澔澔妈 发表于 2013-6-1 22:02:36

儿童再障能否扭转向移植方向发展的趋势

周医生，我是河南新乡的一位再涨患儿的妈妈，
2013年2月发现孩子身上出血点，立即住院检查怀疑是再障，激素治疗一个多月无效后赶紧向北京求医。
2013年4月份 在北京儿童医院确诊为再障，苏雁大夫仅仅开了环孢素口服液，每日两次每次0.25ml。
2013年5月份 在西苑开了一些中药。
至今，环孢素以及中药均服用一个月，由于中药服用后孩子大便不成形唐软，再加上孩子本人没有去拿的中药，担心开的不对症，所以今天就停止服用中药了。
现在孩子肚子大，身上毛发有点长，昨天流鼻血了，算是万幸止住了。
从确诊为再障以来，血小板一直很低，近一个月来依次为：21 19 39 14；血红蛋白和红细胞<确诊前这两项均接近标准值下线>也开始下降，而且孩子身上基本上都会有出血点，感觉总体趋势越来越不好。
我的问题是：
1.孩子现在这种情况是否说明药物效果不太好？我知道这种药的效果在3个月后才能看到
2.中西结合是否对儿童再障更有效果？能推荐一名中医么？
3.假如孩子真的有一天需要移植，现在人力能否扭转向移植方向发展的趋势？能的话，我们做父母的能做些什么？
4.这种病的病程走势一般是什么趋势，我想做好心理准备，别再像昨天孩子流鼻血一样，还以为血小板低就一定止不住太恐惧了。
5.从生活的角度说，对于再障孩子，我们做家长的做些什么会对孩子的病有所帮助


周泽平 发表于 2013-7-7 16:27:44


　　1.服药两个月了，血红蛋白上不去，是不是说明孩子病情有严重了？？着急啊
答：环孢素起效3个月左右，所以还早

　　2.流鼻血大概换两次棉花就能止住。要是再流鼻血怎么办啊？有预防措施么？
答：平时要成习惯，不要抠鼻子，用石蜡油滴鼻，保持湿润，能够减少出血概率。如果在家出现鼻出血，用手捏住鼻腔前面软的部分，尽量往后捏。如果往口腔内流，那就尽快去医院止血，自己塞点棉花很难止住。

　　3.孩子吃什么好？吃什么不好？
答：正常饮食即可

　　4.孩子用药一直用的是西瓜汁，牛奶是那种买的纯牛奶，可以吧？
答：最好用水

大三哥 发表于 2013-6-2 10:02:03

希望当地有经验群友，给她多介绍些经验。你把最近的血常规传上来，给周医生看看

周泽平 发表于 2013-6-2 14:12:46

首先是要明确是再障
如果诊断没有问题，对于不依赖输血的非重型再障，可以先用免疫抑制剂也就是环孢素治疗，如果需要输血治疗的话，对于儿童患者来说，首选造血干细胞移植治疗。环孢素的疗效出现会比较慢，一般3个月左右起效。毛发增多是环孢素的副作用。中药里面有血促进造血的药物对再障的治疗还是有效的，对于中药我不熟悉，没法给你推荐。
如果环孢素治疗有效，血象逐渐好转，那就要非常缓慢的减量治疗一般以年计算，时间会非常长。如果选择造血干细胞移植，或者ATG治疗，就要在前期尽量少输血的时候进行，否则移植失败或者ATG治疗失败的可能性会增加。平时要注意防止感染，观察出血。

海蓝 发表于 2013-6-3 10:26:34

中西结合的话去看看杭州的苏尔云大夫吧，中医，很有名，人品也很好！

澔澔妈 发表于 2013-6-5 22:38:50

周泽平 发表于 2013-6-2 14:12 static/image/common/back.gif
首先是要明确是再障
如果诊断没有问题，对于不依赖输血的非重型再障，可以先用免疫抑制剂也就是环孢素治疗 ...

孩子一周内流了两次鼻血，20分钟左右止住了，怎么办呢 周大夫？孩子的血红蛋白肯定又低了，您给点建议吧怎么治疗啊？

周泽平 发表于 2013-6-7 04:14:05

先把检查结果发上来看看再说

澔澔妈 发表于 2013-7-2 23:18:21

周泽平 发表于 2013-6-7 04:14 static/image/common/back.gif
先把检查结果发上来看看再说

孩子再障是不是严重了 (13-06-22 13:42)
　　大夫你好

　　孩子2013年2月出血点才发现血小板低其他正常。5月份在北京儿童确诊为再障，服用环孢素0.2ML至今快两个月了。血小板基本维持在20几，白细胞正常，红细胞2.7左右，血红蛋白一直是降低趋势100 95 95 现在是83左右，而且近一个月留了三次鼻血，第一次是他抠鼻子第二次是我轻轻地捏了一下他的鼻子，第三次我给他喷花露水防蚊咬，可能是喷到鼻子上了，但及时阻止他揉鼻子，可不知怎么的还是流鼻血了。脖子/眼皮下有零星的出血点，起起落落的。一周前，脚踝还有脚上都是小血点，我就给他穿上袜子，现在么有了。

　　我的问题是：

　　1.服药两个月了，血红蛋白上不去，是不是说明孩子病情有严重了？？着急啊

　　2.流鼻血大概换两次棉花就能止住。要是再流鼻血怎么办啊？有预防措施么？

　　3.孩子吃什么好？吃什么不好？

　　4.孩子用药一直用的是西瓜汁，牛奶是那种买的纯牛奶，可以吧？

帅帅 发表于 2013-7-3 10:14:28

你好我在儿童医院遇到一位家长   他小孩一岁多发现血小板低   后来在北京儿童医院治疗半年多也吃环饱素   起色不大 后来他孩先吃西苑麻柔药   一段时间   号难挂   又接着吃刘风中药   一直坚持吃了一年多   环饱素同时也慢慢减 量   前段时间他孩子已稳定在八万多   西药基本停了   希望孩子快好起来

澔澔妈 发表于 2013-7-4 15:31:10

帅帅 发表于 2013-7-3 10:14 static/image/common/back.gif
你好我在儿童医院遇到一位家长   他小孩一岁多发现血小板低   后来在北京儿童医院治疗半年多也吃环饱素 ...

是真的？我看见了点光明。我们刚刚拿了麻柔的药，希望能有好转。您有哪位家长的联系方式么

帅帅 发表于 2013-7-4 21:30:21

只知道那一家人是东北人沒联系方法前段时间他们去刘风那拿中药    祝孩子好运
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