阿兰 发表于 2014-9-18 13:50:44

从血液科到免疫科——我与血小板缠缠绵绵18年(更新到三)

本帖最后由 阿兰 于 2014-9-26 17:09 编辑

    http://www.itphome.org/forum.php?mod=image&aid=2683&size=300x300&key=4893163195da6586&nocache=yes&type=fixnone查资料写病例中        题记:因为看到许多病友还在与血小板纠缠,迷茫,无措,无助,失望……做为一个老病友,我只想如实地把我的求医问药的历程展现给大家,只是客观反映,不是科学的解答。我的一些鲁莽愚昧的行为,希望大家不要盲目效仿。每个人的情况不一样,也许我的那些侥幸闯过成就了今天的意外灾祸。    因为1996年的一次偶然验血,得知血小板偏低,当时大概是二万多吧。此后岁月长河里,血小板低唱了主旋律。    1998年因卵巢囊肿入院,那时血小板一定很低,我们区里的医院让立即转院治疗血小板,然后转入北大医院。其间激素、达那唑、长春新碱,最后建议切脾,我强行出院了。    2001年,在医生都不看好的情况下,在北京宣武医院输入六袋血小板以后剖腹产下一男婴。自2001到2013年底,未用过任何的药物,一直放任自流着。    (以上都是久远的事情,具体的治疗方案和用药情况都已记不太清楚,等哪天找找以前的病历,再继续完善补充。)    我今天想说的是,我是怎么从血液科转入免疫科的,请大家根据自身的情况,看看要不要再多检查一些指标,更好地对症下药。    2012年,对我来说,是灰暗的一年。有一个更年期的老妇女,总是在工作上阻挠,无事生非,我的所有成就都被她窃取,还在领导面前编造了我的许多事非,我一直在隐忍着,总是压抑着自己,总想着忍一忍风平浪静,但是,换来的是变本加厉。那个人在单位是很没人缘的,和许多同事都发生过争执也给许多同事打过小报告,我还想和这样的人争吵,怕拉低了自己多年保持的良好素养。因为长期的压抑,我觉得自己的抵抗力又下降了,精神头也大不如从前了。但没有什么具体症状。    单位有一个姐姐也是在体检中发现血小板低去就医的,最后确诊为再障,她每到月经期就血流不止,每次都要去医院输血,现在只能在家休养。她劝我去及早治疗,如果到了更年期,怕情况会更加更重。    还有一个小区里的姐妹,听人说她的血小板也低,一直吃中药,我去问她看中医的事情,她悄悄地告诉我,她血小板正常了,正在看免疫科,诊断为红斑狼疮。    那一阵,心里很彷徨,几个病症交替出现在我的脑海里,还想掩耳盗铃地这样混下去。    我们都有这样的体会,得病往往是有诱因的,这些诱因常常是劳累、精神紧张、情绪压抑、感情创伤等等,正是这些诱因使我们的免疫系统功能下降,于是“放松了对入侵者的警惕”或者“对内部的捣乱分子熟视无睹”或者“不明是非,滥杀无辜”。第一种情况使机体的门户大开,各种病原体趁虚而入,感染不可避免;第二种情况下,个别异常细胞逃避了免疫的监视,不断增殖,最终导致了肿瘤的发生;第三种情况下,机体的正常组织被自我破坏,丧失功能,这就是自身免疫病,类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等均属这一类疾病。疾病的内因就是免疫力的异常,而休息可以使免疫力得以恢复,对于可逆性疾病如病毒感染可以缩短病程,对于不断进展性疾病如肿瘤可以延缓其发展,因此休息是一项重要的“治疗措施”。当然,充足的休息还可以预防疾病的发生。    反之,如果得不到适当休息,或可导致病程延长,或可导致病情加重,甚至不可逆转。有人得了慢性乙型肝炎,而乙肝病毒复制的速度与机体免疫力的大小是相关的,如果不适当休息,免疫力低下,乙肝病毒就会大量复制,由此引发的肝脏损伤就会不断加重,最终导致肝硬变甚至肝癌。很多妇女患过尿路感染,有些甚至是急性肾盂肾炎,除了选择敏感的抗菌药物治疗外,休息置关重要,如果不充分休息,抗菌治疗效果较差,从而使病情迁延,反复发作而转为慢性肾盂肾炎,这时肾脏损害成为不可逆,最终导致肾功能衰竭,生命的延续依赖透析或肾脏移植。

