儿子三岁，免疫性血小板减少症，诚请给予帮助
儿子今年3岁3个月，男孩，体重20kg。2014年10月1因发热在安徽医科大学附院就诊，发现血小板17，口腔和脖子附近有较小的出血点，发热前咳嗽有一周左右，随后住院治疗，给予静脉注射，头孢，利巴韦林，琥珀氢考（每天190mg）和VC，免疫十项等检查无异常，诊断为疱疹性咽夹炎，特发性血小板减少性紫癜，治疗五天血小板升至132，出院。
由于对此病认识不够，出院后未做任何治疗，10月11日检查血小板跌至44，10月12日去省立医院就诊，检查血小板13，医生建议住院，静脉注射：甲强龙（每天400ml）、奥美拉锉、VC、喜炎平，13日做骨穿检查显示：巨核细胞成熟障碍、血小板少，医生诊断为免疫性血小板减少症，15日停止静脉注射并复查血常规，血小板82，16日起改口服强的松：每日6片、3次服用，以及钙片、磷酸铝凝胶，19日复查血小板43，出院，加服升血小板胶囊，准备明天复查。
现在家人心急如焚，诚恳请求周医生：
二次治疗都是大剂量激素冲击，口服激素是否可以减停，希望您能百忙之中给予治疗建议，万分感谢！ 孩子属于新诊断的ITP，80%都可以自愈的。大剂量激素治疗后一般不需要逐渐减量，而是应该直接停用，目前已经用了一段时间激素了，可以每周减一片直至减完。如果血小板大于10-20没有出血可以不针对血小板减少进行治疗。
本帖最后由 kitten 于 2014-10-23 18:43 编辑
非常感谢周主任百忙之中给我们解惑。今天带孩子去复诊，血小板由43降至23，检查也没有出血点，医生把激素由6片降至每天5片，建议观察。现在心里很没底，很焦急，不知道是不是激素治疗无效，还是血小板正常波动，需不需要进一步检查，要不要介入中医一起治疗？万分感谢！ 暂时只需要复查血常规，中医我不熟悉也不推荐。 周主任，上周查23，今天又去复查血常规，血小板掉到14，身上没有发现出血点，医生不建议打丙球，继续观察；可能认为孩子对激素不敏感，决定减激素，由每天5片改为每天4片。家人担心之极，下一步该怎么办，要不要去其他医院进一步检查？发现出血症状才冲丙球吗？万分感谢！！ 周主任，上周查23，今天又去复查血常规，血小板掉到14，身上没有发现出血点，医生不建议打丙球，继续观察；可能认为孩子对激素不敏感，决定减激素，由每天5片改为每天4片。家人担心之极，下一步该怎么办，要不要去其他医院进一步检查？发现出血症状才冲丙球吗？万分感谢！！ 周主任，上周查23，今天又去复查血常规，血小板掉到14，身上没有发现出血点，医生不建议打丙球，继续观察；可能认为孩子对激素不敏感，决定减激素，由每天5片改为每天4片。家人担心之极，下一步该怎么办，要不要去其他医院进一步检查？发现出血症状才冲丙球吗？万分感谢！！ 周主任，上周查23，今天又去复查血常规，血小板掉到14，身上没有发现出血点，医生不建议打丙球，继续观察；可能认为孩子对激素不敏感，决定减激素，由每天5片改为每天4片。家人担心之极，下一步该怎么办，要不要去其他医院进一步检查？发现出血症状才冲丙球吗？万分感谢！！ 对，儿童发生严重出血的风险比成人小，血小板14如果没有出血，严密观察也是可以的，可以暂时不用丙球。 非常感谢周主任！
自10月1日因发热发现孩子血小板低至17，激素冲击升至131，出院后未做任何治疗，10月12日检查血小板13，激素冲击四天升至86，后改口服强的松每天六片，23日查血小板23，减一片，29日查血小板14，减一片。30日去上海检查，查血小板19，诊断为itp，目前身上无出血症状。请问周主任，我家孩子是不是口服强的松无效，还要继续减量吗？就目前情况是每周减一片，还是二周减一片，还是根据查血常规结果来定？血小板再降的话，该怎么处理，还是重复上述过程吗？
迷茫无助的病儿家长，诚请周主任给予帮助 再复查一下血常规，如果血小板仍然是在19左右且没有出血，可以7-10天左右减。 感谢周主任每次给予指导，非常感谢您：
从10月19日查血小板43，至今每隔一周复查一次血常规，血小板计数次为23-14-32，强的松已每日6片减至每日3片，今天复查血小板14，身上无出血症状，精神尚好，请问：
