小暖 发表于 2011-7-19 11:22:59

大家一起来帮助像我们一样的人。

本帖最后由 小暖 于 2011-7-19 14:31 编辑

在7群里，我们认识了和我们一样拥有着这个病的一个女孩
她才21岁，因为某些原因她可能要放弃治疗了
其实这个病一点也不可怕，
只要找到了自己的病原，很快就可以治好的
我们大家一起来帮助她、给她信心，
让她感受到家的温暖
现在我们大家有钱的出钱帮助她
哪怕是十元，八元得都可以
没有经济能力的大家都一起来鼓励她
他还那么小，不应该就这么放弃的
以后的日子是美好的，
她还没有结婚也还没有做妈妈，还没有享受到一个做母亲的快乐
不应该就这么放弃的，
用我们大家的爱来救助她，帮助她。
让她感受到这么世界的爱。
在这个群里大家都在帮住这个女孩，
曼菲姐姐在努力的说服女孩的姐姐，
姐姐也在一直努力的说服这个倔强的女孩，
家里的人其实也都是爱莫能助的。
谁都有谁的苦衷，毕竟有些事不是我们外人真正能感受到的
现在，这个女孩由于月经不止住院了，
而且家里面得经济有些困难，加上自身的心态又不好，
所以情况很不乐观，我希望大伙多多鼓励她。
这个病心态是非常重要的。
我们要告诉她，她并不是一个人，我们都在，都在陪着她
不要恐惧。在心底要对自己有信心。
这样对病情有很好的帮助的，http://www.zg05.com/UploadFile/video/2010-4/3/201043215217445.mp3

李曼菲 发表于 2011-8-6 09:41:04

star，她最后无法确诊是m6还是骨髓纤维化。今天早上在家里离开了人世。她一直出血发烧。很痛苦，现在终于解脱了。她姐姐让我谢谢大家给她的温暖。

小暖 发表于 2011-7-19 14:34:03

加油，我们一直都在。

大白 发表于 2011-7-19 20:29:17

恩，不在她身边，不是她家人，很多事情都是爱莫能助的其实。她真的很年轻，都还没开始她自己的人生。其实只要家人不放弃她，她自己有信心，先挺过这一关，之后的治疗可以开始慢慢正规化起来。例假不止的话群里的人试过断血流，云南白药籽，止血药。血色素这么低我们都建议先输血。丙皋也可以用用。

李曼菲 发表于 2011-7-19 21:31:40

我来说下女孩的情况 女孩是伊文氏综合症患者，就是血小板减少合并溶血性贫血。去年做了脾切除无效。现在在老家一个县城医院住院。血色素只有2g 血小板是9000 还合并感染 。现在情况紧急。让我们一起来帮这个妹妹吧。她账号是 中国邮政储蓄6210986530001476160张超超

孟桐妃 发表于 2011-7-19 22:37:48

大家都来为她加油吧！

我最近忙，曼菲操作吧，我们支持你。

曼菲把邮政网络转账的方法给大家说说呗，省的没时间找邮局。

孟桐妃 发表于 2011-7-19 22:38:09

大家都来为她加油吧！

木木 发表于 2011-7-20 18:00:33

看着病例，我感觉身上有点冷。真的要加油，要挺过这一关。

风中飘扬 发表于 2011-7-20 22:27:37

看了这个消息，心里酸酸的，生命是父母给的，不能放弃啊！一定要加油！！！

麦兜小朱 发表于 2011-7-21 08:47:33

:Q不该放弃的时候，决不能放弃！离开都不怕了，还怕和命运斗斗么？

summer 发表于 2011-7-21 11:28:53

来的不容易，去怎么能容易呢?加油冲过这一节、、、、请你相信阳光总在风雨后，加油啊！！！！！

jsnow1106 发表于 2011-7-21 20:13:39

生病的时候，我也在22岁，在医院度过了23岁生日。我也曾一度因为家里没钱而想放弃治疗。但是亲人没有放弃，朋友没有放弃，同学也没有放弃，我就更加不能放弃。那时候，姑妈跟我说得最多的就是，什么都不重要，保住性命才是最重要的。只要人在，什么都可以重来。庆幸的是，在所有的帮助下，我手术算是成功了。现在也很好。所以不要轻言放弃。相信一定会好起来的。加油~

jsnow1106 发表于 2011-7-21 20:16:54

经血不止可以试试十一酸睾酮胶丸。是一种雄激素，我当初也是吃的这个，当然副作用是有的，但是效果还不错。

海豚D音符 发表于 2011-7-22 15:46:15

看着她的遭遇，想起自己生病的时候，那种无奈和不安，不管怎么样总会好起来的，加油！

李曼菲 发表于 2011-7-22 20:27:13

大家好 我用的是网络银行 可以用网银速递的方式 不收取任何手续费 也不需要知道对方的具体开户行。就可以打款了。现在大家捐助的不多 估计是不知道怎么打款吧。今天star说大概有2000的捐助 但是现在她家欠债接近20万。这次住院又是大把大把的花钱。希望大家有钱出钱有力出力。我们不可以再看着病友离去。。。。。。

猫猫 发表于 2011-7-24 20:39:10

看了感觉好难过啊，大家一定要多帮忙！

孙红梅 发表于 2011-7-25 10:47:35

多么年轻的生命啊！希望能度过这一关！

银河 发表于 2011-7-25 11:58:03

star，加油！我们永远在一起！

孟桐妃 发表于 2011-7-27 14:01:25

有没有重庆的病友，或者谁熟悉媒体的

雪中松 发表于 2011-7-29 13:20:03

我们网站上有重庆的啊，我记得，一个大学生mm

孟桐妃 发表于 2011-8-1 19:48:20

李曼菲 发表于 2011-7-22 20:27 static/image/common/back.gif
大家好 我用的是网络银行 可以用网银速递的方式 不收取任何手续费 也不需要知道对方的具体开户行。就可以打 ...