刺眼的@抉择 发表于 2014-9-18 15:45:20

不错,写的很好,值得病友借鉴和学习。

娃娃天天笑 发表于 2014-9-19 14:18:25

很好,加油

陆海涛 发表于 2014-9-20 21:22:04

加油    好好生活

阿兰 发表于 2014-9-24 20:47:57

本帖最后由 阿兰 于 2015-12-10 11:16 编辑

从血液科到免疫科——我与血小板缠缠绵绵18年(二)        2012年就要在我的纠结中度过了。一次偶然和单位一男同事聊天,他居然知道血小板,我感到很意外,继而聊深了些才知道,他的爱人是再障和MDS,他经常去给她拿药,在漫长的求医问药过程中,他也成了半个行家。我也说了我的情况,他说让我去看看中医调理一下。    我跟他一起去了中国中医科学院西苑医院,他介绍我看了刘驰医生。记得是个男医生,态度很好,问了我过往的病史,当时我的血小板是29,他说,我怀疑你是继发性的,你应该进一步检查一下。给了我两个建议:1、查抗核抗体、ENA七项等抗体……2、C13呼气试验以检查有无幽门杆菌感染。并开了一些中药,当时,我还想做一步的检查,就没有拿中药。    现在想想,当时的自己真是无知又好笑,因为刘驰医生的一句“我觉得你不象原发的,好象是继发的”而暗自高兴了好多天,仿佛看到了希望,觉得多年找不到的病因就要揭晓了。觉得就象为什么会恶心呕吐,原来是肠胃炎道理。我更希望我的血小板低是因为幽门杆菌引起的,消消炎就会一切OK。    从医院回来,也没有着急去做进一步的检查,一是想找一个权威的医院,比如协和,但号不好挂,114和网上挂号平台轮番轰炸,终于挂上了13年1月的血液内科的专家号。二是都要到年底了,这么多年来虽然有病,但从98年出院一直没有系统治疗过,医保卡从来没有用过。想着从整年开始治病,就可以用到医保卡的优惠了。    2013年的1月18日,我去协和血液科了,看病的是一位六七十岁的老医生,详细问了病情后,又问我有没有过脸上怕晒?口干舌燥等问题,我问她,您怀疑我是SLE?她说有这种可能,你做进一步的检查吧。她给我开了全细胞血分析、dsDNA2项,抗核抗体谱3项、抗可溶性核抗原(ENA)抗体(4项+7项)、肝全+肾全的化验单。    当天我是一个人去的医院,出了诊室的门,我整个人都傻掉了,坐在候诊室的椅子上,泪如雨下,本以为血小板减少就是很难治的病了,现在又怀疑是更难治的SLE,泪眼模糊着还不忘用手机查SLE的症状,看到那些可怕后果和各种惨不忍睹的表象,更加的心凉。打电话给老公,却又哽咽着说不出话来,只有涕不成声,老公很着急,我强忍着说出一句:医生怀疑我是狼疮,便再也说不出话了。电话那头是更加焦急的询问,你在哪?还在医院吗?你坐着别动,我这就过去接你,别着急啊,没事儿的……    我止住了哭泣,又平静了一会儿,给老公打过电话去,你别过来了,我没事儿了,我自己可以回去,他说,你坐地铁吧,我去地铁口接你,我已经动身了。我家离京城40多公里,我来医院要做公交车一个多小时然后倒两回地铁。我不想让他心急如焚地开车来回奔波,那样我不放心。劝住了他,擦干了我的泪水,拿卡交费,排队拿化验单,医生问是否吃早饭,我说吃了,医生说要空腹,明天再来吧。不知道怎么回的家,脑子里不停地闪现着那个病的画面,回家,直接躺倒,哭会儿坚强一下,想起来又开始哭,等晚上老公孩子回家的时候,我又坚强了。    第二天是周六,起大早,老公陪我来一起来医院了。抽了几管血后就是一个星期的漫长等待。1月25日,我拿了化验结果去找医生。当时,我的血小板33,ds_DNAIgG抗双链DNA抗体(IgGg型)134,参考范围<100,ANA1:160,参考范围<1:40,SSA,阳性(原倍),她建议我去免疫科。这就是有结果了吗?这就是确诊了吗?我还是难以相信。
    协和免疫内科的号根本挂不上,多亏一个同事帮了我,使我能够于2013年的1月31日去协和西院的免疫科见医生。

遗忘那美好 发表于 2014-9-25 10:17:05

现在好了吗?

happy120977 发表于 2014-9-25 11:19:57

我也傻呵呵地认为继发的好,,当面对指标时才感受了血液科说的如果是继发可能还麻烦那句话的含义了。。。,阿兰你目前用的什么药?

