筱依 发表于 2014-8-23 10:51:33

山东关雅宁（澄澄）救助及最新康复情况（6）

山东关雅宁（澄澄）救助及最新康复情况      ……在与澄澄爸了解澄澄术后恢复情况的3天后，在看到澄澄爸发的关于澄澄做导管引流照片的3天后，在进行自我梳理及正能量自我激励后，才有勇气写下这篇关于澄澄最新康复情况的帖子。
    澄澄于去年12月底和今年5月初两次脑部严重出血后，于今年5月18日做了切脾手术。起初术后的恢复情况不是特别理想，澄澄的板值一度降到安全值以下，医生建议输注丙球，但高额的治疗费用让原本就清贫的澄澄家无力承担。ITP家园了解情况后，立即发起了对澄澄捐款的救助活动。ITP家园-血小板病友之家-公益救助-山东关雅宁（澄澄）捐款求助信 - Powered by Discuz!
http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=6419此连接是家园发出的澄澄救助信，里面有各战友的捐款明细及救助金使用情况说明。

“屋漏偏逢连夜雨，船迟又遇打头风”，就在大家都期待澄澄通过丙球和激素冲击，能将血小板值稳定的时候，澄澄爸却告诉我们手术时碰到了胰腺，有出血需要做导管引流，而一根引流管就得1530元，还不包括住院治疗的其它费用。虽然澄澄爸没有跟家园提出任何救助要求，但我们都了解澄澄家的实际情况，在与澄澄爸沟通得知具体治疗方案及费用后，家园于8月22日给澄澄爸汇了5000元互助金，希望澄澄能早日康复。（互助金的救助理念就是救急。救助成员经了解后符合救助条件，并且承诺后续经济能力允许的情况下归还得到的互助金，澄澄爸已经是家园互助社团会员。）ITP家园-血小板减少病友之家救助管理制度连接：http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=1295&extra=page%3D1让大家更加清楚地了解家园救助管理的理念与原则，救助工作的方式与结构。      说到引流管，不知道是不是所有的战友们都有见过，我自己是没有见过，所以当澄澄爸跟我说导管引流的时候，我完全没概念，想像不到那东西长什么样，但后面澄澄爸对于导管引流的描述，让我沉默了许久，使劲地憋着不让在眼眶里打转的泪水流下来…… 澄澄爸说澄澄下完管疼了一夜头发湿透了好几回，她妈妈也哭了好几回，他自己也急得不得了。因为那管子下里十七公分长，成人都会受不了，更何况澄澄还只是一个孩子。

   
      但就是这样一个坚强乐观，有韧劲的孩子，挺过了两次出血，挺过了切脾手术，现在又要忍受引流管的疼痛，却毫无怨言，不吵不闹，默默在承受着，并且努力地微笑着回应关心她的每一位善良有爱的战友们。以下是我和澄澄爸QQ聊天的截图，让大家切身感受下澄澄的乐观与坚强。
         ” 爱笑的人，运气不会太差 ”！命运分命和运，命不能选，运可以改变和创造，所以命运可以通过后天努力来改造，因为掌握运气就可以改变命运，所以澄澄加油！早日康复，迎接自己崭新的命运！

