求治疗方案，2个多月激素无效，丙球有效，常感冒。
各位血液科专家：您好！我家牛牛今年3周岁，女孩，体重16公斤。6月中上旬开始腿上手臂上脚裸甚至泌尿道发现有紫一块青一块，当初一直认为在学校磕磕碰碰撞到的，直到6月14日晚开始流鼻血不止才引起了我们的重视，6月15日在我们这当地查血小板11，医生建议到大点的医院去，我们马上开车带着宝宝去了苏州儿童医院，当时赶到苏儿已经是晚上，验血小板值为16，当晚就冲了4瓶丙球和止血敏，第二天查板51，做了骨穿，抽小血验各项报告（乙型肝炎病毒DNA,乙肝三对，血片分类，输血前三项，淋巴细胞亚群）并口服强的松4片/天。
6月19日，板108，青紫斑逐渐有所好转，口服强的松3片／天6月20日，期间开始感冒咳嗽，回来后在当地儿科中医这吃了感冒咳嗽中药6天，口服强的松2~3片/天（当时没意识到这个病的严重性，只想着激素对小孩身体不好，所以激素有时给吃2片，有时给她吃3片一天，现在想想当时自己做错了）6月27日，板32，感冒咳嗽基本治愈，中医换调升血小板中药，强的松2-3片/天。6月30日，板21,7月1日，板20，身上又现出血点，去苏州儿童医院，改为静脉输注地塞米松5MG，挂三休四3个疗程。7月7日，板5，出血点变多，连挂2天丙球4瓶／天，甲泼尼龙80MG，卡络磺纳20MG。7月10日，板308，出血点逐渐褪去，甲泼尼龙40MG，法莫替丁13G，静脉输注。玉屏风颗粒。（睡觉出虚汗很多）7月17日，板80，甲泼尼龙20MG.法莫替丁13G。静脉输注。7月21日，板38，考虑到22号要带她乘飞机，跟广州李达沟通后，以确保安全冲了4瓶丙球。7月22日，板95，去广州找李达开中药，开了一个月的中药，2盒转移因子胶囊。7月24日，板126，广州回来后又开始感冒，回苏州儿童医院复诊，改为每天甲泼尼龙每天口服5粒，法莫替丁，补钙液，中药。7月30日，板20，甲泼尼龙每天口服5粒，法莫替丁，补钙液，中药。7月31日，板18，甲泼尼龙每天口服5粒，法莫替丁，补钙液，中药。8月1日，板8，身上见出血点，脑后部发梢有出血点，冲4瓶丙球，止血敏。8月7日，板60，甲泼尼龙每天口服4粒，法莫替丁，补钙液，中药。8月10日，板22，甲泼尼龙每天口服4粒，法莫替丁，补钙液，中药。8月11日，板34，甲泼尼龙每天口服4粒，法莫替丁，补钙液，中药。8月13日，板17，身上又见出血紫斑，这次换到苏州第一人民医院王兆钺那看，改服强的松3片∕天，生血小板胶囊3片∕天，补钙，法莫替丁。8月14日，板3，出血紫斑明显增多，腿，手多处，冲4瓶丙球蛋白，强的松3片∕天，生血小板胶囊3片∕天，补钙，法莫替丁，中药,88月20日，板46，身上出血紫斑变浅，强的松3片∕天，生血小板胶囊3片∕天，补钙，法莫替丁，中药。当天去苏州儿童医院做了体液免疫，肝肾功能，EBV-DNA，自身抗体检查，但报告还没有出来。8月23日，,板3，又开始感冒咳嗽，冲5瓶丙球蛋白，强的松3片∕天，生血小板胶囊3片∕天，补钙，法莫替丁，中药。 8月9日开始眼睛会不定时眨，13号带她去儿科看，医生说有点炎症，配了眼药水，20号去复查，炎症好多了，但是还是会眨眼，医生说要是再不停的眨眼，建议转神经科看看。牛牛患ITP之前半年也有次眼干眨眼情况过，去无锡儿童医院配了眼药水滴了一周后就好了，这次又是同样的情况，我在猜想，会和吃激素有关吗。或者跟这个血小板减少有关吗。患ITP之后开始咳嗽每天都有点哑（可能一直上呼吸道感染没好？）2个月内连续感冒3次，患ITP之前也是经常性的病毒感冒。目前的检查有：骨穿，乙型肝炎病毒DNA,乙肝三对，血片分类，输血前三项，淋巴细胞亚群，体液免疫，肝肾功能，EBV-DNA，自身抗体检查，血常规。其中，体液免疫，肝肾功能，EBV-DNA，检查要到后天（8月27日）拿出报告，自身免疫要到9月4日出报告，我想请问专家，根据我女儿目前情况，还需要做些什么检查吗？我始终觉得得血小板减少的真正病因没有找到。针对目前的情况，可有好的治疗方案？能否百忙之中给予答复，谢谢！
