筱依 发表于 2014-3-26 22:56:21

2014年ITP中美血液专家研讨会参会总结及答疑贴列表

本帖最后由 筱依 于 2014-3-28 08:40 编辑

   2014年3月20日至24日，ITP家园病友网站（www.itphome.org）创始人孟桐妃等病友代表，有幸受邀参加了2014年ITP医学研究最新进展研讨会暨中美血液专家专题巡讲。
   此次研讨会的主讲人是来自美国Massachusetts General Hospital 的David J. Kuter 教授，在中国的四个城市（上海、武汉、杭州、广州）巡讲，每个城市均有ITP家园网站的病友和家属代表参加，这也是ITP家园第二次受邀参加David J. Kuter 教授在中国的巡讲。

   第一站上海，参加会议的ITP家园代表有Maggie 、玮玮妈、壮志凌云，ITP家园创始人孟桐妃专门从北京赶来，再次与David 见面，相互问候，并向David介绍了ITP家园病友网站近两年期间的发展情况和未来的规划。ITP家园的代表们还在会议上遇到了天津血研所的杨仁池教授，杨教授是ITP家园的在线答疑专家，并且是ITP家园常驻义务答疑两位周医生的导师，参加本次会议的还有王健民教授、王椿教授、胡炯教授等专家，都为ITP病人的多个疑难问题进行了解答。





会后，ITP家园创始人孟桐妃接受了媒体采访，介绍了ITP家园病友网站的情况，病人们的需求，以及ITP家园网站几次对危重困难病友的救助活动，其中包括特比澳和白求恩基金会给予被救助病友的帮助，并希望能有更多的人来关注ITP病人这一特殊群体。

   此外，ITP家园的杭州代表Helen、雨露、水晶晶，以及武汉的代表问问问、小何分别参加了杭州和武汉的专家研讨会，并代表ITP家园网站的病友，向David J. Kuter 教授、侯明教授、周郁鸿教授、金洁教授、胡豫教授、郭涛教授等专家咨询了有关免疫性血小板减少的问题，并得到了专家们的认真回答。

   David J. Kuter 教授中国行的最后一站是广州，ITP家园网站的代表筱依携家属、一猪等人参加了研讨会，David J. Kuter 教授与家园代表筱依进行了亲切的交流，并对美国ITP病友会做了介绍，希望以后增加中美病友会的联系。会议后，筱依还为齐鲁医院的侯明教授介绍了ITP家园病友网站，侯明教授说很早就知道了ITP家园病友网站，并表示以后会积极参与ITP家园病友会的活动。出席广州研讨会的冯莹教授、李娟教授、叶絮教授等专家也都在会议中与病友代表交流并解答了多个关于ITP疾病的常见问题，同时冯莹教授和叶絮教授也说以后会积极参加ITP家园病友会的活动，并说医生应该要与患者走得更近一些。（PS:我对齐鲁医院的候明教授印象特别好，到现在候教授带给我的感动依然还在，后续会将跟候明教授对话的整个感受发帖跟大家分享，让大家也感受一下真正的好医生。）



本次研讨会主要交流的是：
    ITP及继发性血小板减少症最新研究进展；特比澳、美罗华、艾曲波帕、罗米司亭等药物的临床应用，及TPO联合激素丙球等其他药物的临床探讨等。


    补充：会上几位专家和席下的医生都经常提到<ITP诊疗专家共识-治疗指南>，专家们在做ITP治疗的时候，都会参考这份指南来医治病人，专家们明确了部分患者不能过度治疗，以及激素等药物的副作用应如何避免，16岁以下儿童切脾要慎重，以及建议尽量从患者生存质量的角度考虑，我们病友中有很多人在治疗中走了弯路，所以侯明主任在会议中也特意提醒ITP家园的病友们：在血小板三万以上没有症状的情况下，不要过度治疗，也不要被可能的出血情况吓倒。



    会议上的专家的讲座和答疑，已经由玮玮妈、问问问、壮志凌云等参加研讨会的病友整理，部分内容已经整理完毕并已发帖，尚有部分内容还在整理中，请时刻关注ITP家园网站专家答疑版块的更新：
http://www.itphome.org/forum.php?mod=forumdisplay&fid=120

