好好爸 发表于 2014-9-21 16:48:28

刘好好救助---男人的眼泪

本帖最后由 好好爸 于 2014-9-21 16:48 编辑

       冷风吹过,把我从回忆中拉回了现实,此刻,已经是深夜十二点。轻轻的把你放到床上,看着你因病痛的折磨而苍白的小脸,心痛的像针在刺一样,独自躲到角落大哭了一场。孩子,爸爸有很多话想对你说,我知道现在的你还不懂爸爸在表达些什么,我把想说的话记录在家园,如果你有明天,在许多年以后,希望别怨恨爸爸,请原谅爸爸的无能,孩子,你2012年3月初3出生,取名:好好。你的到来让我明白的家与责任的含义。让我真正的感于担当。爸爸这辈子最大的幸福就是感谢上苍让你做了我的孩子,
      首先,跟各位朋友鞠躬道歉,在好好的求助发出后,牵动着大家的心,感谢你们能够关注好好。这一路走来,如果不是你们支持,鼓励。我们抗不到现在。这些天好好状态极度不佳。我一直离不开。没及时回复消息。请原谅。我是好好爸,今天借助家园平台,述说一些不为人知的经历。为何一个才25岁的年轻父亲沦落到绝望求助的地步。
       从我06开始到今日,整整九个年头。毁灭性的灾难一次接一次的冲击着我们这个残败不堪的家庭。因条件有限,好好身体抵抗力极度不好,从出生到今年7月前,因支原体感染,肺炎,反复住院治疗达到21次,吹下风都感冒发烧。到6月底,因血小板减少,支原体肺炎,住进湖南省儿童医院。多项检查均有问题,因血液疾病极其复杂,在先后五次的治疗下,病情越来越严重。好好千疮百孔,现怀疑其他病变,确诊中, 无法控制的感染,庞大的医疗费用以及无法定性的病因,压的我们几近奔溃。26次的治疗使整个家庭陷入高债危机,乡政府机关在了解到情况后,先后送来了慰问金7千余元,在医院欠费五天后,ITP血小板病友之家的广大病友在自身或者亲者被疾病折磨的情况下,出资出力,紧急凑到了三千块钱,送到医院。,昔日的部分同窗好友提供了帮助,县电视上门报道了新闻,这些年我四处借款,有热心的,有避而不见的,有损我羞辱我的,朋友问我,为何愿意放下尊严,不顾面子,忍气吞声的发求助,说好话,受羞辱,我只想说:人活一世,本就辛苦,既然辛苦了,那就别为自己留下遗憾,帮了我的贫富莫忘,没帮我的别去记恨,事情是自己的,有本事自己完成。别人没义务要帮我。人要脸,树要皮,面子对我固然重要,可命不在了,那就真的一无所有。我不偷不抢,为了孩子,这面子丢了便丢了。今迫不得已,厚着脸皮给社会发出求助,家徒四壁。连林权都买了,作为孩子的父亲,誓死救她,若有心人士能帮忙治疗好小女 , 我愿意献出体内肾源一个,                                    


大三哥 发表于 2014-9-21 21:33:03

你把后续治疗检查计划也说一下

孟桐妃 发表于 2014-9-21 22:56:01

好好爸爸加油1!!基因检测结果什么时候出来?

好好爸 发表于 2014-9-22 01:56:24

大三哥 发表于 2014-9-21 21:33
你把后续治疗检查计划也说一下

在菲姐和大三哥的努力撮合下,我得到家园专家的指导,前天把问题反馈到儿童医院血液科医生,医院于前天下午开具了WASP全基因测序。淋巴T免疫,我再要求重检血清免疫全套,并请求医生细阅几月来所有检查,科室主任重阅各项检查后给出结论,考虑免疫缺陷,近日将邀请肾病科,呼吸免疫科再次会诊。

好好爸 发表于 2014-9-22 02:37:46

孟桐妃 发表于 2014-9-21 22:56
好好爸爸加油1!!基因检测结果什么时候出来?

感谢菲姐:好好于前日下午做了WASP全基因测序,淋巴T免疫,从检血清免疫。WSAP全基因五天后出结果,其余2项星期二前出结果。好好近俩日再次哭闹不休,口气浓重的恶臭,我多次用盐水清洗依旧无果,白天黑夜磨牙,把牙齿磨的吱吱想。咬手指,玩具,铁床。今日大腿側窝处出现紫血色硬坨坨,身体各处不断新增鲜红色血点,脸部,额头处开始长小泡泡。白天喊冷,需穿俩件衣服,夜晚单衣,全身上下全部湿透。由于各处血管受损,今日留置针头从大拇指穿进血管,十指连心。撕心裂肺!做为铁骨铮铮的汉子,或许我不该哭泣,请原谅我的眼泪。

蓝逸 发表于 2014-9-22 19:07:37

好好爸,可以考虑给 好好在胳膊上装一个PICC管,以后挂水就不要扎针了。我们家也是到处针眼,扎针困难,我给他装了化疗棒,因我们家孩子小不能装PICC。可以考虑一下

阳阳爸爸 发表于 2014-9-22 21:04:19

好好爸,你要挺住。好好是你坚强的理由

问问问 发表于 2014-9-23 15:32:15

好好爸 发表于 2014-9-22 02:37
感谢菲姐:好好于前日下午做了WASP全基因测序,淋巴T免疫,从检血清免疫。WSAP全基因五天后出结果,其余2 ...

好好可能需要补钙了。

好好爸 发表于 2014-9-23 20:22:14

问问问 发表于 2014-9-23 15:32
好好可能需要补钙了。

    天天都发钙喝了.

好好爸 发表于 2014-9-23 20:22:45

阳阳爸爸 发表于 2014-9-22 21:04
好好爸,你要挺住。好好是你坚强的理由

会的,一定会的

好好爸 发表于 2014-9-23 20:24:33

蓝逸 发表于 2014-9-22 19:07
好好爸,可以考虑给 好好在胳膊上装一个PICC管,以后挂水就不要扎针了。我们家也是到处针眼,扎针困难,我 ...

是那种从手掌穿到肩榜处的针吗?医生说板低,不给用,

蓝逸 发表于 2014-9-23 20:54:33

装在手臂的,输了血小板之后,不然孩子太受罪了
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