孟桐妃 发表于 2015-3-16 22:55:21

参加广州现场答疑会的同学注意啦-这里回帖咨询,提前送给专家

4月25日即将在广州举行ITP家园医患联谊会,李达教授会在现场答疑,为了提高效率,请病友们把要咨询的问题在此帖回复,组委会负责人会将咨询内容整理后,提前传给专家。

不能参加现场活动的病友也可发帖写出你需要咨询的问题,我一并送给专家,或者在现场代替你们提问。

开会当天,专家会先讲述提前送达的问题,然后再现场答疑互动。
谢谢配合。

报名地址:
[公告] 华南地区血小板减少病友联谊会暨大型义诊活动[广州] http://www.itphome.org/static/image/common/hot_1.gif http://www.itphome.org/static/image/common/hot_2.gif

------------------------------------------------------------整理出来的主要问题将在本贴二楼列出负责人:雪飞(玮玮妈)

孟桐妃 发表于 2015-3-30 14:25:05

此贴是典型问题答疑贴,大家尽量问一些典型的问题,文字尽量精简。

个人的病情咨询,请报名参加义诊。

雪飞 发表于 2015-3-17 08:18:48

{:1_1:}

平安健康 发表于 2015-3-19 08:34:03

李达教授,您好!我是湖南省株洲市醴陵市的一名ITP患者。现年48岁。女性。自1992年查处此病已有20多年了。在这20多年中,大大小小的医院都住过了,输过血,输过血小板,吃过中药,吃过强的松,并且强的松是一直没断过,但都没效果,我吃强的松是每次都从10粒开始,再慢慢减,当吃10粒时血小板能升到1万左右,当减至5粒时血小板就只有2、3千左右,就伴随全身有出血症状,然后就又加至10粒,就是这样周而复始恶性循环的重复着。现在是吃激素也没效果了,血小板为零。全身都是出血点,鼻子出血,嘴里长血泡。我想请问李教授,像我这种情况该怎么治疗?在此我及全家谢谢您了!

合并贴-桐妃操作

李达教授,您好!我是1992年5月4号确诊为ITP患者至今已有20多年了,在这20多年中中药吃了没效果,强的松只有吃10粒大剂量时才有点用,但也只能升到1万左右。等慢慢减至5粒的时候就下降至2、3千,甚至是0,然后就又加至10粒,就是这样周而复始恶性循环的吃着强的松,现在是吃10粒都没一点效果了,现在血小板为零.,全身都是出血点,鼻子出血,嘴里起血泡。请问李教授,像我这种情况今后该怎么治疗?谢谢!

飘雪 发表于 2015-3-30 12:38:09

李达教授你好!我是2007年确诊为原发性血小板减少性紫癜,至今8年了,刚确诊的时候血小板为零住院输过激素和口服强的松10颗早上一次性服用,过一个星期血小板20出院,医生没叮嘱激素不能一下停,后来自己就停了,过一段时间就到了个位了。前几年反反复复都用过激素最先用有效果由个位升到了2万,过一段时间没减激素又降到了一万,医生都建议我切脾。,就连吃12颗激素板都没升到过40。这么多年我的板都在一万到两万之间浮动,身体其它大问题抵抗力不好一个月就要感冒一次,胆囊炎和妇科盆腔积液一年发病一次;小毛病不断;从2013年到现在就没吃过治疗血小板的西药了,中药这8年就没怎么断过,2013年7月份检查尿常规隐血2+,医生说其它没出血没关系,但我2014年去查尿常规隐血就5+,红细胞6+,尿蛋白+-,这中间也在吃药,2014年10月份胆囊炎发作换了一个医生,我把我板少情况说给他听吃了两个月药也就是12月检查尿常规隐血4+,红细胞没了,尿蛋白也正常了,板机器8个手工16个,春节区间没吃药,过完春节2月份去检查又恢复到隐血就5+,尿常规6+,尿蛋白+-,板也只有手工10了;而且腿上的紫癜也慢慢的 由2个到了4个5个,而且15天都不消,口痰带血丝,鼻子里面也带血,直到今天也是这样的;我想请问李教授像我这么顽固的原发性血小板减少性紫癜还有办法能治疗吗,该怎么治疗,我不希望到正常值,只要有3万就可以了,平时该注意什么,食疗的话该怎么做,该吃些什么?谢谢李教授!

bing 发表于 2015-3-30 14:18:06

请问关于ITP的治疗的最新进展?最新方法?贵院临床实验的一些论文可否公开?

陈豪妈-广东 发表于 2015-4-14 18:07:39

李达教授你好!我儿子7月21日查出血小板7,马上冲丙两天14瓶,板升到60多。接着这段时间就是查大便寄生虫,做骨穿,免疫八大项,到了8月16血小板有低到4了,又冲了两天丙,只等到9月1号确诊为l T P学小板11-又输了14瓶,吃上了激素3颗。孩子当时32斤。吃了差不多半年激素。每个月也冲丙十几瓶,板还是不稳。经过群里介绍吃上了你的药,刚开始三个月也低到个位。后面这五个月稳到30多的板,想问问达哥我家快两年了,现在还需要做些什么检查。吃了这么久的药会有什么影响吗?陈豪2013年7月21号发病

萌萌爸 发表于 2015-4-18 20:37:21

本帖最后由 萌萌爸 于 2015-4-18 20:50 编辑

李达教授李好:
      我女儿今年3岁,体重:13kg,2015-2-17号身上出血点去医院查血,板值9个,住院后激素5天升到23,又用了两天丙球(10只),升到65,出院,吃强的松3颗。出院后3天查一次板值,板值一直下降,15天后板值又降到了13,激素没有效果目前基本15到20天就要冲一次丙球。板值就是稳不住。2015-4-13号复查有点贫血。还有个舌下腺囊肿和幽门螺杆菌(查血查出来的,没有做吹气检测),没有处理。骨穿结果符合ITP.
   我想问问,这种情况吃中药会有效吗?舌下腺囊肿和幽门螺杆菌是现在治还是等大一点了在治疗。现在血小板还没有稳定又多了这两个问题。不知道该怎么办。还要做哪些检查和治疗?谢谢!
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