yuaijing199 发表于 2013-4-1 13:42:06

[2013-4-11陈萍]关于女性ITP转为sle的问题

感谢。
中青年女性，可以先以血小板减少起病，到后来在发展成典型的红斑狼疮或其他自身免疫性疾病，如发现问题应去免疫科确诊。! 对于这个如是免疫系统疾病是否需要长期服用激素来进行治疗。
谢谢！这应该问哪呢？:D

陈萍 发表于 2013-4-11 19:57:11

如果确定SLE的话建议到免疫科治疗

yuaijing199 发表于 2013-4-12 15:34:24

他们建议我长期服用激素，控制免疫病情扩张，我总是不甘心。:'(

A6-snow1.9w 发表于 2013-4-12 16:13:22

不是不会转其他病吗？有可能转化成什么更严重的病呢

上海小猪 发表于 2013-4-13 15:29:31

yuaijing199 发表于 2013-4-12 15:34 static/image/common/back.gif
他们建议我长期服用激素，控制免疫病情扩张，我总是不甘心。

我跟你一样。一开始血小板减少先到血液科治疗，过了几年后确诊红斑狼疮引起的血小板减少，目前在风湿免疫科治疗，医生说激素要长期吃，怕病情扩张。目前吃激素和环孢素。

yuaijing199 发表于 2013-4-15 15:29:04

我现在是SSA抗体阳性，扣上了一个结缔组织病的大帽子，因为狼疮因子为阴性，所以怀疑干燥综合症可能性大，但表现只有一个血小板减少。

yuaijing199 发表于 2013-4-15 15:29:10

我现在是SSA抗体阳性，扣上了一个结缔组织病的大帽子，因为狼疮因子为阴性，所以怀疑干燥综合症可能性大，但表现只有一个血小板减少。

yuaijing199 发表于 2013-4-15 15:30:27

上海小猪 发表于 2013-4-13 15:29 static/image/common/back.gif
我跟你一样。一开始血小板减少先到血液科治疗，过了几年后确诊红斑狼疮引起的血小板减少，目前在风湿免疫 ...

我吃了9个月的环孢素，副作用显现，效果也不太明显，目前刚使用了美罗华。

水手 发表于 2013-4-15 18:49:50

yuaijing199 发表于 2013-4-15 15:29 static/image/common/back.gif
我现在是SSA抗体阳性，扣上了一个结缔组织病的大帽子，因为狼疮因子为阴性，所以怀疑干燥综合症可能性大，但 ...

我抗核抗体 也是就SSA（抗Ro-52） 阳性，医生也没说 是 结蹄组织病啊， 干燥症 是口干，眼睛干，我查了 相关内容，说吃激素时 这个抗体会出现阳性的， 你还是好好在确诊下， 以免误诊。

上海小猪 发表于 2013-4-17 15:05:18

yuaijing199 发表于 2013-4-15 15:30 static/image/common/back.gif
我吃了9个月的环孢素，副作用显现，效果也不太明显，目前刚使用了美罗华。

我去上海仁济看时，医生问我有没有用过美罗华，我说09年用过4次无效。他就叫我吃激素和环孢素还有纷乐。后来在上海龙华的中医看说纷乐不要吃。也不知道怎么回事？我4月11号查的血小板是63。（激素1颗半环孢素3颗）

yuaijing199 发表于 2013-4-17 16:11:31

上海小猪 发表于 2013-4-17 15:05 static/image/common/back.gif
我去上海仁济看时，医生问我有没有用过美罗华，我说09年用过4次无效。他就叫我吃激素和环孢素还有纷乐。后 ...

我那阵子环孢素8个，早晚各4个，吃的牙龈增生，脸上长毛，减到一天4个就不行了，我这个总是反复。板不稳。不知道何时是个头，

yuaijing199 发表于 2013-4-17 16:21:25

水手 发表于 2013-4-15 18:49 static/image/common/back.gif
我抗核抗体 也是就SSA（抗Ro-52） 阳性，医生也没说 是 结蹄组织病啊， 干燥症 是口干，眼睛干，我查了 ...

