筱依 发表于 2014-4-18 12:07:22

 赠人玫瑰,手留余香-ITP家园“乐于助人精神”传递

 赠人玫瑰,手留余香-ITP家园“乐于助人精神”传递

      写这篇帖子的想法,是源于儿童1群,澄澄爸一句简单的问候带给我的感动。
       其实不论是在家园网站、还是儿童群、又或者是成人群,战友们每天都会给彼此一个温暖的问候,其中也不乏各种让人感动的事儿。例如:“某某妈,你家孩子的咳嗽好些了吗?有没有试过盐蒸橙子或者弄点川贝琵琶之类的?”,“某某爸,你家孩子的板现在多少了?症状有减少一些吧?”,“大家早上好啊!”,“大家好,这一段时间太忙了,好久没来群里了,大家的状况近来怎么样了?”。(每天都是这样简短却又窝心的问候)
       单独提出澄澄爸,是因为在他家孩子处于病重的情况下,还能想到家园里有需要的人。有一次儿童1群在讨论孩子容易出鼻血的事儿,被澄澄爸看见了,当时分享了好多种止鼻血的方法。过了几天,他在群里跟大家说,他们那儿有一种药膏对止鼻血挺管用的,他家孩子一直用那个,只要大家有需要,他可以寄给大家,而且还特别说明是免费的。担心聊天速度过快,自己发的信息被刷屏,又小窗发给了我一次,强调了几次说是免费的。当时聊到这儿,我心里触动了,虽然药膏可能不太贵,但对于澄澄爸家的情况来说,这样已经相当不容易了。由于孩子病情严重,年三十孩子都还在医院,所以年是在医院里度过的;治疗了两个月,花了10几万,但板一直没怎么变化;对于以烤鱿鱼为生的澄爸来说,现在任何的开支都是一种负担,都是要经过深思熟滤的,但对于免费赠药这事儿,澄爸一点犹豫都没有。
       家园像这种病友互助或者免费赠药的事屡见不鲜,包括之前救助过的美琳家长,在前不久对止水救助活动中,也进行了捐款。大家这么做的原因是什么呢?答案只有一个:大家在相处过程中,都逐渐受到家园乐于助人精神文化的影响,在战友之间简单的问候中将这种精神吸收并扩散。记得我刚进ITP家园时,也是一直在想,为什么妃会创建ITP家园,为什么建网站,建儿童群,成人群,组织专家答疑活动等等;又为什么其他战友可以积极响应家园的各种活动,并且会主动的承担活动中的事务;他们做这一切图的又是什么。所有的问题,在我自己慢慢接触到家园的一些活动后,才悟出一些原由。
      志愿服务其实是挺累的,但志愿服务更多的是一种生活态度和生活方式。“赠人玫瑰,手留余香”,在奉献的同时,收获着精神上的愉悦与满足。在志愿服务过程中,我自己也得到提高和完善,精神和心灵得到满足。志愿服务既是“助人”,也是“自助”,既“乐人”,也“乐已”。因为在整个付出的过程中,收获的是奉献的乐趣和被大家认可的喜悦。这些回报无法用金钱和特质衡量,而是一种内在的精神价值。我们很平凡,但却很幸运;我们很辛苦,但也很快乐。
      让ITP家园“乐于助人精神”一直传递……

大三哥 发表于 2014-4-25 08:49:21

遵义婧爸给山东澄澄爸,寄送了环孢素口服溶液,大家赞一个

孟桐妃 发表于 2014-4-19 11:36:25

筱依说的真好 !
建立ITP家园病友网站这个交流平台已经三年多了,病友间从交流病情,互帮互助,逐渐升级为朋友、知己,让我们每个人从此拥有了许多全国各地的朋友。
面对疾病,面对工作和生活的压力,我们都变得更加自信乐观。
一次次的互帮互助,一次次的感动!
用爱播散希望。

同时作为ITP家园工作人员的我,日子也越来越充实,病友们和ITP家园管理团队的志愿者们的信任和支持,让我拥有了无可比拟的精神财富。
我们为了共同的愿望而汇聚在这里,我们背负着理想,我们追求美好的未来。
明天会更好!

米橙 发表于 2014-4-18 13:00:48

对于一个家园的新朋友,我是近两天才加进来的。浏览一些帖子,看大家的发言,觉得很感动。爱总能让人充满正能量。不曾相识,却能感同身受,赤诚相待。希望有机会加入志愿队伍中,尽自己的一份绵薄之力。

筱依 发表于 2014-4-18 13:08:51

米橙 发表于 2014-4-18 13:00
对于一个家园的新朋友,我是近两天才加进来的。浏览一些帖子,看大家的发言,觉得很感动。爱总能让人充满正 ...

嗯,唯有爱是不变的!大家一起加油!

大三哥 发表于 2014-4-19 12:28:27

目前她家再用环孢素,群友有闲置的可以寄给她{:1_1:}

孟桐妃 发表于 2014-4-19 14:29:17

大三哥 发表于 2014-4-19 12:28
目前她家再用环孢素,群友有闲置的可以寄给她

我记得网店义卖版有人捐

小君要幸福 发表于 2014-4-19 14:40:06

说的真好,我是2012年底才知道有家园网站,进来后才知道这里面的温馨,温暖,认识好多朋友,给了我很多帮助,鼓励,还有精神财富,希望家园越办越好!

