾孩子,还要经常帮忙维护网站,有时候需要出差开会,丈夫也会带着孩子陪在她身边。
  除了管理“病友之家”,孟桐妃还参与环保等多项公益活动,用网友的话说就是“她有一颗收不住的公益心”。 孟桐妃称,她建立“病友之家”是想让大家都能健康地生活下去,所有的活动都是自费的,她也希望能得到更多好心企业和医院的帮助,让“病友之家”给患者带来更多的希望和惊喜。












李达 发表于 2015-5-19 21:53:39

祈福祝愿最美海口人——孟桐妃女士:家园人心目中的妃姐,早日康复!幸福安康!

小昑 发表于 2015-5-20 09:54:36

桐妃一直都是大家心目中的妃姐,虽然她的年纪不如我大,但我一直都视她为姐,这个姐不是以年龄来论的,而是以她的精神来论,希望女儿能以妃姐为标杆,不为自己的病所惑,能生活得更精彩。

李达 发表于 2015-5-20 21:51:42

痛快,经历过病痛才会更加懂得享受快乐!幸福洒向家园每位病患,祈福祝愿安康!

nuoyi 发表于 2015-5-21 09:46:03

感动! 让我们一起自信、坚强滴生活。像妃姐一样,勇敢、幸福滴生活!

wyh12345 发表于 2015-5-21 19:09:55

真心感谢家园。祝妃姐、三哥健康快乐!祝天下人健康快乐!

hesion 发表于 2015-5-26 00:06:53

妃姐一直是偶的偶像:$,祝愿妃姐以及病友们早日康复:P

海阔 发表于 2015-6-3 16:51:51

记得刚生病那会儿,全家都蒙了,我更是伤心无助,偶然看见桐妃的病例帖子,让我对此病有了重新的认识,对今后的生活有了重新的认识。虽然我还在一万左右徘徊,但我的生活变得不再迷茫,感谢桐妃,感谢家园每一位贡献者,好人一生平安!

咱当爹滴人 发表于 2015-10-18 21:07:20

妃姐加谢谢您的努力付出

赵美 发表于 2016-4-11 22:20:11

感谢妃姐

w4zecWlojv 发表于 2016-11-3 13:35:40

很感恩!谢谢妃姐。让我们这群人相遇

w4zecWlojv 发表于 2016-11-3 13:35:45

很感恩!谢谢妃姐。让我们这群人相遇

yueya 发表于 2018-9-8 19:14:28

半个月前发现这个病,我没有和身体不好的父母说,看着年幼的孩子,我特别想死,又特别怕死。差点得了抑郁症,无意中在网上查到了妃姐创办的这个家园。大家都安慰我,我也在家园里学到了很多专业知识和心里医疗。看到妃姐把我的病历转给周医生,虽然知道病情,但心里很温暖。谢谢妃姐

admin 发表于 2018-12-11 12:25:32

yueya 发表于 2018-9-8 19:14
半个月前发现这个病,我没&#26 ...

:hug:

养花之人 发表于 2019-3-20 19:43:26

感恩妃姐,创建了itp家园,让我们病友更多的了解疾病,让我们克服对itp的无知和恐惧,更好的生活。

与你同行 发表于 2019-3-20 21:13:03

本帖最后由 与你同行 于 2019-3-20 21:28 编辑

创建itP家园,受益无数病友,与板病抗争,不与命运妥协,人生的历史必将这值得回忆的一页为你永久保存,你是itP家园的开拓者,心系公益,令每一位家园的成员有了一个安放心灵的窗口。除了感谢还是感谢!

admin 发表于 2019-7-14 14:40:12

谢谢

兔宝宝薛龙龙 发表于 2023-12-13 10:10:43

孟姐真了不起,加油,您也是我妈妈的榜样,大同ITP患者儿子
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