在哪查的这个说法呢，因为怕误诊，我去过三家医院，住过院，做过骨穿、唇线活检、一次抽6-7管血，做生化化验，看过北京3-4个专家，折腾的我也疲惫了。

水手 发表于 2013-4-19 19:18:05

yuaijing199 发表于 2013-4-17 16:21 static/image/common/back.gif
在哪查的这个说法呢，因为怕误诊，我去过三家医院，住过院，做过骨穿、唇线活检、一次抽6-7管血，做生化化 ...

你做唇线活检了 啊 ， 显示的什么啊 。是干燥综合征吗？ 我现在还是抗Ro-52阳性，有复查了一遍，没没人告诉我什么病啊。。。

沫沫儿 发表于 2013-6-3 15:17:40

我也是抗SSA阳性 RO-52 阳性
别的还有抗核抗体阳性

反正，普通ITP 干燥 红斑 未分化结缔组织···都判定过

很无奈。。。。

求交流啊！

yuaijing199 发表于 2013-7-20 21:31:28

沫沫儿 发表于 2013-6-3 15:17 static/image/common/back.gif
我也是抗SSA阳性 RO-52 阳性
别的还有抗核抗体阳性



其实有时我在想，不管是什么病吧，只要控制住板就行吧，我也无所谓了。

周周 发表于 2013-7-21 14:50:26

:(

暖暖冬1988 发表于 2013-9-16 19:42:23

我也是确诊八年Itp,中间反复过四次，这次血小板又降低，查抗SSA阳性，抗核抗体1：100阳性颗粒型，抗Ro52阳性。医生说不能排除红斑狼疮。但是化验之前我刚输了5天丙球和8天地米，不知道会不会对化验结果有影响呢？用了好多激素，现在每天吃激素和环孢素，血小板也没升上来，也不敢再去做红斑狼疮的化验，求交流阿，55555

gegejing 发表于 2013-11-13 19:51:21

暖暖冬1988 发表于 2013-9-16 19:42 static/image/common/back.gif
我也是确诊八年Itp,中间反复过四次，这次血小板又降低，查抗SSA阳性，抗核抗体1：100阳性颗粒型，抗Ro52阳性 ...

我们的症状很类似，我现在用的也是激素和环包素，效果还可以。不过你用激素后做化验，肯定是影响化验结果的。

嫣然一笑 发表于 2014-2-20 15:41:42

羟录喹，环孢素和激素副作用都很大，那怎么办？今天诊断由原来的ITP发展成了SLE，抗体四项阳性

嫣然一笑 发表于 2014-2-20 15:44:26

真是不治之症了。不知道有没有中医可以看好的。在网上看到协和医院中医科有个董振华对干燥症治疗效果不错。不知道对SLE引起的血小板减少怎样

guoyafen85 发表于 2014-3-18 16:41:16

我也是之前确诊itp，但没排除狼疮。昨天确诊红斑狼疮了，一头雾水呢，不知怎么办？

壮壮 发表于 2014-4-19 09:02:31

:funk:

嫣然一笑 发表于 2014-5-4 12:44:24

是呀，狼疮还是吃激素，一辈子离不开，骨头坏了怎么办

大三哥 发表于 2014-6-20 02:54:48

sle必须用激素，它是恶性疾病，副作用和生命比较一下

sllxzheng 发表于 2014-11-6 15:23:49

关注该贴，我们是抗核抗体1:100其他阴性，平时就是手干燥，腿干燥，板低

sllxzheng 发表于 2014-11-6 15:37:06

guoyafen85 发表于 2014-3-18 16:41
我也是之前确诊itp，但没排除狼疮。昨天确诊红斑狼疮了，一头雾水呢，不知怎么办？

怎么确诊红斑狼疮的？都哪些项目来判断的

鼠鼠要升板 发表于 2014-12-29 21:01:29

我也是的 这几个星期我跑了好多医院 抗磷脂抗体综合征 itp 结缔组织症全部都被诊断过了 好不容易觉得有个医生说的很有道理 可这医生要我吃八颗环孢素 六颗强的松 四颗纷乐 实在是不敢吃啊
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