Delta 发表于 2014-4-19 15:19:05

赞一个~~

筱依 发表于 2014-4-19 15:43:34

筱依 发表于 2014-4-18 13:08
嗯,唯有爱是不变的!大家一起加油!

嗯,妃姐,三哥,你们是我们学习的榜样!一起加油,明天会更好!

筱依 发表于 2014-4-19 15:44:33

小君要幸福 发表于 2014-4-19 14:40
说的真好,我是2012年底才知道有家园网站,进来后才知道这里面的温馨,温暖,认识好多朋友,给了我很多帮助 ...

是啊,在这里收获得太多了!友情、温暖、感动,特别是精神支柱!

筱依 发表于 2014-4-19 15:44:57

Delta 发表于 2014-4-19 15:19
赞一个~~

哈哈,D哥!

问问问 发表于 2014-4-21 09:44:54

如果我06年刚生病的时候就有咱们这个家园,兴许我就不会经历那么多了,但我可能也不是现在的如此心态了,莫慢待。。。哈哈哈~

captainzhang 发表于 2014-4-21 14:08:30

赞,我很感激这个版,学了好多东西。没有这个版,我家小孩不知道现在什么样。庆幸的是小孩基本自愈了。
再次感激那些辛勤的斑竹和群主。

筱依 发表于 2014-4-22 08:16:40

captainzhang 发表于 2014-4-21 14:08
赞,我很感激这个版,学了好多东西。没有这个版,我家小孩不知道现在什么样。庆幸的是小孩基本自愈了。
再 ...

真好,小孩子自愈了!大家一起加油!

水晶晶 发表于 2014-4-22 15:44:29

家园让我看到了希望并且找到了希望,结识了很多热心,善良的病友!谢谢妃姐,谢谢大家!

筱依 发表于 2014-4-22 17:04:13

水晶晶 发表于 2014-4-22 15:44
家园让我看到了希望并且找到了希望,结识了很多热心,善良的病友!谢谢妃姐,谢谢大家!

嗯,找到组织有希望就好!我们大家一起努力!

socute 发表于 2014-4-23 11:43:43

今天上网搜东西发现了有个was的小患者:
http://www.henancishan.org/Personal_help_content.aspx?id=533#tixian
好可怜。
我知道这样的小患者千千万万,每一个也都是素不相识,但是还是心里很难受。

筱依 发表于 2014-4-23 14:06:23

socute 发表于 2014-4-23 11:43
今天上网搜东西发现了有个was的小患者:
http://www.henancishan.org/Personal_help_content.aspx?id=533# ...

唉,小孩子真是可怜!咱们家园安微有一个也是WAS。

筱依 发表于 2014-4-25 09:05:49

谢谢遵义婧爸,会有福报的!大家一起加油!

雨露 发表于 2014-4-25 13:14:26

{:1_1:}

yanlin0024 发表于 2014-5-3 21:09:50

仔细一路看下来,温暖升上心头。我算是一个ITP老友了,从以前的优医网就是。从自家孩子得病的一无所知,到通过医生、网络、网站、QQ群等各种途径了解这个病,陪伴孩子走过这段艰难的日子,幸运的是我孩子目前状况良好。但是曾经经历的一切让我能深深体会各位家长或病友的心情,这就是我坚持关注这人网站,并希望能尽微薄之力的原因,祝福大家。

筱依 发表于 2014-5-6 21:33:34

yanlin0024 发表于 2014-5-3 21:09
仔细一路看下来,温暖升上心头。我算是一个ITP老友了,从以前的优医网就是。从自家孩子得病的一无所知,到 ...

嗯,一路相伴,大家不仅仅是战友,更多的是朋友知已,一起经历的是别人所不能理解体会的!大家一起加油!

孟桐妃 发表于 2014-5-10 23:59:00

澄澄关雅宁小朋友前几天再次因颅内出血住院,昨日ITP家园派代表送去了家园救助基金3000元和玮玮妈的500元爱心捐款。
大家一起祈祷澄澄快点好起来吧!!!

格格 发表于 2014-5-11 13:49:19

加油!

壮志凌云 发表于 2014-5-13 14:42:21

问问问 发表于 2014-4-21 09:44
如果我06年刚生病的时候就有咱们这个家园,兴许我就不会经历那么多了,但我可能也不是现在的如此心态了,莫 ...

只有经历过,才懂得珍惜,只有痛苦过,才弥足珍贵!

yanlin0024 发表于 2014-6-14 17:19:36

虽然没有见过任何人的面,但是却如知己好友,这就是我的感受!

大三哥 发表于 2014-9-22 17:55:26

大家默默的去做吧,历史会记住每一个朋友的

薇薇妈 发表于 2016-10-21 19:17:06

很温暖,这个大家庭真好

筱依 发表于 2016-10-26 15:43:26

薇薇妈 发表于 2016-10-21 19:17 static/image/common/back.gif
很温暖,这个大家庭真好

对吖!爱的家园~
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