土豆妈-四川 发表于 2015-1-29 20:39:31

丙球激素无效了,请求教授帮帮忙,分析分析,万分感谢

本帖最后由 土豆妈-四川 于 2015-1-29 20:45 编辑

请求教授帮我确诊下,我家孩子是不是ITP和下一步该如何治疗。威威,男,10周岁,45KG..孩子爷爷奶奶近亲,孩子奶奶是假性血友病患者,不发病,目前血小板80。孩子姑姑假性血友病患者,19岁发病吐血,好像缺8因子。孩子4月14全身无力,不吃不喝,嗜睡2天,24月15日晚流鼻血,4月16鼻血不止填塞,全身瘀斑,发烧,当地查血常规血小板3,半夜转四川华西附二院。丙球2.5G*7个,美洛西林和感冒药,血小板1,早上丙球2.5G*8个。18日丙球2.5G*20个,血小板3。19日后每天血小板1个治疗量共计3天,骨穿医生说符合ITP.。血小板3.22日地米20MG*2天,血小板20.25日甲强龙500MG*5天,血小板65.28日甲强龙250MG*2天,口服3天,血小板3.5.1转中医院,改吃中草药,输注血小板,肌注TPO,血小板124出院。5.30血小板降至1,入住成都妇女儿童医院,输液丙球,激素,TPO*3天血小板正常出院。大概一星期血小板降至个位,如此反复住院3次。(中间口服强的松12片/天一个月无效)骨穿,活检,基因筛查,确定ITP.7.14入住天津血液病医院,骨穿,活检和一系列的检查确定ITP.丙球12.5G*5天,血小板升至正常(基本150左右)。大概一星期降至个位,后来上美罗华。9月开始丙球12.5G*3天升至正常顶7天,口服艾曲波帕隔天一片。后来丙球12.5G*3天间隔时间长点。11月丙球12.5G*2天顶12天。12月感冒丙球12.5G*3天顶7天,接着反复感冒3次,丙球12.5G*6天,血小板个位,全身瘀点,偶尔鼻血,板低时止不住。2015年1月丙球无效。目前丙球12.5G*5天后加地米30MG*3天升至正常,顶4天。很是烦恼不知下一步该怎么治疗。跪求教授帮忙分析分析,万分感谢。(孩子嗓子一直红,舌头也一直红,板低时全身瘀点,偶尔鼻血)
华西-肝功肾功
华西-激素前血常规

