航妈 发表于 2013-3-14 20:42:53

请教桐妃和其他吃过苏尔云医生中药的病友，急盼回复！

儿子昨天去苏尔云医生那看病，苏医生说吃药的前两个月血小板会降到很低，建议儿子在家休息两个月。儿子正读初二，死活不肯休息。我们能否先用美罗华或丙球稳定三个月后，到放暑假时再吃苏医生的中药。盼回复，谢谢各位了！

孟桐妃 发表于 2013-3-14 21:28:11

我没吃过苏医生的药.
帮你顶一下.

孩子现在什么症状,板多少啊?

航妈 发表于 2013-3-14 22:08:32

周二板1.9万，估计今天会低一点吧，我前天有发病例了。不知能否丙球和苏医生的中药一起用，把板稳一稳不影响他上学又可中药调理。或者干脆到暑假再吃中药，就是不知道这样会不会影响中药的治疗。

雪中松 发表于 2013-3-14 22:30:24

感觉确实挺难做决定的，孩子最近有没有出血呢

航妈 发表于 2013-3-14 22:44:54

最近没有。他说自己会注意，我想先让他再读段时间观察一下。谢谢！

朱朱 发表于 2013-3-15 10:03:55

确实是这样，我们当时吃了苏医生第一个月的中药，板板降到6千，吃第二个月就升到三万多了。不过我们当时正好暑假（七月初）去看的。学习比你们还要紧张，我们当时高三了。

航妈 发表于 2013-3-15 19:28:03

希望我们能坚持一个月，第二个月也能上到三万以上，那就会放心一点。

海蓝 发表于 2013-3-18 09:23:04

我家孩子是在第一个月顺利度过了停激素，回升指标的时期，当时的指标情况并没有特别让人觉的低。按苏医生的意思是头一两个月就是扛过去的，一般都没有问题，只是心理上害怕，过去了就好了。但如果你确实不放心的话，我记的貌似可以同时打丙球，苏医生也说过如果非常升下指标可以用丙球，你可以打电话问下苏医生。

Helen 发表于 2013-3-18 10:03:40

你家孩子现在激素用多少？假如没在用激素，那么就不用怕吃苏医生的要板会急剧下降。我是激素不吃了后才去吃他的药的，第一个月板也没见着降多少。但是那些用激素，特别是激素有效的，按苏医生的减量方法，板确实会降的很快。如果不注意很可能会引起出血，请慎重处理。

happyye 发表于 2013-3-18 20:11:03

最好在激素剩1粒时并维持1段时间再撤比较稳妥，此时中药接上去，不至于提心吊胆。

帅帅 发表于 2013-3-21 07:38:22

RE: 请教桐妃和其他吃过苏尔云医生中药的病友，急盼回复！

海蓝 发表于 2013-3-18 09:23 static/image/common/back.gif
我家孩子是在第一个月顺利度过了停激素，回升指标的时期，当时的指标情况并没有特别让人觉的低。按苏医生的 ...

海蓝你好   你宝吃苏大夫中药板上去了吗   吃了多久

海蓝 发表于 2013-3-21 09:49:36

帅帅 发表于 2013-3-21 07:38 static/image/common/back.gif
海蓝你好   你宝吃苏大夫中药板上去了吗   吃了多久

头两个月效果比较好，持续上升，到80，随后就下来了，指标基本上一直不高，且起起落落的，从去年五月开始吃的，现在仍然在吃，从今年1月至今整体稳定不少，能保持在30以上，我已经很满足了。这个病是慢病，也急不得，另外，我听苏医生说，如果能保持在30以上，离持续上升治愈的目标就近了许多。

帅帅 发表于 2013-3-21 12:58:19

RE: 请教桐妃和其他吃过苏尔云医生中药的病友，急盼回复！

海蓝 发表于 2013-3-21 09:49 static/image/common/back.gif
头两个月效果比较好，持续上升，到80，随后就下来了，指标基本上一直不高，且起起落落的，从去年五月开始 ...