曼菲那个资料发了没？

李曼菲 发表于 2011-8-1 23:12:34

晕倒 不是发在你要求的地方了 你吃我发表的帖子就可以了啊

银河 发表于 2011-8-2 00:00:20

http://thsy.bbzx.wuxi.cn/MyImages/2010-3/63e3c69d-4093-4b0b-9d8c-909c8c914464.mp3

爱的奉献
爱是love爱是amor爱是rarc， 爱是爱心，爱是love 爱是人类最美丽的语言
爱是正大无私的奉献
我们都在爱心中孕育生长
再把爱的风帆撒播到我四方
我们要在爱心中大声的歌唱
再把爱的幸福带进每个人的身上
爱会带给你无限温暖
也会带给你快乐和健康
爱是love，爱是amor，爱是rarc爱是爱心，爱是love爱是人类最美丽的语言
爱是love   爱是amor   爱是rarc 爱是爱心，爱是love 爱是人类最美丽的语言
爱是正大无私的奉献
我们都在爱心中孕育生长
再把爱的风帆撒播到我四方
我们要在爱心中大声的歌唱
再把爱的幸福带进每个人的身上
爱会带给你无限温暖
也会带给你快乐和健康
爱是love   爱是amor
爱是rarc    爱是爱心
爱是love   爱是人类最美丽的语言
爱是love 爱是amor
爱是rarc 爱是爱心
爱是love   爱是人类最美丽的语言
爱是正大无私的奉献


琳距离 发表于 2011-8-6 10:09:27

天堂里没有病痛的折磨，希望她一路走好

成成妈 发表于 2011-8-6 14:16:25

:(心痛，惋惜！愿活着的人好好活着，逝去的人，一路走好。

77病友 发表于 2011-8-6 20:42:38

忙啊忙啊忙啊忙啊忙啊忙啊忙啊。。。。好歹抬头喘口气的时候，瞟了一眼ITP群，竟然发现又有人没啦，而且这次是我真正儿接触过的病友，真没了？？ 真没了。 真没了！！ 忽然间有股毒气攻心的感觉。 原来死亡竟然如此之近，又如此之遥远。 让它近还是让它远，就看自己了。 沉痛哀悼年轻的STAR，相信她的来生健康阳光！

孟桐妃 发表于 2011-8-6 23:38:53

希望天堂没有病痛

无为而治 发表于 2011-8-6 23:46:13

李曼菲 发表于 2011-8-6 09:41 static/image/common/back.gif
star，她最后无法确诊是m6还是骨髓纤维化。今天早上在家里离开了人世。她一直出血发烧。很痛苦，现在终于解 ...

这个消息很突然。很难过！

无为而治 发表于 2011-8-6 23:46:49

77病友 发表于 2011-8-6 20:42 static/image/common/back.gif
忙啊忙啊忙啊忙啊忙啊忙啊忙啊。。。。好歹抬头喘口气的时候，瞟了一眼ITP群，竟然发现又有人没啦，而且这次 ...

保重自己，珍惜每一个活着的日子！

小凡- 发表于 2011-8-7 10:22:34

看到群公告时，我猛的楞住了，star就这样离开了我们吗？不敢相信！生命太脆弱~为star祈福

木木 发表于 2011-8-7 16:08:53

star一路走好

李曼菲 发表于 2011-8-7 16:15:20

这样其实真的没什么不好。生死有命富贵在天。她家人和我们都尽力了。姐姐说从重庆带回来一大盒田可就是环孢素，不知道哪位病友在吃，可以无偿赠与

孙红梅 发表于 2011-8-7 20:54:22

只有心痛！生命如此脆弱，我们所做的只有不辜负活着的每一天！

笑笑 发表于 2011-8-8 10:28:47

愿变为恒星。她还说喜欢做吃的。

小暖 发表于 2011-8-8 12:50:04

看到她死亡的消息，我震惊了。一瞬间真的觉得生命好脆弱。
想起平时在群里聊天话家常，聊病情
突然的就没有了这个人、
真的有点接受不了 。

何启勇 发表于 2011-10-20 21:04:34

:handshake
我们这个小圈子每个家庭都自身难保，要寻求帮助的话可以抱团引起关注才好。
我们伟大的祖国有22万亿的外汇贮备。9000亿的美债。我们可以要求祖国母亲来帮我们！！！！！！！！！！！！！！！！！！
         希望班主能组织！！！！！！！！！

扯淡的人生 发表于 2012-2-9 13:18:47

本帖最后由 扯淡的人生 于 2012-2-9 13:20 编辑

你们好我是云南农村的我随没有太多经济方面的资助但我从精神上祝愿所有患者万事如意，药到病除
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