金豆 发表于 2014-5-1 23:24:23

美罗华很急

我宝宝患ITP一年一个月了,最近开始出现鼻腔有血块,和口腔粘膜出血,小血泡。一般用丙球冲,二十天左右下降,三十天左右下降至二十左右,如有感染下降会比较大,今天验手工计数为12,刚住院输了三支丙球,宝宝还有一个月三岁,属于B细胞异常导致的免疫功 能紊乱,CD20为27,医院建议使用美罗华,听说美罗华不良反应发生普遍,宝宝很小,不太会表达,所以不敢用,想请问有没有人用过美罗华的,或者是听说过有没有人用过的,效果怎么样,不良反应怎么样,很急。谢谢。

刘嵘 发表于 2014-5-28 20:16:33

美罗华使用是 比较安全的,但要注意使用后有可能合并卡氏肺囊虫的感染,一旦发生死亡率是比较高的,使用复方新诺明可预防其发生。我院使用的最小病人刚刚一岁,没什么太多不适。

闰闰 发表于 2014-5-2 08:06:18

我在2011年11月份用过小剂量美罗华,每周一次100mg,用了4周,有效,一直到现在我的血小板基本正常,期间也有升降,拉肚子、感冒时板会降一些,但过段时间还会升起来,几年间板最低到过39,最高340,看说明书副作用很多,当时也是很担心,但到现在基本没出现什么不适,这只是我自己的个例,仅供你参考。像你家宝宝这个年龄是否可以用,还是多咨询有经验的血液科医生。(比如家园的医生)

筱依 发表于 2014-5-2 08:12:21

你在家园帖子里搜美罗华三个字,我刚刚搜了出现好多帖子,也有周医生回复的。实在没办法的时候,只能用美罗华的!加油!

大三哥 发表于 2014-5-2 15:02:16

把你t淋巴细胞亚群发上来看看,你补充一下,其它检查和相关信息

zhongli 发表于 2014-5-2 23:08:09

是最近出血严重了吗?

金豆 发表于 2014-5-29 01:25:59

刘嵘 发表于 2014-5-28 20:16
美罗华使用是 比较安全的,但要注意使用后有可能合并卡氏肺囊虫的感染,一旦发生死亡率是比较高的,使用复 ...

非常感谢您

金豆 发表于 2014-5-29 01:27:33

闰闰 发表于 2014-5-2 08:06
我在2011年11月份用过小剂量美罗华,每周一次100mg,用了4周,有效,一直到现在我的血小板基本正常,期间也 ...

好的,我会仔细考虑,很感谢您

金豆 发表于 2014-5-29 02:08:25

大三哥 发表于 2014-5-2 15:02
把你t淋巴细胞亚群发上来看看,你补充一下,其它检查和相关信息

CD3+细胞(总T细胞)/淋巴细胞66.1   参考值是68.0+-10.7
CD3+CD4+细胞(CD4+T细胞)40.3    参考值是31.5+-8.8
CD3+CD8+细胞(CD8+T细胞)15.5   参考值是25.7+-6.5
CD4+/CD8+比值2.6                               参考值是1.5+-0.5
CD3-CD16+56+细胞(NK)细胞7.5       参考值是5.6-31
CD19+细胞(B细胞)26.1                     15.6+-5.8
CD20=27.5%
血小板抗体
血小板PAIgG(百分率)0.5                     参考范围0-2%
血小板PAIgG(平均荧光强度)6.61         参考范围0-2
血小板PAIgM(百分率)0.7                         参考范围0-2%   
血小板PAIgM(平均荧光强度)21.85      参考范围0-2
血小板PAIgA(百分率)0.5                        参考范围0-2%
血小板PAIgA(平均荧光强度)2.44          参考范围0-2
麻烦帮忙看下谢谢

大三哥 发表于 2014-6-2 11:49:52

那你用美罗华了吗?目前群里看小儿管用的不多,目前没见到严重副作用的

金豆 发表于 2014-6-5 00:11:14

大三哥 发表于 2014-6-2 11:49
那你用美罗华了吗?目前群里看小儿管用的不多,目前没见到严重副作用的

还没有用,不过医院说让先考虑下,我小孩用丙球很敏感,但只是能坚持二十天,基本上一个月一次吧,从生病到现在已经输过十几次了,所以医院建议如果再降到十以下就用激素冲下,实在不行再用美罗华,主要是怕长期使用丙球会不好,或者是不管用了,而且他每次输完丙球后粒细胞和白细胞都会下降,

大三哥 发表于 2014-6-5 09:18:07

金豆 发表于 2014-6-5 00:11
还没有用,不过医院说让先考虑下,我小孩用丙球很敏感,但只是能坚持二十天,基本上一个月一次吧,从生病 ...

