2015年4月25日广州医患联谊会感想
很高兴遇见了ITP家园，很有幸参加了4月25日在广州广东省中医院携手ITP家园开展的大型医患联谊会。在这里我见到了病友口中让人尊敬的李达教授；一直以来给予大家鼓励和帮助的妃姐；为病友解答各种疑惑和有群定心丸之称的三哥；还有很多从很远的地方赶来听讲座和交流的各病友及家属。李达教授的讲座，让我对ITP有了更深的了解和认识，ITP日常的调养和注意事项，不再像最初那样恐惧它，同时也正确的认识到了激素；李达教授对于家园关于ITP的一些食疗和平时的养生及注意事项给予了极大的肯定，在此真是要多多感谢创建家园及家园的每一位管理者，是他（她）们不计劳苦和无私的负出，让我们能更多，更直接，更快的了解到ITP及就医的一些引导，同时也感受到了在ITP的路上我们并不孤单，在这个友爱的大家庭里，每一个人都希望尽自己的所能去帮助需要帮助的人。下午牛妈和杰杰妈各自分享了她们家小孩ITP的治疗经历，其间三哥就她们两家的治疗过程中出现的一些问题和大家一起讨论了下，大部分的经历让很多病友感同身受，同为ITP患儿家长的我听后也是十分感动，同时也收获颇多。在现场还认识了很多的病友及其家属，一起聊了聊，讲述了自家初时发现这病时症状及治疗方法和现状，也一起分享了各自对这病的一些心得和平时照料时的注意事项，以及饮食上的一些问题。感觉大家都像很熟的人一样，没有什么陌生感。现场还有很多志愿者，有些是病者家属，有些是病者本身，他（她）们忙碌在会场的每个角落，有的负责和医生沟通，有的负责会场秩序，有的负责引导病患及家属到会场，有的负责和病患及家属沟通。。。当天天气也很闷热，很多志愿者都是满头大汗。特别是妃姐、三哥，玉米爸、更是忙上忙下，上午，妃姐要担当会议主持人，又要和医生沟通；三哥负责和医生交流、沟通，在李达医生的讲座中，三哥适时的代表患者和家属提出了对于ITP的一些意见和心声，玉米爸更是为了引导一些较远地方赶来的病友及家属一直在外场忙碌；下午李达教授义诊，妃姐、玉米爸等志愿者一直在现场帮助，下午义诊结束后，玉米爸还为在远的地方不能来现场的病友咨询了李达教授并帮助病友寄中药，真是叫人十分感动。三哥在会议室主持病患交流，给现场的很多病患及家属很多的解惑和建议。在医院和ITP家园各位志愿者及病友同其家属的互相配合下，这次的医患联谊会十分成功，让我受益匪浅，不仅更加了解ITP，更是让我认识了这么多有爱心的人，懂得了知恩，感恩，报恩；同时我下定决心，尽自己所能去帮助需要帮助的人。在此，真是十分感谢ITP家园管理者组织的这次联谊会，感谢中医院、感谢李达教授的大力支持，感谢各志愿者。PS：最后多谢远在美国的茜茜妈翻译出来的关于ITP的小册子，能让儿童ITP患者更易于接受和了解自己的这种疾病，更好的保护自己。我们家小宝就非常喜欢这本册子的故事，回来叫我讲了好几遍。很遗憾没能参加，请问有可以分享的视频，音频或其他资讯吗，谢谢啦 吉祥写的真好，认识那么久了第一次见面，没有一点陌生的感觉，很熟悉，很亲切，小女儿很受大家喜爱啊，呵呵 伟伟 发表于 2015-5-14 10:52
很遗憾没能参加，请问有可以分享的视频，音频或其他资讯吗，谢谢啦
有的，这个月家园的志愿者们会抽时间整理
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