雪飞 发表于 2014-9-19 09:55:07

宝贝蓝逸的笑--需要你，我，大家的灌溉

宝贝蓝逸的笑----需要你，我，大家的灌溉作者：ITP家园Maggie
个案2-蓝逸相关帖子
[个案2-蓝逸 儿慈会ITP基金蓝逸专项捐款明细（每日更新）



刚踏入上海儿童医学中心血液病房的门，迎接我和雪飞的是9个月大的蓝逸那灿烂无邪的笑容，真的，象道彩虹照耀在白森森的病床上，一下子，让我感受到顽强的生命力是那么的绚烂。
一对农村的年轻父母，平和的言语中流露出的，是被儿子病及现实的生活困难的焦急和无奈。妈妈始终围坐在蓝逸身边，一边陪他玩，一边回应着蓝逸的笑脸。爸爸站在病床尾，向我道来蓝逸的发病经历，治疗情况以及现在面临的困难，更多的是，一直在感谢桐妃姐和大三哥及ITP家园，在他们对宝宝病情毫无头绪的情况下，为他们出谋划策，及时找到合适的医院，确诊了宝宝的病情，为进一步的治疗指点了迷津。
张敬逸（蓝逸），生于2013年12月11号，生下第二天发现身上到处是出血点，不能跟妈妈回家的他，立即送往市三甲医院做各项的检查，血常规、骨穿的结果，让当地医院作出了ITP（原发免疫性血小板减少症）的诊断，报告显示血小板只有8，立刻住院并签了病危通知书，用了升血小板的药和做各种检查。但是丙球和激素对他都没有什么作用。一个多月后，蓝逸回家了，但是病情非但没有好转，一次又一次的感染，让蓝逸频繁进出医院，连医生也没什么好的治疗方案。多次发烧多次感染造成孩子频繁抽血输液，孩子太小血管太细，每次都要扎几次才能找到血管，手上脚上头上，到处都是针眼，孩子爸妈心疼极了。爸爸妈妈抱着他，从当地医院，来到南京儿童医院，还是一样得不到有效的救治。
此时，蓝逸的爸爸找到了ITP家园-血小板病友之家，找到了桐妃姐和热心的病友及家长们。在大三哥的提醒和建议下，蓝逸来到了上海儿童医学中心，通过基因检测，在蓝逸最终被确认为WAS（血小板减少伴湿疹、免疫力低下综合症）罕见病患者，需要进行骨髓移植。也只有移植，才是活下来的唯一希望。。
几经周折，蓝逸父母决定在儿童医学中心给宝宝做移植。目前，正在找合适的供体，预计在10月进行手术。虽然这个病不是ITP，但是，ITP家园病友之家的伙伴们仍然关着他们，每天各个病友群都会有人询问蓝逸的情况。ITP家园的特邀在线专家们也是一直参与蓝逸的会诊以及治疗方案，很关心孩子的病情。我们也通过昨天的走访了解到蓝逸目前的情况是需要紧急筹措30-40万的手术费用。
得病的这9个月来，妈妈无时无刻不照顾着宝宝，只能靠爸爸一人工作挣钱，可是原本跑船的爸爸，为了照顾孩子，也不得不放弃原来的工作。原本想回到陆地上找份工作，可是，蓝逸频繁的感染，经常出现的紧急状况，离开老家去大城市的求医经历，不得不使爸爸也丧失了正常工作的起码的时间，目前这个小家庭，可以说是完全没有稳定的收入来源。可是，小蓝逸的病却象一台吃钞票的机器那样，一刻都不会停下来。在小蓝逸确诊前的4个月中，家里为了给他看病，已经用掉了9万多的钱，爷爷奶奶外公外婆能拿出钱的钱都拿来了，大家都已经掏空了。确诊后，到目前，又已经花费了快10万元，每周一次2000元的输血小板的费用，每天1500元/天的住院病床费用，每次感染后的治疗费用，都象一座座大山一样，压着年轻的父母不能喘息，他们连流泪的时间和心情也没有，每天苦闷的在筹措蓝逸的治疗费用，爸爸说，家里能卖得都卖了，爷爷家连树都在卖了，已经不知道还能卖什么来筹钱了。能借得也都借了，也不知道再能找谁借了。现在他们就是靠亲朋好友来探望时大家的慰问金来填补经济上的空洞。可是，蓝逸40万的手术费用去哪里弄啊。
爸爸说：很多医生都劝我们放弃，我们听了，流着泪，但是心里也不愿意放弃。是呀，那么可爱的笑容，怎么忍心让他就这么戛然而止。现在医生已经制订好了一套完整而有效的手术方案，可是缺得就是手术的费用。如果钱能救得了他，那让我们大家携起手来，帮助这个彩虹一样笑容的孩子。
一滴水没有什么力量，千万亿滴水就能汇成河流乃至大海，让我们携起手来，给蓝逸可爱的笑容添油加力。

