yanational 发表于 2014-12-25 18:36:35

上海的病友有没有,大家交流一下吧

大家都在哪里看的啊?效果如何?我在龙华姚乃中看的,期间也看过岳阳医院的周永明。

大三哥 发表于 2014-12-25 20:51:18

儿童看周大夫的人挺多的

大三哥 发表于 2014-12-25 20:51:37

儿童看周大夫的人挺多的

爱要为谁 发表于 2014-12-26 01:04:42

你好,我现在看周永明

孟桐妃 发表于 2014-12-26 10:50:29

上海病友很多的

cdp猫猫 发表于 2014-12-27 12:38:54

:'(

cdp猫猫 发表于 2014-12-27 17:22:40

去年一直在岳阳医院看陆医生 ~~我就在上海看病明年打算去上海第九人民医院住院用美罗华了   一个上海新华医院的陶荣医生介绍的   他说我现在这种顽固型的吃什么药没多大作用……

西月 发表于 2014-12-29 16:15:35

你好!现在好转了么?我也想来上海看这2位专家,激素达纳脞环胞素都用了没效果,麻烦推荐哪位专家更合适,多谢!

上佳 发表于 2015-1-15 23:17:00

周永明和陆佳惠分别吃过半年和三个月的药,效果不明显。个人感觉中药对升板作用不大,对止血有些帮助。

wangpingying 发表于 2015-5-25 20:34:27

yanational朋友你好!我也在上海看周永明和姚乃中,周永明开的中药我吃了一个月,姚乃中开的中药我吃了一个月,现在还在吃,今天5月25日还去看了,你吃姚医生开的中吃效果好不好?吃多久了?现在还在看他的中药吗?能麻烦你把他给你开的方子发来看看吗?我真切的等着你的答复,谢谢!

麦琪姐姐 发表于 2016-5-13 10:24:33

大家好。我好久没来,今天来聊聊。我家大女儿,出生板正常,20万以上。1岁因奶奶发烧受感染,儿科医院验血1万,激素丙球治疗。冲上正常值。之后每次感冒下降,不感冒正常。看儿童医学中心薛惠良主任。吃过曙光医院邱仲川的中药,后来实在影响吃饭胃口停用。5年后,板连不感冒也低,最低1千,没感冒。吃甲泼尼龙半年,整个人肿得像猪头。最后停用,无效。后来啥也不用。休学3年。小学3到5年级没上。板一直在2万-3万。去年上预初,徐汇中学。现在板2万左右,青春期快来了,担心中。除血量基本从小到大就是鼻血,出血点一直较少。鼻血随着年龄增长越来越少。从以前一次1小时嘀嗒流,到现在10分钟内止。接着介绍我家的其他信息,几年前在一些帖子也发表过,供大家参考。大女3岁时,意外怀上儿子,那是大女板值不感冒是正常的,所以在纯粹想生老二的状况下,生了儿子。儿子已经9岁,板值正常。再后来,因为大女板跌到1千的时候,想是不是同胞脐带血可以用,生儿子时没留,想再生留脐带血,苦于超生罚款,备注,儿子生在香港的,没罚款,之后香港禁止双非生子,我们自己也都不是独生子女,所以只能政策内生1个的。上百度,一查吓一跳,妈妈咪呀,这个itp是属于非遗传性残疾,可以申请病残儿鉴定,再生一个。无关喜忧,仿佛这是上帝派给我的任务。即刻申请,那一年病残儿鉴定3月出新政,会审核严格,我在2月申请,浦东,川沙人民医院儿科主任挂号看了过往病历,几天后再去类似红十字会的机构,十几个医生以及其他专家会谈审核5分钟后,再几天后就收到再生育证明一张。现在呢,小女儿已经1岁多了,板值20多万。去年全面放开2胎,我向告诉各位只生了独子的爸妈,不用担心手足的板值,我再生3胎前,国外itp网站学习了好几个月,国内多子家庭没有例子可以借鉴啊。千篇一律的,国外多子家庭都是患者的手足都是正常的。我的例子也告诉大家,事实就是这样。为了你的患有itp的宝贝,20年以后,有无手足会是多么不同。现在其实已经能感受到有了手足,大女有玩伴,未来有人照顾;

麦琪姐姐 发表于 2016-5-13 10:28:14

因为手机打字,有别字请谅解。补充,我3胎都是剖腹。今年39岁。相信我能做到你也可以。

龙南廖氏 发表于 2017-5-16 23:38:20

楼主威武

per5720 发表于 2017-7-23 19:41:43

5年前老婆得了ITP,瑞金、岳阳、后来去了中医医院,激素+中药调理,可恨之前激素的量实在太大造成股骨头坏死,做了腓骨移植,后来板基本稳定。可是最近老婆的月经持续半个月都没走,牙龈一直出血,验板29,然后又发烧,去医院验板为4,明天去瑞金看,希望一切都好

KATA 发表于 2017-8-4 11:32:31

各位朋友:上海哪家医院的骨穿和活检做的好?

糖糖爱三花 发表于 2019-12-26 15:23:38

KATA 发表于 2017-8-4 11:32 static/image/common/back.gif
各位朋友:上海哪家医院的骨穿和活检做的好?

六院做骨穿还可以的

想死又不敢 发表于 2020-7-3 01:14:56

瑞金医院,血液专家,孙慧平专家,我一直在她那看。我对激素比较敏感一喝就上去,每次快停药的时候呼吸道感染然后板从80-50-17,现在激素又tm加上去了。现在在社区医院血常规。折磨,每次出报告单心里特别不是滋味,化验小哥拿起电话就打给医生,然后在警告我。想想上有老下有小,车贷房贷社保租房,还有要还的账,真不是滋味。煎熬

wenbo2018 发表于 2020-9-7 13:30:58

今天去龙华看的,每5分钟就出来了,就看了下舌头把了下脉,啥也不问,开药走人,药都是开好的直接选估计每个人都一样吧,专家门诊一上午看50个人,感觉就是在完成任务
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