华西-凝血

华西-凝血因子

华西-激素前骨穿

华西-凝血

华西-4-2
8
华西-病毒

华西-幽门杆菌

华西-4-29

华西-抗体

华西-血常规

海思特-骨穿

海思特-6-3

海思特-6-3

海思特-6-4

海思特-基因

海思特-报告

海思特-6-4

海思特-6-4



土豆妈-四川 发表于 2015-1-29 20:47:24


         巍巍血小板报告单分析
日期白细胞血红蛋白血小板淋巴细胞百分比%中性细胞百分比%检查医院用药情况异常情况
14年4月16日   5.7114117.867.7四川华西丙球17.5g,美洛西林,止血药,感冒药(名称不详)感冒发烧鼻血填塞
4月17日3.8111332.952.2华西丙球20g,美洛西林,止血药,感冒药(名称不详)血小板1个治疗量发烧
4月18日3.71014138.445.2丙球50g,止血药,感冒药(名称不详)血康口服液,中成药
4月19日5.81011337.750.8血小板1治,感冒药,血康口服液,中成药,匹多莫德
4-20日71011135.453.9血小板1治,感冒药,血康口服液,中成药,匹多莫德偶尔鼻血
4月21日5.61013043.345.1血康口服液,中成药,匹多莫德
4.226.1991443.345.2地米20MG,奥美拉(护胃),匹多莫德,中成药,钙片,血康口服液偶尔鼻血
4.2311.1100201778.9地米20MG,奥美拉,匹多莫德,中成药,钙片,血康口服液
4.2413.696202667.8奥美拉,匹多莫德,降压药,钙片,中成药
4.2516.51001225.767.9甲强龙500MG,奥美拉,匹多莫德,降压药,钙片,中成药
4.2614.71081014.184.8甲强龙500MG,奥美拉,降压药,钙片,中成药
4.2718.7102467.889.3甲强龙500MG,奥美拉,降压药,钙片,中成药
4.2812.4106657.790.8甲强龙250MG,奥美拉,降压药,钙片,中成药
4.29出院甲强龙250MG,奥美拉,降压药,钙片,中成药
4-30日强的松8片,奥美拉,降压药,钙片,中成药
5.1强的松8片,奥美拉,降压药,钙片,中成药鼻血
5.210.6131328.465.3华西强的松3片,丙球40MG,奥美拉,降压药,钙片,中成药
5.39.461132311.180省中医院美洛西林,钙片,中成药,中草药
5.4血小板1治,钙片,中成药,中草药
5.66.67107448.149.7丙球20MG,血小板1治,钙片,中成药,中草药
5.76.9411633454.9丙球20MG,钙片,中成药,中草药
5.85.98102239.6丙球20MG,血小板1治,钙片,中成药,中草药鼻血,填塞
5.95.481033113.382丙球40MG,钙片,中成药,中草药
5-10日5.389328.955.2丙球40MG,血小板1治,钙片,中成药,中草药
5.125.4380173053.8
5.144.93776449.139.2
5.162.77821550.237.9TPO'15000,利可君,红衣补血口服液,地榆升白片,中草药,(每日)
5.182.12866659.422.5TPO'15000,利可君,红衣补血口服液,地榆升白片,中草药,(每日)
5.191.718410463.224.5TPO'15000,利可君,红衣补血口服液,地榆升白片,中草药,(每日)
5.216.069717836.855.4TPO'7500,利可君,红衣补血口服液,地榆升白片,中草药,(每日)
5.23出院TP0'7500,红衣补血口服液,地榆升白片,中草药,(每日)
5.25180利可君,红衣补血口服液,地榆升白片,中草药,(每日)
5.2877利可君,红衣补血口服液,地榆升白片,中草药,(每日)
 利可君,红衣补血口服液,地榆升白片,中草药,(每日)
5-30日    4.36114162.8妇女儿童医院血小板1治,TPO'7500,甲强龙500MG,丙球15G,核黄素磷酸钠,甘露聚糖肽,蒲地蓝口服液
5.317.061194319.774.5TPO'7500,甲强龙500G,丙球15G,核黄素磷酸钠,甘露聚糖肽,蒲地蓝口服液中草药
6.19.36112651975.9TPO'7500,甲强龙500G,丙球15G,核黄素磷酸钠,甘露聚糖肽,蒲地蓝口服液中草药
6.34.0811213448.245.8中草药,钙片
6.54.6313023545.643.8出院中草药,钙片
6.73.9911225045.938.7中草药,钙片
6.95.3611922445.341中草药,钙片
6.166.231264244.844.8中草药,钙片
6.177.9118544.841.1妇儿医院TPO'7500,甲强龙500G,丙球15G,核黄素磷酸钠,甘露聚糖肽(共3天)全身瘀点
6.197.031245514.780.2强的松12片,脾氨肽口服冻干粉,中草药,钙片
6.217.6413312428.863.5强的松12片G,脾氨肽口服冻干粉,中草药,钙片
6.2310.7813618932.760.7强的松12片,脾氨肽口服冻干粉,中草药,钙片
7月2日2妇儿医院甲强龙500MG,丙球,TPO'7500H,脾氨肽,核黄素磷酸钠,甘露聚糖肽(共3天)全身瘀点
7月4日11.72136221.470.9强的松12片,脾氨肽口服冻干粉,中草药,钙片(TPO,7500U隔天1次)
7月6日10.631386719.275.4强的松20MG,脾氨肽口服冻干粉,中草药,钙片(TPO,7500U隔天1次)
7月8日10.2414711923.571.5出院强的松12片,脾氨肽口服冻干粉,中草药,钙片(TPO,7500U隔天1次)
7月12日288强的松12片,钙片,中草药
7月14日12.7614232313.180.2            天津血液病医院天津血液病医院强的松12片,中草药
7.1713138198987.6甲强龙6片,补铁口服液,叶酸,甲钴胺分散片,中草药
7.2310.341301116.471.4甲强龙6片,补铁口服液,叶酸,甲钴胺分散片,丙球12.5(丙球共5天)
7月27日9.451344226.662.9甲强龙5片,补铁口服液,叶酸,甲钴胺分散片(甲强龙每周减1片)
7月30日9.17132832755.8甲强龙5片,补铁口服液,叶酸,甲钴胺分散片,中草药
8月5日8.03130427.262.3甲强龙4片,补铁口服液,叶酸,甲钴胺分散片,丙球12.5(丙球共5天)鼻血,填塞
8月9日9.58129162468.8甲强龙3片,补铁口服液,叶酸,甲钴胺分散片,
8月16日8.361173133.555.6甲强龙2片,补铁口服液,叶酸,甲钴胺分散片
8月18日9.1411432071.9甲强龙1片,(丙球12.5G共3天)美罗华100MG
8月20日6.65120225.657.7
8月23日6.381122531.753.4偶尔鼻血
8月25日美罗华100MG
8月30日2(丙球12.5G,共5天)
9月1日3.57111430.555.5中草药鼻血,填塞
9月3日4.95112203742.9美罗华100MG,中草药
9月9日4.031181034931.1美罗华100MG,中草药
9月14日4.17114231.450.6丙球12.5G共3天,艾曲波帕隔天1片,中草药
9月20日3.021158238.143艾曲波帕隔天1片,中草药
9月22日5.1412610745.539.9出院回家艾曲波帕隔天1片,中草药
10月2日3.341264639.346.5艾曲波帕隔天1片,中草药,(丙球12.5G,共3天)
10月15日4.61381138.550.5艾曲波帕隔天1片,中草药(丙球12.5G,共3天)
10月20日4.591136538.847.7中草药,(丙球12.5G,共3天)输液保肝转氨酶高
10月30日4.29112848.737.7中草药,(丙球12.5G共3天)全身瘀点
11月1日5.031171242.946.9中草药,(丙球12.5G共3天)全身瘀点
11月12日4.78116843.446.1中草药全身瘀点
11月24日4.881222152.439.6中草药
11月28日5.381191342.843.9中草药
12月13日4.931224744.648.5中草药感冒
12月18日7.92124743.946.24妇儿医院(丙球12.5G共6天),止血,甘露聚糖肽,蒲地蓝,抗病毒药4天,鼻血,填塞,瘀点
12月19日5.97112224.665.3妇儿医院(丙球12.5G共6天),止血,甘露聚糖肽,蒲地蓝,抗病毒药4天感冒
12月20日5.93116323.1466.64(丙球12.5G共6天),止血,甘露聚糖肽,蒲地蓝,抗病毒药4天
12月28日6.27118844.5446.84(丙球12.5G 共5天),中草药偶尔鼻血
12月30日5.14108242.249.14(丙球12.5G 共5天),中草药
12月31日7.791164128.448.5中草药
 
