筱依 发表于 2015-3-11 10:54:53

广州活动义诊挂号【报名登记】贴---总人数:44人 停止报名

非常感谢各位病友积极参与此次义诊,义诊报名总人数达44人,超过原限定总人数19人;同时也要特别感谢李达教授对义诊的支持和对家园病友的关心。
为确保义诊质量,义诊报名活动从现在起截止。不过各位病友还可以继续报名参加4月25日上午的讲座,请各位病友知悉,谢谢!(华南地区血小板减少病友联谊会暨大型义诊活动:
http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=7466&extra=)另外,各位病友如果有问题可以在以下连接的咨询贴里跟帖提问,家园会统一整理,上午李达教授会统一进行答疑。
(参加广州现场答疑会这里回帖咨询,提前送给专家 - Powered by Santong http://www.itphome.org/forum.php ... 7498&extra=page%3D1)


请参加此次广州李达教授专场义诊的病友们,在此帖处进行报名,请务必写清楚自己在家园网站或者儿童群、成人群的名字,方便志愿者进行登记与核实,谢谢!
另外,因为外地病友考虑,请各位参加义诊的病友在挂号时,务必写上自己所在地并整理好病历(电子档病历即简单述说下自己的情况),家园志愿者在登记时,会按住址远近及病情严重性来安排义诊的顺序,请知悉,谢谢!


报名人数:44人
(义诊限定总人数“25人,请各位病友抓紧时间报名哦!)

10:伟伟,咖啡+糖(博妈-东莞),卉妈,静涵爸爸,小猪宝宝(牛妈),陈豪妈妈,wangjuan,怡怡妈-珠海,石头妈-湖北,平安健康,10:颂扬妈,wish☆广州,Mr.long,湘湘妈,永远之后,wupeyun,龙少,gujianv,瓷娃娃,Nancy
10:幸福的旋律,倩妈-珠海,wupeyun,玳玳妈,琳琳-阳江,雪梨☆中山,杰杰好运,ckuange,菲妈-北京,magixboy
10:玮玮-上海,bing,主题,黑子,深圳Shmily,旧时光,Jarry_Ho、彤彤(黑龙江),WZQ ,建仔妈-云浮
4:慕容, 苏子叶,zdesong,deer-佛山




孟桐妃 发表于 2015-3-12 13:58:41

请挂号的朋友,先去报名贴报名,报名后才可以挂号。
http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=7466

伟伟 发表于 2015-3-11 10:59:06

本帖最后由 伟伟 于 2015-3-11 11:04 编辑

家园网站网名:伟伟(为女儿挂号)

咖啡+糖 发表于 2015-3-11 11:04:44

家园网站名:咖啡+糖,儿童群超级2群名:博妈-东莞12岁,患者名:黄博 挂号

咖啡+糖 发表于 2015-3-11 11:17:29

家园网站名:无,儿童群超级2群名:卉妈,患者名:杨植卉 挂号

静涵爸爸 发表于 2015-3-11 11:34:55

家园网站名:静涵爸爸,儿童三群:静涵爸_广州三岁,患者名:廖静涵 挂号

陈豪妈-广东 发表于 2015-3-11 11:36:19

广东陈豪妈

陈豪妈-广东 发表于 2015-3-11 11:37:22

广东陈豪妈

陈豪妈-广东 发表于 2015-3-11 13:30:07

这里可以报餐吗?我忘了报了

小猪宝宝86 发表于 2015-3-11 14:01:19

家园网站名:小猪宝宝86,儿童三群名:牛妈, 江苏无锡。患者名:牛婉颖 挂号

筱依 发表于 2015-3-11 15:08:17

陈豪妈-广东 发表于 2015-3-11 13:30
这里可以报餐吗?我忘了报了

去活动帖子报名吧,要不然会乱掉了。

wangjuan 发表于 2015-3-11 20:28:42

家园名wangjuan真实姓名王昱彤。报名。

陈豪妈-广东 发表于 2015-3-11 21:13:27

儿童血小板减少三群,广东陈豪妈报名,

愿望水晶石 发表于 2015-3-12 11:40:18

itp青春少女家长群:怡怡妈-珠海,患者真实名字:赵心怡,挂号

愿望水晶石 发表于 2015-3-12 11:40:20

itp青春少女家长群:怡怡妈-珠海,患者真实名字:赵心怡,挂号

筱依 发表于 2015-3-12 18:43:31

请大家义诊报名的时候,先去活动帖子报名,再来此帖报名;另外,请务必写上所在地区,并提交电子档的病历给我,以便志愿者审核优先安排地区较远、病情严重的病友。谢谢大家配合!