海蓝你好看到孩孑板有进步很高兴   去年到今年你们只吃中药吗   既使孩子板在二万以下也不上西药吧
我们目前还一片激素吃个四个月了中药最近才吃上板起起落落   孩子身上时有点子   你们身上有点子吗    如方便传一下苏药方   我也稍后附上药方    我们多交流

海蓝 发表于 2013-3-22 15:17:28

帅帅 发表于 2013-3-21 12:58 static/image/common/back.gif
海蓝你好看到孩孑板有进步很高兴   去年到今年你们只吃中药吗   既使孩子板在二万以下也不上西药吧
...

只吃中药，板一万的时候也没有吃西药。儿子30以上时血点几乎没有，30以下时血点很明显，我现在只要观察儿子脸上的血点情况就知道他的血小板升降。
另外方子每月一换，我手头没有方子。但一直都有的是阿胶、羚羊角粉、鲜铁皮这几样。

海蓝 发表于 2013-3-22 15:17:56

帅帅 发表于 2013-3-21 12:58 static/image/common/back.gif
海蓝你好看到孩孑板有进步很高兴   去年到今年你们只吃中药吗   既使孩子板在二万以下也不上西药吧
...

我说的30就是你说的3万

帅帅 发表于 2013-3-24 05:02:38

海蓝 发表于 2013-3-22 15:17
我说的30就是你说的3万

我孩子昨天查板六万    一周前还十万   他只要脚面有点子板就低一片激素难减呀   无奈

海蓝 发表于 2013-3-25 16:50:05

苏大夫中药一般不是让九天减完激素吗，你们没减？

初荷 发表于 2013-3-30 22:08:39

我家孩子去年6月份开始吃苏医生的药，效果不明显，板值始终在1~2 万之间，最高也就是2万，中间也有几次鼻血情况，腿上、脚上有出血点。这个疗程的药刚吃完，考虑准备换医生了。

航妈 发表于 2013-4-6 15:44:17

好久没来家园了，每天给儿子熬药，看他有无出血的地方。儿子还是每天读书，就是体育课和晨跑不参加。我们按照苏医生的要求18天减完激素，中间也没去验血。今天是吃中药第25天，因下周三要去苏医生那，今天去验了ACTH和皮质醇，顺便做了血常规，2.7万！上个月到苏医生那去看病时是吃4颗第米，1.9万。谢谢楼上给我们建议的朋友，希望下个疗程儿子的板能上升！

jessielu 发表于 2013-7-1 11:55:33

航妈 发表于 2013-4-6 15:44 static/image/common/back.gif
好久没来家园了，每天给儿子熬药，看他有无出血的地方。儿子还是每天读书，就是体育课和晨跑不参加。我们按 ...

请问你们吃激素多久了开始服用苏医生的中药？

idol 发表于 2013-7-2 12:46:05

我吃了半年激素，但激素不敏感，撤了激素后就没有特别低的那个时候

chenxiaojing 发表于 2016-1-8 11:15:49

海蓝 发表于 2013-3-22 15:17
只吃中药，板一万的时候也没有吃西药。儿子30以上时血点几乎没有，30以下时血点很明显，我现在只要观察儿 ...

我宝宝也去苏医生那开了药 有个疑问：羚羊粉是在阿胶 刨子粉倒入后放进去 还是在这之前倒入先喝掉？

小菜12138 发表于 2019-5-30 15:04:42

Helen 发表于 2013-3-18 10:03 static/image/common/back.gif
你家孩子现在激素用多少？假如没在用激素，那么就不用怕吃苏医生的要板会急剧下降。我是激素不吃了后才去吃 ...

我也一直听说苏医生第一步就是减激素，所以想自己平稳地把激素停掉后再去吃苏医生的药

pwj 发表于 2019-9-23 23:43:48

chenxiaojing 发表于 2016-1-8 11:15 static/image/common/back.gif
我宝宝也去苏医生那开了药 有个疑问：羚羊粉是在阿胶 刨子粉倒入后放进去 还是在这之前倒入先喝掉？

我是直接用水先冲服的

涅槃 发表于 2023-3-28 09:33:10

你好，你家孩子现在怎么样，苏主任那里还在随访么

涅槃 发表于 2023-3-28 09:34:28

最好使用温盐水（浓度接近生理盐水）洗鼻保持鼻腔湿润。
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