itp本身就是靠排除其它疾病来确认的 建议除外先天性血小板减少，先天性免疫缺陷病尤其是普通变异性免疫缺陷，持续慢性感染状态，比如幽门螺旋杆菌，eb病毒，支原体，链球菌等感染。如果仍诊断为itp,则建议试用间断丙球冲击治疗，每次800mg/kg,每两周一次，坚持六个疗程 非常感谢吴主任百忙之中给予回复，近期就去体检吴主任建议的各项检查，非常感谢! 吴主任：您好！听您的建议，上个月去上海儿童医学中心再次进行了各项检查，最终结果仍确诊为ITP。目前宝宝病程4个多月，激素因无效已停，现在靠冲丙在维持，大概11-15天左右冲次丙，按照体重16公斤维持量3瓶在冲（以前也试过2次足量冲，但维持效果和维持量3瓶的效果一样）。丙球一冲能上去，但是半个月不到就低至个位数，出血症状还是很明显，每次一低至个位，口腔就有血泡。2个月前板低的时候出血情况为下肢见紫斑淤青，现在板低的时候出血点改为了脖子，眼睛周围，耳朵多处小血点，这可以理解为出血情况有在好转吗。还有想咨询吴主任的是：这4个多月以来基本上靠冲丙在维持，接下来不想长期靠冲丙维持了（一方面毕竟是血液制品，怕有万一。另一方面怕丙球用多了，会有耐药性，也变的无效），除了丙球还有其他好的治疗方案吗。二线药物也不想用。中药也有在吃，吃了3个月了，但也不见效果。谢谢吴主任您了。期待您百忙之中给予回复为感。谢谢！ 楼主还在吗
亲。在吗，你家宝宝最近好了吗？咱们情况一样
楼主。还在嘛。
t6S6XpIwQL 发表于 2018-5-29 19:18 static/image/common/back.gif
亲。在吗，你家宝宝最近好 ...
在吗。我和家什和你一样，在一个值稳定下来了吗
都稳定了
大三哥 发表于 2018-9-24 10:06 static/image/common/back.gif
都稳定了
稳定就好
大三哥 发表于 2018-9-24 10:06 static/image/common/back.gif
都稳定了
多久稳定的呀，有没有正常呢，我家孩子也是激素无效，丙球用了就升，但维持不住，目前三个多月了
吴润晖 发表于 2014-9-20 12:47 static/image/common/back.gif
建议除外先天性血小板减少，先天性免疫缺陷病尤其是普通变异性免疫缺陷，持续慢性感染状态，比如幽门螺旋杆 ...
吴主任您好，我的孩子今年2岁半，去年6月份开始血小板减少，以前很正常，得了一次感冒发烧后，血小板降至24，医院使用激素治疗后恢复166出院，出院后使用强的松维持治疗，3个月强的松停用，之间一直位置在20-100左右，感冒板值就降，一般能降至30-40，在停用激素的这几个月里，感冒好了板值能够自己恢复上来，但最高也在100左右，持续至今。
我想请问吴主任几个问题：
1.通过症状，孩子是先天的还是后期感染，如何能确定呢？是否有自愈的可能呢？
2.如何让板值稳步提高呢？比如每次感冒的最低值在逐渐升高，达到最终感冒也影响不了板值？
3.孩子的奶奶和妈妈有幽门螺旋杆菌抗体阳性，会不会跟这个有关系？
希望您在百忙之中能够回复，感谢、感恩。
楼主情况和我家孩子一样，会继续关注的
小猪宝宝86 发表于 2014-10-28 09:29 static/image/common/back.gif
吴主任：您好！听您的建议，上个月去上海儿童医学中心再次进行了各项检查，最终结果仍确诊为ITP。目前宝宝 ...
你们按吴主任两周冲一次丙球，冲六轮，效果怎么样？
冲足量，还是维持量
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