阿兰 发表于 2014-9-26 17:09:14

从血液科到免疫科——我与血小板缠缠绵绵18年(更新到三)

本帖最后由 阿兰 于 2014-9-28 09:02 编辑

    从血液科到免疫科——我与血小板缠缠绵绵18年(三)     2013年的1月31日,单位的同事陪着我一起去了协和西院找朋友帮我加上了免疫科的号。    看病的是一个女医生,40多岁,人还算随和。但我知道,我是不受医生喜欢的病人。病了多年,都已经过了恐惧期,对医生的话也不象刚得病时当做圣诣一样去执行了。医生看了我的化验单,又听了我的述说,让我吃激素,我告诉她,我用过大剂量的激素的,根本不管用,她说那怎么办,你再试试吧,这次还有别的药一起呢。陪我来的同事也劝我,有病该吃药吃药吧。我勉强同意,医生说让我从12片吃起,我没有同意,因为我知道,激素的副作用太大了。一番讨价还价,从8片开始,医生给我开了泼尼松片和羟氯喹片[纷乐]。泼尼松每次8片,每日一次。纷乐每次2片,每日两次。医生又给开了如下检查:补体2项+Ig3项、血清蛋白电泳、抗心磷脂抗体(aCL)、抗阝2糖蛋白I抗体、狼疮抗凝物。

    因为我这几天经常看到网友们在群里问自己的各种反应,包括背痛、胸口痛、头晕等,我就把我们常吃的药百度了一下,我写这个病例的过程,也是我又一次了解自己的病情和用药的过程,也希望大家对药物都有一个系统的了解,出现一些反应后不要盲目惊慌,看看是不是药物的副作用。    泼尼松,英文名称:Prednisone,中文别名:泼尼松、强的松、去氢可的松。药品类别:肾上腺皮质激素类药,不良反应:长期大量服用引起库欣式综合征,诱发神经精神症状以及消化系统溃疡、骨质疏松、生长发育受抑制、并发和加重感染。不良反应。常见不良反应有以下几类。    ⑴静脉迅速给予大剂量可能发生全身性的过敏反应,包括面部、鼻粘膜、眼睑肿胀,荨麻疹,气短,胸闷,喘鸣。    ⑵长程用药可引起以下副作用:医源性柯兴综合征面容和体态、体重增加、下肢浮肿、紫纹、易出血倾向、创口愈合不良、痤疮、月经紊乱、肱或股骨头缺血性坏死、骨质疏松或骨折(包括脊椎压缩性骨折、长骨病理性骨折)、肌无力、肌萎缩、低血钾综合征、胃肠道刺激(恶心、呕吐)、胰腺炎、消化性溃疡或肠穿孔,儿童生长受到抑制、青光眼、白内障、良性颅内压升高综合征、糖耐量减退和糖尿病加重。    ⑶患者可出现精神症状:欣快感、激动、不安、谵妄、定向力障碍,也可表现为抑制。    糖皮质激素停药综合征。有时患者在停药后出现头晕、昏厥倾向、腹痛或背痛、低热、食欲减退、恶心、呕吐、肌肉或关节疼痛、头疼、乏力、软弱,经仔细检查如能排除肾上腺皮质功能减退和原来疾病的复燃,则可考虑为对糖皮质激素的依赖综合征。体重增加,多毛症,痤疮,血糖,血压及眼压升高,水钠潴留。可引起低血钾,兴奋,胃肠溃疡甚至出血穿孔,骨质疏松,伤口愈合不良。   羟氯喹:常用名称:硫酸羟基氯喹、 硫酸羟氯喹、硫酸羟氯喹啉、羟基氯奎、羟基氯喹硫酸盐、羟氯喹啉。英语名称:Oxychloroquine Plaquenil Sulfate Quensyl Ercoquin HCQ    眼底检查:视网膜色素沉着失明/盲诱发/加剧病症迟发性皮肤卟啉症    禁忌:禁忌视网膜病视网膜炎肝病症葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症(G-6PD缺乏症)银屑病关节炎儿童期/状态银屑病混合性卟啉症    注意事项:    (1)中枢神经系统反应:兴奋、神经过敏、情绪改变、梦魇、精神病、头痛、头昏、眩晕、耳鸣、眼球震颤、神经性耳聋、惊厥、共济失调。
  (2)神经肌肉反应:眼外肌麻痹、骨骼肌软弱、深肌腱反射消失或减退。
  (3)眼反应:①睫状体:调节障碍,伴视觉模糊的症状。②角膜:一过性水肿、点状至线状混浊、角膜敏感度减小。③视网膜:黄斑水肿、萎缩,异常色素沉着[轻度色素小点出现“牛眼(bull's-eye)”外观],中心凹反射消失,在暴露于明亮光线(光应激试验)之后黄斑恢复时间增加,在黄斑、黄斑旁及周围视网膜区对红光的视网膜阈提高。其他眼底改变包括视神经乳头苍白和萎缩,视网膜小动脉变细,视网膜周围细颗粒状色素紊乱以及晚期出现凸出型脉络膜。④视野缺损:中心周围或中心旁盲点、中心盲点伴视敏度下降、罕见视野狭窄。    (4)皮肤反应:头发变白、脱发、瘙痒、皮肤及粘膜色素沉着、皮疹(荨麻疹、麻疹样、苔藓样、斑丘疹、紫癜、离心形环形红斑和剥脱性皮炎)。
  (5)血液学反应:如再生障碍性贫血、粒细胞缺乏、白细胞减少,血小板减少,葡萄糖—6—磷酸脱氢酶(G—6—PD)缺乏的个体发生溶血。
  (6)肠胃道反应:食欲不振、恶心、呕吐、腹泻及腹部痛性痉挛。
  (7)其他:体重减轻,倦怠,卟啉症恶化或加速以及非光敏性牛皮癣。局部报道罕见心肌病变,其与羟氯喹的关系尚不明确。     我查了这些药物的副作用后,心里真的很凉,是药三分毒,此言极是。    那天抽了五管血后,回到家,我还是不甘心,虽然也交了费用,领了药,但回家后把药放在一边,依旧没有吃。只想着等这次的化验结果出来后有个大的惊喜,希望一切都是虚惊一场。


