孟桐妃 发表于 2014-1-25 16:37:09

好消息：儿童ITP 专家在线（长期）版块已开设。

好消息：
ITP 家园-血小板减少病友互助网站-儿童ITP 专家在线（长期）版块已开设。本版块由ITP 家园和首都儿研所血液科共同创立，欢迎家长们咨询。
再次感谢儿研所的师晓东主任, 刘嵘副主任, 李君慧医生, 曹静医生。
儿研所血液科的加入，会让ITP 家园越来越专业，这也是儿童患者和家长的福音！！！


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师晓东 发表于 2014-2-19 11:42:39

感谢大家的信任！愿意服务大家！

开封妞妞伯 发表于 2014-7-31 17:51:15

感谢感谢

我才是风和日丽 发表于 2014-5-10 11:22:59

师教授，你好！
我们是来自广东的患者，
小女5月3个月基本病情如下：
小女自去年7月确诊ITP，因激素减量过快（减至隔日1片服药20天后，虽感冒咳嗽，但见查血小板有184，医生就让减为隔日0.5片，一个星期后板就掉为2）在11月初复发住院，接着又在本地西医就诊及结合中药治疗，激素从每日6片逐步减至每日1.5片。
3月25日发现有点咳嗽在惠州看医生称很轻微，查血小板有153，吃了感冒止咳药，见不咳就停药了。
至4月7日准备激素减量（为1片）时查板只有73，隔天（4月9日）查板掉到40，激素加量至2.5片，后监测了几天，板板在50上下波动。
4月14日因鼻子出血在孙逸仙纪念医院住院治疗，各种检查后还是确诊为ITP.15日发现有多个出血点就充了6支丙球，并查出有EB病毒，其中抗原IgG阳性（179）RU/ml;核抗原1IgG阳性（110）RU/ml;EB病毒4.37*10的4次方，静脉滴注更昔洛韦抗病毒。21日出院，板为246。后在当地继续抗病毒治疗满2个星期。
至4月30日复查EB病毒3.8*10的3次方，血小板为127，今天（5月8日）查血小板为165.小女从4月8日口服激素2.5片至今。本地西医建议这个量在继续吃4周，
我想咨询的问题是：
1、小女目前这种情况，激素量是否能否减量调整，该怎么减？
2、这里西医告知小女B淋巴细胞活性指数很高，只能通过吃激素来抑制淋巴细胞，这是否意味着小女无法摆脱服激素的命运？还有没有其他办法呀？
3、小女EB病毒的问题后续应该怎么治疗及应该注意哪些问题？听说EB病毒很可怕，本地医生不让激素减量也是对EB病毒的顾忌吗？

大三哥 发表于 2014-1-25 20:37:14

顶起

闰闰 发表于 2014-1-25 21:12:25

赞！顶起！

songyuze 发表于 2014-1-25 21:13:09

好高兴！谢谢！！！

花火 发表于 2014-1-25 21:17:40

顶

阿布 发表于 2014-1-26 08:46:37

绝对是好消息！三哥立功了！新年伊始，就给大家谋福利了！感谢！
今年我们的宝宝都会好的！
加油！

cmf611 发表于 2014-1-26 11:45:46

感谢家园

风中雨泪 发表于 2014-1-26 12:02:19

感谢关心我们的人，谢谢！

纯纯 发表于 2014-1-26 13:49:15

好消息，感谢各位医生，群里各位管理员，辛苦啦

风中雨泪 发表于 2014-1-28 11:16:08

听到这个消息，很高兴啊，

kangkang 发表于 2014-2-8 11:06:06

{:soso_e181:}

maggone 发表于 2014-2-15 17:47:47

顶

孟桐妃 发表于 2014-2-21 13:12:09

薛生庆 发表于 2014-2-21 10:22
我家7岁女孩服用中成药已超过一年，效果不明显，问下各位医生；是换药还是继续服用这家得药

所有咨询问题，请单独发帖。

这个帖子是公告也是欢迎贴。

椰儿古拜 发表于 2014-2-23 19:52:35

薛生庆 发表于 2014-2-21 10:19
我家7岁女孩患itp已2年。问下医生；这病治愈是靠医药治好的还是靠人自身的能力来治好。 药物只是维持板不 ...

问的好 我也有同感转到周代夫那问问

筱依 发表于 2014-3-1 10:47:32

感恩一切!

Helen 发表于 2014-3-19 17:56:10

真好，感谢！

天翼妈妈 发表于 2014-4-18 13:34:51

谢谢家园！谢谢各位医生

曾经永远 发表于 2014-4-19 20:41:11

感谢医生的奉献。。。

琪琪宝贝 发表于 2014-4-22 11:23:56

感谢医生无私的奉献，感谢家园

一定要挺住 发表于 2014-4-23 14:47:14

感谢家园，感谢版主

zayg 发表于 2014-4-23 20:19:06

感谢

zayg 发表于 2014-4-23 20:19:07

感谢

开封妞妞伯 发表于 2014-7-31 17:50:59

感谢感谢

师晓东 发表于 2014-12-22 13:18:39

不必担心啊！提高免疫力、抗EB病毒、也许血小板久达zhengchangfanwei

师晓东 发表于 2014-12-22 13:19:08

就可达到正常
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