1、我孩子二次大剂量激素冲击是有效的，但口服效果不好，是不是口服激素无效？
2、目前激素每周减1片，已口服一个月，是否可以继续减量，减多少？
3、目前已诊断为ITP，发现已有一个半月了，是否需要进一步排查？
万分焦虑可又无奈的家长真诚感谢您！！！ 感谢周主任每次给予指导，非常感谢您：
从10月19日查血小板43，至今每隔一周复查一次血常规，血小板计数次为23-14-32，强的松已每日6片减至每日3片，今天复查血小板14，身上无出血症状，精神尚好，请问：
1、我孩子二次大剂量激素冲击是有效的，但口服效果不好，是不是口服激素无效？
2、目前激素每周减1片，已口服一个月，是否可以继续减量，减多少？
3、目前已诊断为ITP，发现已有一个半月了，是否需要进一步排查？
万分焦虑可又无奈的家长真诚感谢您！！！ 1、既然大剂量冲击治疗有效那就是有效。其实我建议可以当血小板低于10-20并合并出血的情况下短期大剂量冲击后直接停用，而不是逐渐减量，这样可以最大程度的减少激素治疗副作用。
2、每周减一片，直至减停，期间如果需要可以大剂量丙球或激素冲击治疗
3、暂时不需要
非常感谢周主任！从10月19日查血小板43，至今每隔一周复查一次血常规，血小板计数次为23-14-32-14-28-8，强的松已每日6片减至每日1.5片，血小板计数为个位时，身上出血点增多且为散状，三天后（也是上周日）因过于担心去医院冲丙八瓶，目前看出血点消失，请问周主任：我家孩子是否口服强的松不敏感，可不可以继续减量（已经口服50天了，觉得没有效果），如果丙球作用过后继续下跌，该如何处理？小剂量丙球维持吗？ 非常感谢周主任！从10月19日查血小板43，至今每隔一周复查一次血常规，血小板计数次为23-14-32-14-28-8，强的松已每日6片减至每日1.5片，血小板计数为个位时，身上出血点增多且为散状，三天后（也是上周日）因过于担心去医院冲丙八瓶，目前看出血点消失，请问周主任：我家孩子是否口服强的松不敏感，可不可以继续减量（已经口服50天了，觉得没有效果），如果丙球作用过后继续下跌，该如何处理？小剂量丙球维持吗？ 可以间断的丙球维持。大剂量激素冲击后本就不应缓慢减量。激素继续减量吧 如果经济上不能承受，也可以间断激素冲击治疗，但是不能太过频繁，冲击治疗后不要缓慢减量，直接停用。 本帖最后由 kitten 于 2014-12-19 02:35 编辑
周主任，感谢您的指导！我家孩子自12月1日因血小板低至1充丙球8瓶，12月4、11、18日检查，血小板分别为114、26、16，其他正常；今天查板16，脸和后背有5、6个出血点。目前，激素已服用60余天，至今天服用1粒已有1周，医生建议：隔天1粒，至下周检查仍在20左右就停药（因为认为口服无效），以后低于10就冲丙确保安全。请教您周主任，这样方案可以吗？再一次感谢！！ 可以 本帖最后由 kitten 于 2014-12-28 23:00 编辑
周主任，非常感谢您！25日，也就是上次充丙25天后，发现口腔有成片出血点（硬币大小），身上出血点增多，舌头青紫（上次个位时也是如此），去医院查血小板6，其他正常。直接足量充丙了，27日查血小板116，和上次充一天差不多。请问您，孩子生病有近三个月了没有缓解，血小板一直在低位，我都想再作进一步检查，不知道需不需要？激素目前隔天一粒，是减停还是继续维持防止出血？如果这次冲丙还是维持在二十来天，可以还按照1g/kg充一天（20g），还是按照维持量冲一天？ 诊断明确的话暂时没有必要做进一步检查。
激素无效可以停掉
丙球冲击治疗，1g/kg充一天当然可以，但是费用太高，我建议0.2-0.4g/kg体重用1天，能上去的话第二天就不需要接着用了，这样费用能大大降低。疗效相似。 本帖最后由 kitten 于 2015-1-21 20:04 编辑