轻描淡写1980 发表于 2014-9-26 18:44:40

我也很害怕是SLE,好几项实验室指标是阳性的,但没有临床症状。特别担心是SLE,真怕哪天够了SLE的标准。

啊鼠 发表于 2014-10-18 10:25:46

发病四年,我血小板一直稳定在5.6万,最近发现甲状腺抗体两项偏高,但甲状腺功能和B超正常,很紧张是不是得sle了,你现在病情控制得怎样了

潇水湘情 发表于 2015-3-25 20:14:40

现在怎么样了?我以前也被怀疑是SLE,但是一直没确诊,这几年也没再查过了,真是担心啊,我还没生孩子呢。

快乐2011 发表于 2015-3-26 13:30:23

还有下文么?等待中。。。。。

快乐2011 发表于 2015-3-26 13:30:27

还有下文么?等待中。。。。。

嫣然一笑 发表于 2015-5-13 13:44:47

是呀,免疫科治疗办法和ITP一样吗

球球妈 发表于 2015-5-20 13:12:44

嫣然一笑 发表于 2015-5-13 13:44
是呀,免疫科治疗办法和ITP一样吗

不一样。ITP如果能控制住,就不用药了。但免疫科是终身用药的,病情只能控制。

miumiu 发表于 2015-5-22 09:49:50

当天我是一个人去的医院,出了诊室的门,我整个人都傻掉了,坐在候诊室的椅子上,泪如雨下,本以为血小板减少就是很难治的病了,现在又怀疑是更难治的SLE,泪眼模糊着还不忘用手机查SLE的症状,看到那些可怕后果和各种惨不忍睹的表象,更加的心凉。打电话给老公,却又哽咽着说不出话来,只有涕不成声,老公很着急,我强忍着说出一句:医生怀疑我是狼疮,便再也说不出话了。电话那头是更加焦急的询问,你在哪?还在医院吗?你坐着别动,我这就过去接你,别着急啊,没事儿的……