平安健康 发表于 2015-3-14 17:12:23

我在家园的网名叫平安健康,真实姓名叫姚文平,女性,现年48岁,家住湖南省株洲市醴陵市阳三街道办事处。我1992年5月4号查出患原发性血小板减少性紫癜至今二十多年里,病情总是反反复复,一直靠吃激素。现在血小板为零,下肢全是大块大块的青块,嘴里长了好多血泡,鼻子牙齿出血。

平安健康 发表于 2015-3-16 09:40:30

我在家园的网名叫平安健康,真是姓名叫姚文平,现年48岁,女性。我现住湖南省株洲市醴陵市阳三办事处。我是1992年5月4号确诊此病已有20多年了。在这20多年中一直反反复复,从没治愈过,现在是血小板为零,全身好多出血点,还伴有鼻子出血,牙齿出血,嘴里起血泡。此次去就是迫切希望能请李达教授给我瞧瞧病,幷给我开点中药试试。我和家人在此不胜感谢!

补充地址:我现住湖南省株洲市醴陵市阳三办事处

gujianv 发表于 2015-3-16 13:28:40

家园网站名字:gujianv,我给我爸报名,我爸得病16年,最近反复,血小板经常下降到6000,症状是牙龈发红,腿酸,有小红点。我爸65岁

gujianv 发表于 2015-3-16 13:28:46

家园网站名字:gujianv,我给我爸报名,我爸得病16年,最近反复,血小板经常下降到6000,症状是牙龈发红,腿酸,有小红点。我爸65岁

陈豪妈-广东 发表于 2015-3-17 08:30:53

血小板减少三群广东陈豪挂号

陈豪妈-广东 发表于 2015-3-17 08:30:57

血小板减少三群广东陈豪挂号

颂扬妈 发表于 2015-3-19 09:17:58

家园网站名:颂扬妈,儿童一群,患者名:辛谢颂扬挂号

孟桐妃 发表于 2015-3-19 10:18:45

我也预约一下义诊吧,嘿嘿

wish☆广州 发表于 2015-3-19 10:25:05

在广东血小板减少ITP群里名字:wish☆广州,帮自己报名

wish☆广州 发表于 2015-3-19 10:39:53

广东血小板减少ITP群:wish☆广州,报名挂号

wish☆广州 发表于 2015-3-19 14:45:09

广东血小板减少ITP群:wish☆广州,请求挂号义诊

wish☆广州 发表于 2015-3-19 14:45:10

广东血小板减少ITP群:wish☆广州,请求挂号义诊

wish☆广州 发表于 2015-3-19 14:45:11

广东血小板减少ITP群:wish☆广州,请求挂号义诊

wish☆广州 发表于 2015-3-19 14:45:11

广东血小板减少ITP群:wish☆广州,请求挂号义诊

wish☆广州 发表于 2015-3-19 14:45:14

广东血小板减少ITP群:wish☆广州,请求挂号义诊,谢谢!

瓷娃娃 发表于 2015-3-19 15:41:30

华南群,瓷娃娃报名义诊

Mr.long 发表于 2015-3-19 19:10:16

家园网名:Mr.long为自己挂号

Mr.long 发表于 2015-3-19 19:31:37

家园网名:Mr.long为自己挂号   真实姓名:龙声翔深圳地区
患病十多年了,记忆中小学的时候住过一次院,用过一次激素,后来基本每年都有检查血小板,基本维持在6-7左右,今年2月份的时候一场重感冒一下子降到了7000,第一次发现自己嘴巴、舌头里出现血泡,很惊慌,去医院看了病,医生推荐吃激素,结果我没同意,意外的是感冒当天就好了,接下来的第二天检查板升到了1.6w,第四天检查板升到了18.3w,主要想了解一下怎样稳定住自己的板的数量的同时,提升自己的自身免疫力,健康生活,谢谢!

湘湘妈 发表于 2015-3-19 19:59:37

我是湘妈,给女儿报名义诊,我在东莞

永远 发表于 2015-3-19 20:42:49

报名 家园账号是永远之后,Itp血小板减少西南群 永远之后

筱依 发表于 2015-3-19 21:36:50

请各位报名参加义诊的病友,务必单独发给筱依一份你们的电子病历,或者在报名时直接写上,谢谢!

