求大家帮帮我——一生无悔
求助函对于孩子来说,春节是一个多么美好多么快乐的节日!然而因为病魔,我孩子刘新运(今年16岁)的新年不但在病床上度过,而且还未能看到一丝丝的希望。因为新运体弱多病,家庭条件差,他妈妈无情地抛弃了这个家。全家五口仅凭我在建筑工地打工的微薄收入勉强支撑。
体弱的新运从小就流鼻血,脸色苍白,大块淤青。因为家庭条件薄弱,全家就我一个人在外打工,又没有妈妈,一直没有看过医生。直到09年,鼻子、牙齿流血不止辗转来到湖南湘雅附二医院,诊断为再生障碍性贫血。当时血小板6(正常为100-300)。医院建议骨髓移植,需要费用20几万。因为家庭贫困,三个小孩都还小、奶奶无劳动能力,我只能卖掉六十年代的土坯房,这些都还远远凑不够那救命的20万。无助的我含泪决定保守治疗,靠吃环孢素、输血、和吃一些土方维持弱小的生命!虽然是保守治疗,但是住院输一次血至少需要1万元。为了赚钱,女儿初中没有毕业就辍学跟着我在长沙工地打工,由于文化程度低,我们的工资也很低,新运跟着住在工棚,却没有人照顾,吃的是我在工地上带的饭菜。新运因为长期失血,脸色苍白、口腔有血泡、各种感染、全身青紫。多少次下班回家,新运因为缺血导致大脑缺氧晕倒在地板上,多少次看到新运直挺挺的在眼前倒下去……
都说孩子是爸妈的心头肉,可因为生病,新运从小没有享受过童年的快乐、没有享受过妈妈的爱。作为一个爸爸,是多么心痛!
09年起,我只能带着生病的儿子一起打工,由于环境差、营养差,新运的病情越来越重,发病间隔时间越来越短。从2009年到现在,每半个月发病一次,治疗费用也高达30多万,家中债台高筑,我再也无法支撑下去了。
为了省钱,输血都很节省,每次出院时血小板只有6左右(正常100-300),血红蛋白40-60(正常120-160),出院回住的工棚后,也无力出门走动,前几天自已还能上厕所,坐起来一起吃饭,后几天生活无法自理,抬一下小手都有点困难。
2014的新年,新运还一直住在长沙市八医院肿瘤科。16岁本是一个无忧无虑、充满理想的季节。可孩子苍白虚弱的小脸、对生命无限渴望的眼神,牵动着我无助的心。孩子才16岁,他本该有一个灿烂的人生,应该还有大把时间去经历人生种种美好,而作为一个父亲面对着高昂的骨髓移植费用,却要亲眼看着心爱的儿子虚弱地躺在病床上,生命在一点一点的消逝……。我有种走投无路的心痛!
身患重型再生障碍历过无数绝望和痛苦、我们只能在生死之间苦苦挣扎,在苦难的时候,迫不得已向大家求救,希望能够帮帮我,给我一点点帮助,一点点鼓励。谢谢!
病友
2014.6.12
附件一:患者信息
患 者:刘新运;男;16岁 ;患重型再生障碍性贫血;
患者父亲:刘小军;电话13607487262;
身份证号430511197310067031;
家庭住址:邵阳市大祥区蔡锷乡黄草坪村八组333号
群里有人买了环孢素没用的,回头你可以发个帖子完善你个人信息,大家没用的环孢素送给你。这也算itp病友群目前能帮你的了。 一切都会好起来的 再生障碍性贫血是可以纳入特殊病种的,门诊也可以报销,到当地社保办办理,去问问。 孩子现在已经找到合适的骨髓要移植吗?我帮你们找一些慈善基金会问问吧,记得上次联系小天使基金说是要14岁以下。我再问问其他基金会,重型再障应该还是有基金会愿意帮助的不像ITP只能自己救自己。 是上次我问过的湖南的小病人对吗?有低保证的话方便传上来吗。 你可以去办个特病 孟桐妃 发表于 2014-6-13 09:19
是上次我问过的湖南的小病人对吗?有低保证的话方便传上来吗。
低保正在申请中.应该快下来了,妃姐 再障一般都吃环孢素,你家用吗? 吃环和再生胶囊 吃环和再生胶囊 环和再生胶囊 是啊,前阵子还有病友捐赠环孢素 又要输血了.哎 今天又到了医院,刚进科室就晕倒了. 今天又到了医院,刚进科室就晕倒了. 孩子一路走好,心里很难受,帮不上太多忙。
我们现在能力还不够,帮不到你,希望以后家园能做大做强,帮助更多的人。
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