周主任，又麻烦您了，12月25日孩子血小板跌至6，足量冲（每天1g/kg，二天），27日查板116，1月1日孩子感冒发烧查板135，感冒发烧一星期后痊愈，激素也于1月1日停用。今天身上出血点增多，口腔也有出血点，离上次冲丙27天了，查板13，准备明天冲丙。请教您：孩子生病已有三个月二十天，一直没有缓解，始终处于低位，还是冲丙以确保安全等待缓解吗，真不知道到什么时候？去医院冲丙的话，我们这边医院一般要求足量冲丙，我有担心冲过多丙球，是否会影响后期冲丙的效果？是否会影响自身修复和缓解？此外，前段时间抽血检查幽门螺杆菌抗体阳性（一个+号），是否需要根治？感激之情无以言表，只能遥祝您工作顺利，万事如意！ 仍建议需要时丙球治疗，等待自愈；
丙球用量的多少不会影响后期治疗效果和是否自愈；
幽门螺杆菌感染的治疗很简单，可以针对幽门螺杆菌感染进行治疗，部分患者有效。 本帖最后由 kitten 于 2015-1-22 18:45 编辑
今天早上发现孩子口腔有瘀青，出血点也多了，下午冲丙了，冲丙前查板10。周主任的仁心仁术让我们全家感动不尽，感谢周主任，感谢家园！
本帖最后由 kitten 于 2015-1-29 22:09 编辑
周主任，您好！
又麻烦您了，孩子于1月22日、23日足量冲丙二天，冲丙前血常规检查：白细胞6.2，中性粒2.17，淋巴3.19，血红116，血小板10；
1月24日复查血常规：白细胞2.7，中性粒0.82，淋巴1.05，血红105，血小板87；主治医生觉得血象不好，怀疑感染或再障，26日怕机器检测问题，换另一医院复查血规，结果如下：
主治医生认为可能感染，今天，即1月29日复查血常规，结果如下：
目前，孩子无任何感染症状，一切正常；在医生建议下，肌注粒细胞集落刺激因子150mg。
在此之前，2014年12月25日、26日冲丙，12月27日复查血常规，也出现过类似情况，后来感冒发烧，再后检查正常。2014年12月27日血常规检查结果如下：
请问，周主任：
1、孩子自生病以来，血常规检查除血小板低外，其它正常（停激素后，白细胞6－8，血红120－130）；二次冲丙后（同一品牌丙球），均出现白细胞低（12月27日还未停激素），是否与静注大剂量丙球有关？
2、就目前情况来看，孩子是否可能是再障？主治医生说隔一天再复查血常规，如果中性粒还低，建议再做骨穿，是否需要？
3、您就下步治疗能否给予指导，非常感谢！！！
1、不一定是丙球导致白细胞低，可能是因为病毒感染
2、如果激素和丙球治疗有效，目前仍首先考虑ITP。定期复查血常规，如果大部分时候白细胞水平及中性粒细胞水平正常，暂不需考虑其他疾病
3、ITP治疗建议同前 周主任，感谢您的妙手仁心，恭祝您羊年大吉，万事如意！ 本帖最后由 kitten 于 2015-2-19 20:22 编辑
周主任，感谢您的妙手仁心，恭祝您羊年大吉，万事如意！
孩子17日血小板又低至8，晚上冲丙四瓶10g，但又出现白细胞低的情况。孩子共冲丙四次，具体如下：
第一次冲丙：
11月30日，血小板低至1，冲丙1g/kg一天。冲丙前，白10.17，中性粒7.46，12月4日复查血小板升至114，其他无明显变化。当服用强的松2粒。
第二次冲丙：
12月25日血小板低至6，冲丙1g/kg二天。冲丙前，查白7.3，中性粒5.11，红4.45，血红129，板6；冲丙结束第二天即27日复查，白3.9，中性粒1.46，红4.36，血红126，板116；29日复查白4.78，中性粒2.64，红4.28，血红126，板138。当时服用强的松隔天1粒；31日感冒发烧，后服用中成药一周后痊愈；强的松于1月1日停用；随后复查的血常规除血小板外，均正常。
第三次冲丙：
15年1月22日，血小板低至10，冲丙1g/kg二天。冲丙前，查白6.2，中性粒2.17，红4.04，血红116；冲丙结束第二天即24日复查，白2.7，中性0.82，红3.87，血红105，板87；1月26日换医院复查，白3.28，中性粒0.88，红3.98，血红119，板152；1月29日再次复查无明显变化，在主治医生建议下肌注粒细胞刺激因子150mg；31日复查，白10.03，中性粒6.38，红4.26，血红126，板128，医生认为可以排除再障。这次冲丙后，孩子腿上还出现湿疹，后用儿研所肤乐霜，二周后痊愈。