了解Was综合症：WAS（Wischott—Aldrich）综合症也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，为一种遗传性疾病，无办法预防。发病率极低，据国外资料统计，全球发病率五百万分之一，每十多万人仅有一个人得此罕见病，我国每年就有100到300名得这种病的婴儿出生。发病时，患者会出现血小板减少，免疫缺陷的症状，很容易导致出血感染，这类病症女性携带但不发病，男性发病极易死亡，骨髓移植手术是治疗WAS的唯一办法。


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孟桐妃 发表于 2014-9-19 10:00:12

看到第一句，就忍不住流泪，孩子的笑让我又喜爱又心酸。
大家都来帮帮他们吧，

请病友们向外转发，将爱心传递。。。让更多的人来关爱血小板相关罕见病的群体。

下面是张敬逸（蓝逸）爸爸的病程记录，能感觉到孩子爸爸越来越坚强！！！
加油！！！


http://www.itphome.org/static/image/common/folder_common.gif 你的健康是我最大的幸福八 http://www.itphome.org/static/image/filetype/image_s.gif 蓝逸昨天 15:56 123孟桐妃昨天 21:54
http://www.itphome.org/static/image/common/folder_common.gif 你的健康是我最大的幸福七！ http://www.itphome.org/static/image/filetype/image_s.gif 蓝逸5 天前 034蓝逸5 天前
http://www.itphome.org/static/image/common/folder_common.gif 你的健康是我最大的幸福六！ http://www.itphome.org/static/image/filetype/image_s.gif 蓝逸2014-8-22 2185孟桐妃2014-9-2 16:40
http://www.itphome.org/static/image/common/folder_common.gif 你的健康是我最大的幸福五 蓝逸2014-8-10 1206糖妈2岁-上海2014-8-11 11:13
http://www.itphome.org/static/image/common/folder_common.gif 你的健康是我最大的幸福二 http://www.itphome.org/static/image/filetype/image_s.gif 蓝逸2014-7-22 2232阳阳爸爸2014-8-10 06:31
http://www.itphome.org/static/image/common/folder_common.gif 你的健康是我最大的幸福四 http://www.itphome.org/static/image/filetype/image_s.gif 蓝逸2014-8-6 3203万锋倩2014-8-7 15:48
http://www.itphome.org/static/image/common/folder_common.gif 湿疹伴血小板减少免疫力低下 http://www.itphome.org/static/image/filetype/image_s.gif 蓝逸2014-7-31 0229蓝逸2014-7-31 15:41
http://www.itphome.org/static/image/common/folder_common.gif 你的健康是我最大的幸福三 蓝逸2014-7-25 0213蓝逸2014-7-25 16:11
http://www.itphome.org/static/image/common/folder_common.gif 血小板减少症WAS http://www.itphome.org/static/image/stamp/011.small.gif http://www.itphome.org/static/image/filetype/image_s.gif 蓝逸2014-4-28 12791蓝逸2014-7-22 13:51
http://www.itphome.org/static/image/common/folder_common.gif 你的健康是我最大的幸福一 http://www.itphome.org/static/image/filetype/image_s.gif 蓝逸2014-7-19 2239加菲2014-7-20 17:09

问问问 发表于 2014-9-19 10:37:48

传播~
逸儿加油！

筱依 发表于 2014-9-19 13:49:21

可怜的孩子，加油！

大三哥 发表于 2014-9-19 14:55:33

加油！

yanlin0024 发表于 2014-9-19 20:30:39

为了你的那灿烂的笑容,展开救助,希望宝贝挺过难关!

Delta 发表于 2014-9-20 06:39:47

加油！

残缺的美 发表于 2014-9-20 20:55:50

早日康复。。。{:1_1:}

大三哥 发表于 2014-9-21 09:38:11

为什么家园出手对蓝逸紧急救助，因为群里这个吉林的发病比蓝逸还晚。。。我希望家园里的朋友能够互助，，，

好好爸 发表于 2014-9-21 11:10:06

我们彼此勉励，共同坚强。

好好爸 发表于 2014-9-21 11:10:41

我们彼此勉励。共同坚强、

畅畅妈妈 发表于 2014-9-21 22:03:27

加油，一定！

SLY0635 发表于 2014-9-22 08:19:39

已经捐款，绵薄之力，真心希望孩子早日康复，一生健康、平安！
孩子加油！

sanbao622622 发表于 2014-9-24 20:36:55

觉得我们能做的真的很少，宝贝加油

大三哥 发表于 2014-9-25 10:36:58

我微信圈不少人在转发

昕昕妈 发表于 2014-9-25 11:33:24

捐的很少但代表我们全家的心意，为宝宝祈祷！

蓝逸 发表于 2014-9-26 22:38:36

谢谢你们！

曾经永远 发表于 2014-9-27 22:46:26

加油

大三哥 发表于 2014-11-8 15:52:58

加油
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