那个白细胞的下降是短时间的,你在群里叫什么

大三哥 发表于 2014-6-5 09:22:15

金豆 发表于 2014-5-29 02:08
CD3+细胞(总T细胞)/淋巴细胞66.1   参考值是68.0+-10.7
CD3+CD4+细胞(CD4+T细胞)40.3    参考值是 ...

你的血小板相关抗体检查过吗?

绍博 发表于 2014-6-5 15:18:09

丙球建议尽量少用,因为孩子太小,免疫系统5岁才发育正常,丙球其实就是抗体,影响免疫系统的正常发育。

金豆 发表于 2014-6-8 23:10:29

大三哥 发表于 2014-6-5 09:18
那个白细胞的下降是短时间的,你在群里叫什么

就是叫:金豆,我儿子的小名儿。

金豆 发表于 2014-6-8 23:10:57

绍博 发表于 2014-6-5 15:18
丙球建议尽量少用,因为孩子太小,免疫系统5岁才发育正常,丙球其实就是抗体,影响免疫系统的正常发育。

嗯,谢谢。您的意见很有用。

金豆 发表于 2014-6-8 23:13:46

大三哥 发表于 2014-6-5 09:22
你的血小板相关抗体检查过吗?

您好三哥,有查过的。
血小板抗体血小板PAIgG(百分率)0.5                     参考范围0-2%血小板PAIgG(平均荧光强度)6.61         参考范围0-2
血小板PAIgM(百分率)0.7                         参考范围0-2%   
血小板PAIgM(平均荧光强度)21.85      参考范围0-2
血小板PAIgA(百分率)0.5                        参考范围0-2%
血小板PAIgA(平均荧光强度)2.44          参考范围0-2

大三哥 发表于 2014-6-9 09:06:52

抗体也不算高,我见过有人CD20过了一段时间又消失的

师晓东 发表于 2014-6-11 11:54:54

我们单中心美罗华经验是30%有效率!其中也有复发的病例!

师晓东 发表于 2014-6-11 11:54:56

我们单中心美罗华经验是30%有效率!其中也有复发的病例!

大三哥 发表于 2014-6-11 17:26:42

哦,,,,,谢谢

纯纯 发表于 2014-6-16 14:05:25

家里的环境怎么样?要不学学上海的宝爸,把宝宝带乡下住一段时间,观察下

金豆 发表于 2014-6-21 00:38:31

大三哥 发表于 2014-6-9 09:06
抗体也不算高,我见过有人CD20过了一段时间又消失的

嗯,医院的人民是这么说,孩子十天前感冒了,最低时十八,腿脚上很多出血点,口腔有少数出血点,不过没想到过了三天,感冒好转,白细胞正常,板也涨到五十五,结果孩子爸爸也感冒了,又传染了孩子,晚上睡觉前吐了,眼周好多出血点,明天去验下,想必不会超过三十了。

金豆 发表于 2014-6-21 00:39:42

纯纯 发表于 2014-6-16 14:05
家里的环境怎么样?要不学学上海的宝爸,把宝宝带乡下住一段时间,观察下

家里是做生意的,没办法长时间出门,而且老家也是在市内,找不到污染小的环境。

金豆 发表于 2014-6-21 00:40:13

师晓东 发表于 2014-6-11 11:54
我们单中心美罗华经验是30%有效率!其中也有复发的病例!

谢谢

金豆 发表于 2014-6-21 00:41:13

大三哥 发表于 2014-6-11 17:26
哦,,,,,谢谢

医院介绍了一种老药,叫氨肽素片,正在服用中,期待有点效吧,不求太高,五万以上便好。

大三哥 发表于 2014-6-21 06:59:32

氨肽素那个药对你应该没啥用,好处是不贵没啥副作用

lucy1985 发表于 2015-2-20 16:09:21

我家也是的,每次冲完丙粒细胞和白细胞也下降。
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