20年漫长血小板减少病程记录完工了
病 程 记 录1995年8月份因农药过敏后感冒7天后出现小腿出现大量出血点，鼻腔牙龈出血严重，就诊于辽宁丹东二院，诊断为血小板减少性紫癜，住院大剂量激素治疗3个月效果不明显，被迫出院，当地吃了中药半年控制住出血，后因家庭条件困难放弃治疗。中途外地上学时常会有少量出血点（感冒劳累加重）没在治疗。1998年因急性阑尾炎化脓手术，当时血小板3万多，打了4天消炎药后血小板5万，手术，术后回复良好。2000年学校毕业时体检血小板9.8万2001年下半年意外怀孕40天人工流产，血小板正常。2003年冬天因工作累，单位同事几天感冒，我也病了，血小板再次低到8千，有牙龈小腿鼻腔出血，就诊北京协和医院，输液激素冲击3天，口服激素3个月，计量10片起陆续减量5片几乎血小板就在3万左右，后期停药口服中药半年没查板多少，没有不舒服症状，偶尔感冒会有出血点，很快回复。2005年10月因结婚生大气，劳累感冒复发，治疗同2003年协和治疗一样。中药3个月板5万2007年底感冒血小板8千有出血，住西苑医院，第一次丙球输液3天+激素板最高15万，后期就到5万，随着激素减量板就在1万左右，西苑麻柔建议吃达那唑，前期有效板到5万后期就在1万左右，中药也无效，但是吃中药可以控制出血2008年2月出血严重板低2千，住同仁医院，激素血小板丙球长春新碱都有效，减量就维持不住，住院时间长达2个月，最后医院没办法被迫出院，出院时血小板5千。2008年3月底血小板5千有出血，住近东直门中医院血液科慢慢减掉激素，住院口服中药2个月，出血逐渐控制住，出院时血小板1万。2008年起我就放弃了西药，开始吃中药，始终血小板都在2万左右，出血不明显。可以说看过的中医很多，每个医生吃药时间都在半年至一年以上。几乎血小板都在2-3万徘徊。2012年底就有血压高的症状，看的中医没有在意，我也很大意就没治疗。2013年2月份突然失眠连续10天，几乎就是完全不睡觉，白天亢奋，每晚在躺在床上后一个小时左右就会肩 颈 动脉血管紧张抽搐僵硬，心慌心悸，脖子 头皮里全是汗，血压升高170-100，多次因身体不适晚上急诊，朝阳医院安贞医院多项检查最后确诊高血压，开始服用降压药，先是 硝苯地平副作用脚踝水肿换成代文80.血压一直控制可以125-75这期间一直吃中药，症状不是明显了。2014年2月份再次犯病同2013年一样似乎紧张抽搐僵硬心难受头脖子出汗更严重，看了精神医院说轻度抑郁症，我性格开朗自己都不相信就没治疗，开始音乐锻炼恢复心情。后期我的症状越发多，单侧左面眼睛胀痛 头里血管疼 腰疼 胳膊麻 后背疼 心口不适 。开始看协和肾内科发现尿里有潜血加号和其他不正常，协和医院医生说不用治疗，女性常见病。2014年4月在服用西苑中医中药一个月后突然月经不止11天，血小板2千，紧急输了一个单位的血小板跟一天的丙球控制住出血。协和血液科专家赵永强建议我全面检查免疫，初查就是抗心磷综合征，为了准确间隔2月复查，最后确诊。结婚10年，不避孕6年至今没怀孕。协和免疫科专家认为是抗心磷综合征导致免疫性不孕，心脏二尖瓣轻度反流，三室舒张功能减低，尿里有蛋白2加号有潜血。属于多器官受损。认为就是抗心磷综合征的典型病例。 20年的血小板减少终于改变了性质，在这个给病友建议。在血小板没有恢复正常前，每年都在免疫全面检查。不要跟我似的，当误治疗。 在此谢谢一起并肩抗战的病友们，有的时候我还是不够坚强，也会茫然，在今后的道路上，希望能少一些病痛的折磨，平淡的生活。感谢有你们的支持和更多的是理解。 感谢瓷娃娃的分享，也是提醒各位病友，血小板减少本身也属于一种症状，在根源尚未探明前才定义为特发性血小板减少，所以定期去做免疫检查是很有必要的。。 本帖最后由 上海小猪 于 2014-8-2 14:02 编辑我一开始也是血小板减少，后来查出溶血性贫血（不严重）、抗心磷脂抗体综合征（因为血小板减少没有吃阿司匹林）、红斑狼疮。平时一直心慌气短。‘看了心内科查了心电图（窦性心律）、加强CT、心超（二尖瓣少量反流 ）、24小时的动态（早搏）。医生说心脏没问题，配了倍他乐克。暂时没吃。又查了甲状腺，甲低。目前在吃优甲乐。
还看了呼吸科，CT是右肺下页基底段炎症，3-6个月随访。7个月了没有去复查。
五官科说慢性支气管炎，吃阿斯美。
好可怕....... 娃娃天天笑，我是上周在协和赵永强主任门诊和你聊天那个人，你见到赵岩吗？你善良，坚强，等着听你汇报好消息 娃娃天天笑，我是上周在协和赵永强主任门诊和你聊天那个人，你见到赵岩吗？你善良，坚强，等着听你汇报好消息 相识这么多年了，娃娃是真心不容易，感谢你的经验分享，真的希望娃娃的状态能快点好起来。 娃娃加油！控制住病情，一切都会好起来的！ 盼板高升 发表于 2014-8-3 18:18
娃娃天天笑，我是上周在协和赵永强主任门诊和你聊天那个人，你见到赵岩吗？你善良，坚强，等着听你汇报好消 ...
看上了，就是没挂上号，足足从半夜3点等到上午门诊，没给加号，我又等到夜间门诊，医生被我漫长等待感动了，给破例加了一个号。
上海小猪 发表于 2014-8-2 13:48
我一开始也是血小板减少，后来查出溶血性贫血（不严重）、抗心磷脂抗体综合征（因为血小板减少没有吃阿司匹 ...
我们一起努力，一定会好的。 加油！ 娃娃好好养身体。加油。 娃娃姐加油!
亮点是2001年就怀孕了 2005才结婚 诶 道德沦丧 世风日下;P;P;P 虽是孩子的父亲，也感觉很悲怆，祝福平安！
学习了 哪里的医院治疗免疫性血小板减少比较厉害 我现在都治的没有信心了 我血小板减少20年，前后被诊断过ITP 系统性红斑狼疮 抗心磷脂综合症 MDS最后还是ITP，最后切脾板上升，后又下降了些，但我最近又有些其他症状，比如胸闷，右侧身体有时候有点肿胀（轻微），甘油三酯高，我现在也怀疑我是不是还有其它免疫病，这个该检查什么？ lier 发表于 2015-9-28 20:58
我血小板减少20年，前后被诊断过ITP 系统性红斑狼疮 抗心磷脂综合症 MDS最后还是ITP，最后切脾板上升，后又 ...
现在怎么样了,我最近也有点胸闷 拜读过了，20年这么度过真不易，加油！ 学习了。愿你坚强下去，每天有个快乐的心情！ 姐怎么样了
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