孟桐妃 发表于 2015-3-20 10:42:31

如果名额不够了,就把我的撤了吧{:1_1:}

ㄣㄗs:龙(_少シ 发表于 2015-3-20 22:05:19

三亚 病友 报名   家园网站:ㄣㄗs:龙(_少シ广东血小板减少ITP群 :龙少★三亚韩小龙

ㄣㄗs:龙(_少シ 发表于 2015-3-20 22:05:22

三亚 病友 报名   家园网站:ㄣㄗs:龙(_少シ广东血小板减少ITP群 :龙少★三亚韩小龙

奇奇妈 发表于 2015-3-21 12:31:43

义诊新增报名名单:Nancy{:1_1:}{:1_1:}{:1_1:}

奇奇妈 发表于 2015-3-21 17:42:11

本帖最后由 奇奇妈 于 2015-3-21 17:50 编辑

义诊新增报名名单 :幸福的旋律(家园名)、幸福的玉儿(倩妈-珠海){:1_1:}{:1_1:}{:1_1:}

wupeyun 发表于 2015-3-21 18:38:35

湖南郴州我给我妈妈挂号义诊。

奇奇妈 发表于 2015-3-22 22:38:42

义诊新增报名名单 :玳玳妈{:1_1:}

孟桐妃 发表于 2015-3-23 10:46:16

wupeyun 发表于 2015-3-21 18:38
湖南郴州我给我妈妈挂号义诊。

在活动帖报名了没

琳琳-阳江 发表于 2015-3-23 15:33:51

琳琳-阳江

653360379 发表于 2015-3-23 18:31:11

本帖最后由 653360379 于 2015-3-23 18:36 编辑

广东血小板减少ITP群:雪梨☆中山(653360379)。患者名:李健挂号……(所在地中山)

wupeyun 发表于 2015-3-23 21:33:13

孟桐妃 发表于 2015-3-23 10:46
在活动帖报名了没

报了的

孟桐妃 发表于 2015-3-24 08:51:13

wupeyun 发表于 2015-3-23 21:33
报了的

好的

Jarry_Ho 发表于 2015-3-25 13:53:10

深圳一群杰杰好运为儿子报名

ckuange 发表于 2015-3-26 09:53:01

家园账号:ckuange,Itp血小板减少西南群:宽哥,报名义诊,谢谢

xiaofangfang 发表于 2015-3-30 11:16:05

菲妈-北京在儿童三

xiaofangfang 发表于 2015-3-30 11:20:06

菲妈 -北京

xiaofangfang 发表于 2015-3-30 11:22:37

菲妈 北京

xiaofangfang 发表于 2015-3-30 11:25:46

家园号 xiaofangfang   儿童交流3菲妈北京   挂义诊号

magixboy 发表于 2015-3-30 11:32:59

帮我妈妈申请报名参加义诊,谢谢

问问问 发表于 2015-4-1 09:17:58

问问问-湖北,预约挂号{:1_1:}

孟桐妃 发表于 2015-4-1 10:10:28

人数超了,好吧,把我删了吧

苏子叶 发表于 2015-4-6 20:41:54

苏子叶-云南,预约挂号。

孟桐妃 发表于 2015-4-6 21:44:52

苏子叶 发表于 2015-4-6 20:41
苏子叶-云南,预约挂号。

把你的病例写一下吧

慕容 发表于 2015-4-7 20:45:41

广东-慕容,为自己挂号

苏子叶 发表于 2015-4-8 15:38:53

本帖最后由 苏子叶 于 2015-4-8 16:20 编辑

苏子叶 发表于 2015-4-6 20:41
苏子叶-云南,预约挂号。
病历:
    2011.2月因腿上淤青查板4000,住院骨穿确诊为ITP,抗核抗体阳性,住院时输了血小板,氯甲环酸,倍他米松,两周后板53万,出院。继续服用泼尼松12粒,半年后减停。
   2012.6月单位体检,板值6万,后继续掉,到8月中旬查板值2万,且手、腿有核桃大的淤青,(6、7、8、三个月这期间一直在吃省中医院风湿免疫科治ITP的中药)。2012.8月底又再次服用10粒泼尼松,直到2013、2月减停。此时板值38万。
    2013、9月,身上又出淤青,查板值11万。用上了“升血小板胶囊”,一周后淤青消退,且没有再新出淤青。同年11月、12月两次发烧,板值掉到1万7.后两个月板值维持在1万5-1万7。(这两个月还吃了省中医院内科治ITP的中药)
   2014.2月,月经期,板值8千,人的精神很差,睡眠差,汗多,月经量多,用了云南白药胶囊。继续服用升血小板胶囊,没有其他出血现象。2014.2下旬第三次用10粒泼尼松。2014.3月因为贫血又加上了“多糖铁”。2014.4月,医生又加上了“硫挫嘌呤”两粒,一个月后因肝功不好减成一粒。2014.10月下旬减停激素,当时板值10万6。继续服用升血小板胶。没有其他出血现象。2014.12.1日停用硫挫嘌呤,当时板值8万。   2015.1月,月经期,板值4万。2015.2月,板值1万。2015.3月,板值8千,有两次鼻血,因为后两三天要来月经,看了周泽平教授后,按周医生的意见,服用10粒泼尼松冲击4天后直接停掉,当时板值6万,这次月经正常。
    从2014.7月停用“升血小板胶”,直坚持每天喝“红枣黄芪菊花花生衣水”,这大半年基本没有淤青或其他出血,精神尚好。但是板值在3万以下时,月经量多。
2014.12月复查抗体:抗核抗体阳性,滴度1:80,丝状体阳性。其他免疫8项正常。
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