孟桐妃 发表于 2014-9-25 12:13:00

关于刘好好的救助案

大家都知道近期在救助刘好好,而这个孩子目前的基因检测结果罕见,我问了多个专家,有的人也不了解。
关于这个救助案,有几个事情:
1.国内会诊
继续请专家们研究病例,并考虑要不要给其他权威基因检测公司看一下结果。
2.国外会诊
我想着要不要请筱依翻译一下好好的病例,连同他的检验报告发给国外的专家看一下,目前咱们有成人和儿童各一个国外专家联系方式。
3.捐款
目前捐款还是主要靠的ITP家园的人,这样下去压力太大,腾讯和新浪的公益平台审核速度太慢,还在等待中。
目前捐款额一万左右,已经给了5千多,这两天应该可以从基金会直接转账5千过去。接下来不会有太多了。。。
4.媒体
可能还需要求助媒体。
5.心理援助
好好的爸爸性格比较急,需要我们一些心理上的安抚,尤其对医院别有太多埋怨心里,大家都了解这家医院能力有限,很多事情也不是医院医生的问题。
6.其他
大家补充

请大家说说自己的想法和建议。

听荷 发表于 2014-9-25 13:27:29

我觉得现在首先得求助专家看能否找到原因

听荷 发表于 2014-9-25 13:27:32

我觉得现在首先得求助专家看能否找到原因

Delta 发表于 2014-9-25 14:24:53

1>需要弄清楚基因异常与血液病是否有直接的关系; 必要时可求助国外专家;
2>需要确认孩子目前的出血症状是否在可控的范围内;
3>明确下一步治疗出血症状的方案;
4>寻找机会与媒体联系,扩大宣传,获得更多外部资源的关注与支援;
5>需要做好好好爸的思想工作;

重中之重,是第四条及第一条;

雨露 发表于 2014-9-25 14:48:54

D总分析很透彻,关键是第一和第四,好好爸做事太极端,怕出事情{:1_1:}

筱依 发表于 2014-9-25 18:47:42

有必要翻译的,我可以,发给国外的专家看看!
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