风中雨泪 发表于 2014-1-25 15:18:28

麻烦专家给我介意,还要做那些检查和怎么样治疗

一、治疗经过我女儿于2013年11月25日刚好5个月,四肢出现针刺一样的血点,到医院检查,血小板4*109/L,其它都正常。无发热咳嗽等其他症状。在邵阳市中心医院重症监护室用了2天丙球和地塞米松4mg/天治疗,三天查血小板51*109/L,5天后转到普通病病房,血小板31*109/L,血红蛋白正常。后续继用地米住5天,血小板降到15*109/L。后改为甲强龙2mg/公斤治疗,三天住疗后,查血小板73*109/L,三天后又降到19*109/L,再用20mg/公斤加丙球冲激治疗二天,血小板81*109/L出院,一个星期后,又出现新的出血点,血小板降到2*109/L,再用丙球,用了四天,血小板只有36*109/L。长沙儿童医院住疗,用丙球、小牛皮、薄芝糖肽、酚磺乙胺治疗,四天后血小板14*109/L,腹泻严重,并且带脓血,输了一袋血小板,第二天降到3*109/L,再用地米7mg/天,三天后查28*109/L,续继地米治疗,四天后41*109/L,停地米,口服泼泥松三片,三天后查血小板49*109/L。期间用蒙脱石散和布拉氏活菌治疗腹泻,有好转,然后出院,无腹泻。十天后又降至10*109/L。二、检查结果血沉(魏氏法)ESR,37MM/H    血CMV—DNA荧光定量(1.76E+04)拷贝/MLEBV-DNA荧光定量检测<400   支原体抗体(MP-AB)阳性(1;80)类风湿因子定量(RF)10.1       ANA阴性骨髓报告:有核细胞增生活跃,其中粒系占49%,红系占26.5%,粒红比1.7:1 。粒系增生活跃以成熟粒为主比值正常 。   淋巴细胞占22.5 %,全片巨核细胞438个,其中原幼20%,幼巨24%,颗粒巨56%,血小板分布极少。血片:白细胞易见,成熟红细胞未见异常改变,血小板分布极少。(2013、11、27邵阳市中心医院)。B超:腹膜后肿块彩超(含泌尿系)肝胆脾胰、双肾未见异常,腹膜内未见明显大淋巴结   骨髓报告:增生明显活跃,G=56%,E32%,G/E1.75:1。   粒系增生活跃,各阶段粒细胞无明显形态异常。    红系增生活跃。成熟红细胞大小不一。淋巴细胞无明显增减。全片巨核细胞大于200个,分类25个,其中巨核细胞2个,幼稚巨核细胞5个,成熟无血小板形成巨核细胞18个,血小板散在分布。(2014、1、2省儿童医院)多次复查肝肾功能 凝血功能检查:正常   头部核磁共振和双侧脑干听觉诱发电位正常。 附:我女儿足月出生,出生时3.4公斤无黄疸,十天左右查血,血小板有300多,两个多月开始流口水,颈部开始有湿疹,用氟轻松维B6乳膏有好转.

李君惠 发表于 2014-1-25 18:01:28

本帖最后由 李君慧 于 2014-1-25 18:02 编辑

现在还有口服激素维持吗?CMV阳性,用过抗病毒治疗吗?激素副作用是否明显?
激素丙球并非完全无效,可以考虑继续用,加上抗病毒治疗。能控制不出血即可。如果仍然效果不好,建议做基因检测

风中雨泪 发表于 2014-1-25 20:31:30

血小板太低了,我们这里医生不敢用抗病毒的药,抗病毒的药能抑制骨髓增生,导致血小板更低。

风中雨泪 发表于 2014-1-25 20:31:40

血小板太低了,我们这里医生不敢用抗病毒的药,抗病毒的药能抑制骨髓增生,导致血小板更低,

风中雨泪 发表于 2014-1-25 20:34:04

口服泼泥松2片/天,副作用不是很明显,

风中雨泪 发表于 2014-1-25 20:34:14

口服泼泥松2片/天,副作用不是很明显,

大三哥 发表于 2014-1-26 06:54:19

把基本情况也要补充,身高,体重,外表特征,吃喝拉撒睡。

风中雨泪 发表于 2014-1-26 11:03:06

65cm   6.5kg   生病两个月来体重没有增加,现在主要是母乳和瘦肉粥(牛奶和鸡蛋过敏),大、小便正常,睡觉也正常,体温、脉搏、呼吸、血压正常。皮肤色泽红润,弹性好,淋巴结无肿大,囟门2.5CM,眼部、鼻部、口腔(无气味,下长左1和右1齿,咽无红肿,粘膜无充血,扁桃体无肿大、充血)正常,颈部和胸部正常,肺部听诊正常(1月3号胸片检查肺纹理增粗,已经痊愈),四肢、肛门、脊柱正常(每天状态和正常一样)。

风中雨泪 发表于 2014-1-26 11:08:33

身高65cm、体重6.5KG

李君惠 发表于 2014-1-27 22:27:24

抗病毒的药可以,不过需要在有经验的医生监护下用

风中雨泪 发表于 2014-1-28 11:29:17

我们在湖南省儿童医院血液内科住院,那里教授都不敢用抗病毒的药啊,更别说我们这里医院的医生。我现在好着急,用两瓶丙球(每天一瓶)加激素(4mg/天地米)治疗二天,过一个星期,就到个位了。希望李教授能给我一点意见和治疗方法,非常感谢你李教授。

风中雨泪 发表于 2014-1-28 17:21:50

李教授,我女儿可以口服转移因子吗?

fanma 发表于 2014-1-28 17:34:29

我家宝宝跟你家宝宝很相似,丙球+激素维持两星期,无奈啊,

刘嵘 发表于 2014-3-5 22:50:48

病毒不清除,血小板很难上升。同时注意一下免疫功能。

孟桐妃 发表于 2014-3-7 23:52:35

谢谢两位主任
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