我才是风和日丽 发表于 2014-5-10 11:24:26

EB病毒及激素减量问题

师教授，你好！
我们是来自广东的患者，
小女5月3个月基本病情如下：
小女自去年7月确诊ITP，因激素减量过快（减至隔日1片服药20天后，虽感冒咳嗽，但见查血小板有184，医生就让减为隔日0.5片，一个星期后板就掉为2）在11月初复发住院，接着又在本地西医就诊及结合中药治疗，激素从每日6片逐步减至每日1.5片。
3月25日发现有点咳嗽在惠州看医生称很轻微，查血小板有153，吃了感冒止咳药，见不咳就停药了。
至4月7日准备激素减量（为1片）时查板只有73，隔天（4月9日）查板掉到40，激素加量至2.5片，后监测了几天，板板在50上下波动。
4月14日因鼻子出血在孙逸仙纪念医院住院治疗，各种检查后还是确诊为ITP.15日发现有多个出血点就充了6支丙球，并查出有EB病毒，其中抗原IgG阳性（179）RU/ml;核抗原1IgG阳性（110）RU/ml;EB病毒4.37*10的4次方，静脉滴注更昔洛韦抗病毒。21日出院，板为246。后在当地继续抗病毒治疗满2个星期。
至4月30日复查EB病毒3.8*10的3次方，血小板为127，今天（5月8日）查血小板为165.小女从4月8日口服激素2.5片至今。本地西医建议这个量在继续吃4周，
我想咨询的问题是：
1、小女目前这种情况，激素量是否能否减量调整，该怎么减？
2、这里西医告知小女B淋巴细胞活性指数很高，只能通过吃激素来抑制淋巴细胞，这是否意味着小女无法摆脱服激素的命运？还有没有其他办法呀？
3、小女EB病毒的问题后续应该怎么治疗及应该注意哪些问题？听说EB病毒很可怕，本地医生不让激素减量也是对EB病毒的顾忌吗？

师晓东 发表于 2014-5-11 11:29:37

提高自身免疫力，如果没有其他问题激素会停用的定期丙球最少400mg/kg/次，间隔4周左右共用4～6次

大三哥 发表于 2014-5-11 11:33:02

谢谢，师主任，节日快乐

师晓东 发表于 2014-5-11 11:35:24

目前这样儿就最合适了，有条件的话可以使用中药等提高免疫力吧

我才是风和日丽 发表于 2014-5-11 23:22:12

谢谢师主任回复与解答，祝福师主任母亲节快乐，平安健康！

我才是风和日丽 发表于 2014-5-11 23:53:59

师主任好，还要咨询一个问题，目前小女在注射干扰素，医生说一个星期两次，接连注射4个星期，这个干扰素是什么作用？是用来清除小女体内的EB病毒的吗。我上网查了下资料说这个干扰素会引起三系减少，5岁儿童可以用吗？

大三哥 发表于 2014-5-12 09:02:58

我才是风和日丽 发表于 2014-5-11 23:53
师主任好，还要咨询一个问题，目前小女在注射干扰素，医生说一个星期两次，接连注射4个星期，这个干扰素是 ...

在北京目前没有儿童用干扰素，上海地区经常用，你可以咨询一下

我才是风和日丽 发表于 2014-5-13 06:40:56

大三哥 发表于 2014-5-12 09:02
在北京目前没有儿童用干扰素，上海地区经常用，你可以咨询一下

好的 谢谢大三哥！

chenchen加油 发表于 2017-7-22 23:08:43

楼主孩子怎么样了？？？病毒量怎么样了？？好了没

秋之风 发表于 2017-12-23 10:57:29

请问楼主，孩子现在怎样了呢，我也在中山二院看
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