看到这段话,我泪流满面。跟我去年从血液科转看风湿免疫科时的心境一模一样。希望楼主继续更新,你的帖子太有意义了。希望更多的病友少走弯路,有问题早发现早治疗。

周周 发表于 2015-6-9 12:19:12

看了又看,不知道说什么好了,前两天看了个视频,阳光心态的,有一个观点是,是好是坏还不知道呢,中医看感觉是让人糊里糊涂活,西医看指标只有明明白白死了。所以啊,我怕看指标。

kelly0618 发表于 2015-7-10 23:04:46

棬С7

阿兰 发表于 2015-12-10 11:19:08

kelly0618 发表于 2015-7-10 23:04
棬С7

不好意思,辜负大家的信认了,手犯懒了。

marthalina 发表于 2016-1-8 10:14:41

加油,我也是被怀疑SLE,但是不确诊,指标不够~

迷糊蛋 发表于 2016-4-2 20:54:43

我都觉得我也应该去彻底查一次了。

XX1363733 发表于 2016-4-3 14:26:07

我家女儿三岁,在协和时也是怀疑红斑狼疮,后来去北京儿童医院,住院也住到了风湿免疫科,医生也是开了激素药,虽然不情愿可也还是吃了,我家跟你一样是抗SSA阳性,其余的都是阴性,虽然不确诊是红斑狼疮因为依据不够,但也还是在按狼疮的药跟治法在治,可是三个月了还是不明显,我自己停药了,,还是得定期复查吧!更多的是要等待.....

佳音 发表于 2016-8-29 15:43:14

去年板4万,三系减少,开始治疗,其实3年前体检板6万,不懂是病。骨穿呀活检的,按再障治,中药加安雄(雄性激素),无效果,后来加激素,反应大,自己问另外的医生,说没出血,先不用激素,一番折腾,没啥动静,最近喝喝花生红豆红枣汤,到5万,有段时间吃阿胶,上的也快,就是保不住,现在安雄继续,不知何时能达最低线

阿兰 发表于 2017-1-3 09:20:26

XX1363733 发表于 2016-4-3 14:26
我家女儿三岁,在协和时也是怀疑红斑狼疮,后来去北京儿童医院,住院也住到了风湿免疫科,医生也是开了激素药, ...

宝宝现在怎么样啦?

佳音 发表于 2017-1-12 12:05:54

佳音 发表于 2016-8-29 15:43
去年板4万,三系减少,开始治疗,其实3年前体检板6万,不懂是病。骨穿呀活检的,按再障治,中药加安雄(雄 ...

这次体检板上来了,8万了,中药帮补气血,也调整好睡眠,雄性激素后来不吃了,冬天了,多吃点桂圆红枣红豆,吃点阿胶,自己感觉气色精力比以前都有好转,希望是朝好的方向发展的开端,

雨后新荷 发表于 2017-2-18 22:41:48

我也看过刘驰三个月,我骨穿怀疑mds,他说不像,说我还是itp.,就按ITP给我治

二掌柜 发表于 2017-2-22 20:25:43

我家孩子也是血小板低,抗核抗体1比1000,医生怀疑狼疮,其他都正常,医生用大量激素给孩子吃,又不敢不听医生的话,真不知道该怎么办?

XX1363733 发表于 2017-3-7 22:03:16

阿兰 发表于 2017-1-3 09:20
宝宝现在怎么样啦?

已经一年多了,还是不太稳定,但是至少不用天天到医院吊丙球了,一直也还没复查抗体,孩子精神很好,只是一咳嗽就容易流鼻血,也不知道到底是ITP还是红斑狼疮,除了血小板低,各方面都挺好,开始上学了,低时就吃点中药,停中药半年了,今天学校感染了咳嗽板又低了,在吊丙球,也不知道为什么这么难好,已经一年半了,如果只是单纯的ITP或许早就稳定了吧,不感多想,慢慢看

yueya 发表于 2018-9-26 22:46:55

楼主现在稳定了吗http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/19.png

Platelet 发表于 2019-4-26 17:52:00

楼主有确诊什么免疫疾病吗?

XX1363733 发表于 2019-8-30 14:36:19

阿兰 发表于 2017-1-3 09:20 static/image/common/back.gif
宝宝现在怎么样啦?

所有药停了,板不高,但不出血了,你呢

qd369 发表于 2022-2-14 09:32:25

阿兰 发表于 2014-9-26 17:09 static/image/common/back.gif
从血液科到免疫科——我与血小板缠缠绵绵18年(三)   2013年的1月31日,单位的同事陪着我一起去了协 ...

你所说的药必然是有副作用的,但是不一定谁都有。我吃十年激素,就没有出现任何副作用,而且我也是风湿免疫系统疾病。
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