1月3日6.28113940.6449.64妇儿医院(丙球12.5G 共6天)匹多莫德1片感冒,头疼
1月5日4.57111344.9443.74妇儿医院(丙球12.5G 共6天)匹多莫德1片全身瘀点
1月7日3.98103545.845.6(丙球12.5G共6天)匹多莫德1片,槐杞黄颗粒
1月9日3.65106251.8438.14(丙球12.5G共6天)匹多莫德1片,槐杞黄颗粒
1月14日2妇儿医院地米30MG*4天,匹多莫德1片,槐杞黄颗粒
1月19日7当地医院丙球12.5MG*5天,匹多莫德1片,槐杞黄颗粒全身瘀点,鼻血
1月23日5当地医院地米30MG*3天,匹多莫德1片,槐杞黄颗粒
1月25日70出院
 
 
 
 



大三哥 发表于 2015-1-30 10:08:15

检查和治疗都不少了。考虑一下切脾

zaq 发表于 2015-1-30 19:10:41

看了你的治疗过程,丙球无效,但激素还是有效的,减激素过快些,造成反复反跳,我认为激素减直20毫克时减慢减激素速度,配合中药慢慢地把激素减下来。

土豆妈-四川 发表于 2015-1-30 19:53:02

大三哥 发表于 2015-1-30 10:08
检查和治疗都不少了。考虑一下切脾

好的,谢谢三哥。昨天查板了,血小板2,脖子上有些点,鼻子还好,今天在家坚持,我想坚持几天看看,听说有的人停药反而还会稳点,实在没办法了,我想试试,不行的话也只能切了。

土豆妈-四川 发表于 2015-1-30 20:22:45


土豆妈-四川 发表于 2015-1-30 20:36:37


sincerity 发表于 2015-8-11 11:37:24

可怜的妈妈!现在孩子怎么样啦?后来去哪里看了?
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