问问问 发表于 2014-3-27 14:37:06

鲜花送给你~~

筱依 发表于 2014-3-27 15:44:20

问问问 发表于 2014-3-27 14:37
鲜花送给你~~

哈哈，我想发个打啵的表情送给你，老是发不出来，愁死我了！

筱依 发表于 2014-3-27 15:45:02

小月姐，坚个大拇指送给你，哈哈！

问问问 发表于 2014-3-27 17:11:18

筱依 发表于 2014-3-27 15:44
哈哈，我想发个打啵的表情送给你，老是发不出来，愁死我了！

嗯，我也是发不出来表情，呵呵

壮志凌云 发表于 2014-3-27 19:51:49

你们要火了 :lol

Delta 发表于 2014-3-27 20:08:55

果真是要火的节奏~~:lol

筱依 发表于 2014-3-27 20:38:00

壮志凌云 发表于 2014-3-27 19:51
你们要火了

志哥，你会更火的，因为问题基本上都是你在整理呀！！哈哈

筱依 发表于 2014-3-27 20:38:50

Delta 发表于 2014-3-27 20:08
果真是要火的节奏~~

哈哈，D哥，赶紧的，找我们签上名吧，等火大发了，就签不着了。

壮志凌云 发表于 2014-3-27 21:10:01

筱依 发表于 2014-3-27 20:38
志哥，你会更火的，因为问题基本上都是你在整理呀！！哈哈

在没有火之前，我估计我已经哪个啥了

水晶晶 发表于 2014-3-28 08:36:17

感谢妃姐和以上病友的整理，记录，使我们再一次感到家园的温暖，看到了希望！各位加油！

筱依 发表于 2014-3-28 08:43:25

水晶晶 发表于 2014-3-28 08:36
感谢妃姐和以上病友的整理，记录，使我们再一次感到家园的温暖，看到了希望！各位加油！

嗯，温暖一直都在，大家一起加油！

绍博 发表于 2014-4-6 22:31:34

谢谢了，做了这么多工作，辛苦了

小晚 发表于 2014-4-7 22:55:30

{:1_1:}{:1_1:}{:1_1:}辛苦了！

筱依 发表于 2014-4-8 12:07:21

绍博 发表于 2014-4-6 22:31
谢谢了，做了这么多工作，辛苦了

不用谢，这是大家一起努力的结果！

筱依 发表于 2014-4-8 12:08:00

小晚 发表于 2014-4-7 22:55
辛苦了！

感觉还挺好的，呵呵！（为啥我就发不了表情呢。。。）

泪红妆卿为谁伤 发表于 2014-4-10 19:00:39

辛苦了！谢谢分享哦！:lol

zwj1533 发表于 2014-7-12 09:34:41

在哪里能看到答疑的信息啊？

筱依 发表于 2014-7-12 10:16:50

zwj1533 发表于 2014-7-12 09:34
在哪里能看到答疑的信息啊？

中美血液病专家研讨会 - ITP家园-血小板病友之家-专家现场咨询(定期) - Powered by Discuz!
http://www.itphome.org/forum.php?mod=forumdisplay&fid=120&filter=typeid&typeid=323

在网站专家答疑版块，里面有中美血液病专家研讨会一栏，谢谢！

zwj1533 发表于 2014-7-12 13:05:16

筱依 发表于 2014-7-12 10:16
中美血液病专家研讨会 - ITP家园-血小板病友之家-专家现场咨询(定期) - Powered by Discuz!
http://www. ...

感谢"筱依"!我先看看，希望能帮到我家宝宝！

满天的星光 发表于 2014-7-13 09:16:17

感谢，辛苦了

麦兜小朱 发表于 2015-8-2 06:22:21

只想说，谢谢你们～～

8888ddk 发表于 2015-8-27 08:03:19

感谢各位，支持
页: [1]
查看完整版本: 2014年ITP中美血液专家研讨会参会总结及答疑贴列表