小猪宝宝86 发表于 2014-11-20 15:42:51

杭州之行,受益终身---杭州义诊活动有感

       很庆幸自己在宝贝患ITP2个半月的时候找到了组织—ITP家园,并有幸报名参加了这次11月16日由浙江省中医药学会门诊部,国家中医临床研究基地(血液病)浙江省中医院,ITP家园,共同举办的血液病人联谊会及义诊活动。在此,我首先要感谢的是家园桐妃姐,儿童群的大三哥,以及我的亲家一凡爸,给予我的帮助太多太多,非常感恩!
       15日上午宝贝牛牛查板8,感冒咳嗽一直未好,为安全起见,陪她冲完丙球,托付给我妈照顾后,和老公开车前往杭州,6点左右到达聚会餐厅,见到了“带有极富磁性声音”的大三哥、“乐于助人”的一凡爸、“美丽阳光“的桐妃姐、还有茜茜妈、阿布姐、浩爸、思贤爸、宁坡宝爸、果果、醉清风等朋友。见到大家当时心情比较激动,很有亲切感,大家都很热情。我们一桌基本以儿童家长为主,饭桌上大伙都围绕着宝宝病情、护理常识,经验分享等相互交流着,有很多讲不完的话。因我家牛牛病情属于难治型,激素无效,10天半个月冲次丙又降至个位,很是烦恼与伤心,经过与三哥,一凡爸等大家的交流,感受到了很多正能量,打消了很多顾虑,看到了希望,坚信风雨之后必定见彩虹。饭后,杭州浩爸带领大家夜游了美丽的西湖,烙下了大家美丽的身影。。。
       次日来自华东区的百余位血液病友欢聚一堂,浙江省中医院学会秘书长王晓鸣,血液科主任周郁鸿、主任医师沈一平、门诊部主任邵惠娴等专家出席了会议,会上给大家耐心讲解了“贫血的预防与治疗”“再障、骨髓异常增生等骨髓衰竭性疾病的中医保健及免疫抑制等治疗后的注意事项”以及“血小板减少症在治疗中的注意事项”。并由家园家长代表茜茜妈给大家分享了她女儿康复病例以及日常护理等等。让我对这个病有了更深入的了解与认识。会议中,很荣幸受桐妃姐的邀请,与阿布姐上台把病友们自发签名的“医者仁心大爱无疆,心系家园答疑解惑”的锦旗献给浙江中医学会。会后与专家进行了面对面的座谈式咨询,更确定了自家宝贝的治疗方向。
      更荣幸的是受桐妃的邀请,能与周郁鸿主任一同晚餐,周主任给我留下的第一印象是:亲切,和蔼,一点都没有医生的架子,很平易近人,能够站在患者角度考虑问题,真的很难能可贵,是广大患者的福音。周主任对病情的分析讲解,通俗易懂,真的非常感谢!
最后,非常赞同并借用大三哥的经典语录“这病三分靠医生,三分靠自己,三分靠朋友”,在此再次感谢帮助过我的各位专家、为家园无私奉献的桐妃姐与三哥、为我排忧解难的“一凡爸”等等。真的很感激!有机会并能被家园领导认可的话,我也想加入义工的队伍,献上自己一份爱心,望家园越办越好,因为有你,求医路上更光明!

孟桐妃 发表于 2014-11-20 18:41:03

很高兴认识你们,ITP家园是大家的家,有了大家的支持,才会越来越好!
希望每一个孩子,每一个病友都能健康生活,幸福每一天!

烟花三月 发表于 2014-11-21 21:30:08

👍

大三哥 发表于 2014-11-22 06:56:10

夸的我都不好意思了

水晶晶 发表于 2014-11-23 08:59:53

是的,正是桐妃与大三哥等这些人为家园,为病友无私的奉献,让我们感受到无比的温暖!谢谢这些热心的朋友!

小昑 发表于 2014-11-24 15:07:24

小猪宝宝86 发表于 2014-11-24 15:35:07

再次感谢哦!有家园有你们,心态好了很多!正能量!!!

畅畅妈妈 发表于 2014-11-26 19:14:09

桐妃与三哥辛苦了!

左泽权 发表于 2014-12-5 09:01:06

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