第四次冲丙：
前天即2月27日，孩子身上出血点增多，腿及背上有4、5块瘀青，舌头有点发黑，同以前差不多，估计个位了。查血常规，白5.76，中性粒1.54，淋巴3.51，红4.34，血红125，板8；按照您的指导，与医生沟通后，冲丙4瓶；昨天即2月18日复查，白3.89，中性粒0.77，血红121，板43，随后出院。这期间，从2月13日起，服用根治幽门螺杆菌三联药一周，阿莫西林、克拉霉素、麦滋林，今天是第七天。
现在有以下几个问题，请您能给予指导：
1、孩子四次冲丙，除第一次没有冲丙后，随即进行检查，三次均出现明显的中性粒减少情况，请问周主任这是否是丙球的反应（我问家园里的家长，有个别孩子出现过），还是其他原因导致的？是否能够恢复？孩子现在没有其他的任何异常表现
2、从目前的情况来看，有没有可能是其他疾病，这也是我们家长最为关注的和担忧的？
3、下一次如果血小板还是下降至很低，我们如何处理，还可以使用丙球吗？还是有其他可行方案？
虽然在春节期间，却仍见到周主任在论坛解惑答疑，帮助我们这些焦虑无助的病人及家属，真是感激感动不已，只有只有衷心祝福您工作顺利，事事如意！
用手机写的，有些凌乱，抱歉之极！
明天准备复查血常规，不知道结果怎么样？ 1、每次血小板减少之前有没有感染的情况？如果有病毒的话可以解释白细胞减低
2、暂时还是首先考虑ITP
3、丙球可以用，只是1g/kg的用量很贵啊，用0.3-0.4g/kg如果有效的话就不要用1g/kg了。 谢谢周主任！每次血小板减少前没有感染症状，或者说没有发现感染症状。除第一次充丙四天后查的，当然还吃着激素。后面都是充丙前查了一次，充丙结束后第二天查的，均出现中性粒降低的现象，后来有回升。 本帖最后由 kitten 于 2015-2-27 01:35 编辑
谢谢周主任！每次血小板减少前没有感染症状，或者说没有发现感染症状。除第一次充丙四天后查的，中性粒没有下降，但当时还吃着激素。后面三次都是充丙前查了一次，充丙结束后第二天查的，均出现中性粒降低的现象，后来有所回升，最近一次还没去复查，还不清楚怎么样？现在三次充丙，中性粒一充丙就低，只用四瓶也是如此，虽然血小板上升，但也是让我们担心不已，不到万不得已真是不敢再用了。
我也在网上查了文献，美国费城儿童医院有过报告，儿童itp使用IVIG治疗，有28%出现嗜中性粒细胞减少症，使用 anti-D immunoglobulin则不会出现这种情况，不知道是不是真的？
我真是不知道该怎么办，但愿孩子血小板不再降得很低。
看过文献，确实Israel在1999年就报道过 IVIG引起中性粒细胞减少的报道，认为不少见，但多是短暂且自限性。
28%的发生率是Duke大学的，不是费城。
J Pediatr Hematol Oncol. 2007 Sep;29(9):636-9.也报道了抗D导致中性粒细胞减少的报道
总的来说，不需要特殊处理即可自行恢复。我以前没有注意到过这种情况。 本帖最后由 kitten 于 2015-3-23 22:08 编辑
周主任，孩子于2月17日冲维持量丙后，18日复查血小板43，主治医生建议没有严重症状一个月左右复查一次。最近几日感觉出血点明显增多，今天复查血常规：白细胞6.76，中性粒3.43，血红126，红细胞4.41，血小板5，板依然很低，所幸的是中性粒细胞自行恢复了。
这也是冲丙时间最长的一次33天，以前足量也是20几天掉到个位，最近一段时间，瘀青出血点一直有，瘀青3-5天就消了又出，出血点集中在腿、脖子，脸上有零星几个，口腔有出血点。孩子也没有感冒之类，饮食、睡眠、精神都很好。
是不是该冲丙或是挂Vc，还是继续观察？
孩子生病都半年了，还是掉个位真是让我们心焦，什么时间才能缓解？ 很少的皮肤出血点不是治疗的指征。如果血小板在10以下，有很多的皮肤出血点或者出现口腔鼻腔等部位的出血则需要治疗。
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