孟桐妃 发表于 2014-8-23 11:32:25




大三哥 发表于 2014-8-23 10:55:50

加油

大三哥 发表于 2014-8-23 10:55:56

加油

大三哥 发表于 2014-8-23 10:56:06

加油

纯纯 发表于 2014-8-23 11:09:50

加油

纯纯 发表于 2014-8-23 11:09:55

加油

孟桐妃 发表于 2014-8-23 11:33:54

每次看到澄澄照片就想起我刚生病那会儿，好心疼这个孩子。加油澄澄。

admin 发表于 2014-8-23 11:36:13

加油

孟桐妃 发表于 2014-8-23 11:45:36

让人心疼的女孩，加油澄澄！

孟桐妃 发表于 2014-8-23 12:19:45

让人心疼的女孩，加油澄澄！

382284755 发表于 2014-8-23 12:19:49

加油

Delta 发表于 2014-8-23 12:20:44

澄澄真是受罪了啊，希望早日好起来~~加油！！！

闰闰 发表于 2014-8-23 12:50:49

澄澄加油！祝早日康复！

闰闰 发表于 2014-8-23 12:51:48

澄澄加油！祝早日康复！

admin 发表于 2014-8-23 12:57:27

加油！！！

admin 发表于 2014-8-23 13:03:46

加油

admin 发表于 2014-8-23 13:08:30

加油

sosocba 发表于 2014-8-23 13:12:18

加油

孟桐妃 发表于 2014-8-23 13:29:50

让人心疼的女孩，加油澄澄！

sanbao622622 发表于 2014-8-23 15:26:38

要尽快好起来，加油

刺眼的@抉择 发表于 2014-8-23 16:47:38

加油,以后会越来越好的

万锋倩 发表于 2014-8-23 22:07:18


加油澄澄！！！

徐忠黎 发表于 2014-8-24 06:46:10

加油，尽快好起来。

残缺的美 发表于 2014-8-24 18:39:04

快点好起来吧。坚强的孩子。。。。让人心疼。。。。。

小昑 发表于 2014-8-24 19:37:29

澄澄，坚强的孩子，加油，一定要尽快好起来！

听荷 发表于 2014-8-24 20:22:20

加油澄澄,你是最棒的孩子

程锦燕 发表于 2014-8-25 12:00:44

澄澄，加油！

糖妈2岁-上海 发表于 2014-8-25 12:50:29

一定要加油啊每个孩子都是爸妈心中的天使健康平安最重要！！！！！！

happy120977 发表于 2014-8-25 21:22:05

澄澄!加油!

123400592 发表于 2014-8-25 22:38:56

雅宁我们一起努力！

SLY0635 发表于 2014-8-26 08:59:21

愿澄澄宝贝早日康复，相信你是最棒的！

皮皮草莓 发表于 2014-8-26 11:14:39

加油

木木 发表于 2014-8-26 17:38:21

加油加油

木木 发表于 2014-8-26 17:38:52

加油

崽崽—江西妈妈 发表于 2014-8-27 11:10:07

加油，会好的。

裕铭-广州9岁 发表于 2014-8-27 16:26:25

澄澄加油，会好的。

满天的星光 发表于 2014-8-31 21:02:46

加油

豆豆守护女神 发表于 2014-9-3 12:15:32

加油！

豆豆守护女神 发表于 2014-9-3 12:15:40

加油！

yanlin0024 发表于 2014-9-4 14:22:22

现在板值如何？脱离危险了没？

dalong 发表于 2014-9-8 21:17:36

大家好感谢大家一直帮助关心雅宁(澄澄），八月十四号住院检查淀粉霉是32000，经过住院治疗九月五号化验检查淀粉霉1800多有所好转，医生说还的得需要继续住院治疗因为每天还在流积液有时候流血，血小板上次切脾后有所好转，但这次胰腺假性囊肿直接影响了血小板减少隔十来天就得输一针丙求(8只），因为囊肿那里面下着引流管怕板太低里面出血，每天还得输着两种抗生素，雅宁应该禁食和输营养液治疗大夫看我们困难说费用太大，现在让孩子每天吃一点点无油无脂肪的饭菜维持自身营养补充蛋白质，近几天大夫说让再做骨穿和活检检查看看孩子有没有病变和骨髓异常综合症，我可怜的女儿受尽了折磨可每天还很乐观。

dalong 发表于 2014-9-8 21:21:22

yanlin0024 发表于 2014-9-4 14:22
现在板值如何？脱离危险了没？

您好谢谢您的关心雅宁还得靠丙求维持，低于

dalong 发表于 2014-9-8 21:21:35

yanlin0024 发表于 2014-9-4 14:22
现在板值如何？脱离危险了没？

您好谢谢您的关心雅宁还得靠丙求维持，低于

dalong 发表于 2014-9-13 16:49:36

大家好，大家都一直关注雅宁的病情，前天雅宁的积液开始变白色的了化验检查淀粉霉200多已恢复正常值正常值是50----500，但每天还在出70多毫克积液还得慢慢恢复，昨天血小板6千怕引流管处出血又冲了一针丙求维持，感谢大家的关心帮助。

yanlin0024 发表于 2014-10-22 21:14:47

dalong 发表于 2014-9-13 16:49
大家好，大家都一直关注雅宁的病情，前天雅宁的积液开始变白色的了化验检查淀粉霉200多已恢复正常值正常值 ...

山穷水复疑无路，柳岸花明又一春

小七公主 发表于 2016-11-17 08:35:16

哭的不行，眼泪止不住，一定会好

筱依 发表于 2016-11-30 11:22:24

小七公主 发表于 2016-11-17 08:35
哭的不行，眼泪止不住，一定会好

:hug:谢谢！一定会的，相信澄澄！

然燃妹 发表于 2017-4-18 19:02:15

好心痛！我们一起加油！
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