柳暗花明 发表于 2013-3-6 20:08:32

通过你们的用激素经历，总结下快减激素好（1-2个月）。还是慢减好（3-6个月）。

朋友们，能不能通过你们的用激素经历，咱们帮医生来总结下是快减激素好（1-2个月）。还是慢减好（3-6个月）。

晴天 发表于 2013-3-6 22:57:42

刚开始冲击是疗法，量很大的，一点有明显效果就会慢慢往下减，我当初效果不明显吃了一月每天都是12片，之后才慢慢减，历时有4个月左右吧，到最后自己实在不想吃下去了，到一粒时就断了。

yuaijing199 发表于 2013-3-7 08:16:22

第一次吃应该减的慢些。

尘埃落定 发表于 2013-3-7 09:08:53

慢些好，太快了，指标容易反复，这是我的经验

franceshu 发表于 2013-3-7 10:03:24

本帖最后由 franceshu 于 2013-3-7 10:09 编辑

第一次冲击有效地话（能冲到10万以上），就得慢慢减了，我花了10个月减完，算是很成功的。我激素+丙球冲击上到25万，然后从9粒美卓乐吃起，一周后掉到19万，3周后掉到3万多，医生说千万不能减啊。我就坚持，再去看了中医，吃了些中药防治出血。后来3周后，板就逐步上来了，可能是我一开始激素量没有吃足（应该吃12粒）。以后就10个月都是10万以上，我是听医生的话，等到了10万稳定下来后才开始减量，每两周减一粒，到了4粒是一个坎，每4周减一粒，到了2粒是个坎，每月减半粒，到了半粒也是个坎，要看指标稳不稳定，维持一段时间啊。我是最后第10个月到了19万，才停掉的。本来以为好了，半年之后，扁桃体化脓发高烧，又复发，哎！不过后来再没有用过激素了。以上是我用激素的过程，自认为还是减得很成功的，每次减都是咨询过医生的，没有自作主张过。

fxy228 发表于 2013-3-7 12:55:27

我是第一次吃激素，一开始是11粒一天吃了二个星期，板从2W5升到17W，然后减到8粒吃了一个星期，板降到3W，又重新吃11粒吃二个星期，板升到10W，后来每周减一粒，减到9粒时板稍微有点降，那个星期就没减，9粒吃了2个星期，后来一直是每周一粒减到6粒时开始每二周减一粒，中间板基本都是维持在10W以上。最高时15W。中间有过二次感冒，板受到影响，不过都坚挺在10W以上。
我用了7个月时间把激素全部减完，现在停了快2个月了，周二验血板11W。

柳暗花明 发表于 2013-3-7 18:44:56

尘埃落定 发表于 2013-3-7 09:08 static/image/common/back.gif
慢些好，太快了，指标容易反复，这是我的经验

你多久停的激素，能详细说说减得过程吗，多长时间到多少减几颗----

柳暗花明 发表于 2013-3-7 18:52:16

franceshu 发表于 2013-3-7 10:03 static/image/common/back.gif
第一次冲击有效地话（能冲到10万以上），就得慢慢减了，我花了10个月减完，算是很成功的。我激素+丙球冲击上 ...

现在没用激素保持在多少了呢？为什么不再用激素了，是觉得副作用？还是你觉得激素疗法有缺陷

尘埃落定 发表于 2013-3-7 21:35:15

柳暗花明 发表于 2013-3-7 18:44 static/image/common/back.gif
你多久停的激素，能详细说说减得过程吗，多长时间到多少减几颗----

从生病住院到停药是四个月时间，十颗-----一个半月，八颗----一周，七、六、五、四、三、二、一、3/4、半颗、1/4-----一周，停药。

fxy228 发表于 2013-3-8 08:45:15

fxy228 发表于 2013-3-7 12:55 static/image/common/back.gif
我是第一次吃激素，一开始是11粒一天吃了二个星期，板从2W5升到17W，然后减到8粒吃了一个星期，板降到3W，又 ...

现在就是膝盖有时候会隐隐有点不舒服，不知道是不是激素的副作用。然后就是胖了，最胖的时候比之前胖了30斤，我吃药大概2个月左右做过一次肝功能检查，是正常的，其他医生也没让我做过什么检查。

franceshu 发表于 2013-3-8 09:48:38

柳暗花明 发表于 2013-3-7 18:52 static/image/common/back.gif
现在没用激素保持在多少了呢？为什么不再用激素了，是觉得副作用？还是你觉得激素疗法有缺陷

没再用激素的原因是激素的副作用吃不消，可能还会引起股骨头坏死。后来复发，就单用丙球冲击，和巨合力，效果也能帮忙度过难关冲到6---9万。后来自己再吃吃补血凉血止血的中药，维持在3---6万就可以了。

idol 发表于 2013-3-11 13:54:03

我是吃苏的药减的，还好，平衡度过，没有什么反跳，可能因为本身对激素就不敏感吧

航妈 发表于 2013-3-17 20:01:12

我们大剂量地米冲击后升到正常，医生让我们出院，也没说再吃激素维持。回家一周后又跌到1万！如果按franceshu的方法治疗的话，我们估计也能平稳。唉，我们三个月的治疗（可以看我们的病历）走了许多弯路。现板一万左右，在苏尔云医生那吃中药。

小草 发表于 2013-3-27 11:28:21

我妈妈的减激经历（2012年4月发病）
5.14-5.20（一个星期）10mg地塞米松指标 355
5.21-5.27（一个星期）7.5mg地塞米松 指标 330
5.28-6.24（一个月）8粒强的松      指标280   
6.25-7.22（一个月）6粒强的松      指标272
7.23-8.5（两个星期）4.5粒强的松      指标267
8.6-8.19（两个星期）4粒强的松      指标259
8.20-9.16（一个月）3粒强的松         指标263
9.17-10.14（一个月）2.25粒强的松   指标254
10.15-11.18（一个月多）1.75粒强的松指标235
11.19-12.16（一个月）1.3粒强的松   指标240
12.17-1.12（一个月）1粒强的松      指标232
1.13-2.14（一个月）0.75粒强的松      指标222
3.15-至今（一个月多）0.5粒强的松      指标252

柳暗花明 发表于 2013-4-7 00:29:34

小草 发表于 2013-3-27 11:28 static/image/common/back.gif
我妈妈的减激经历（2012年4月发病）
5.14-5.20（一个星期）10mg地塞米松指标 355
5.21-5.27（一个星期） ...

这样高的指标，减的太慢了吧？那的医生给的方案？

淡定的人生 发表于 2013-5-9 12:00:52

最好咨询医生

程桂荣 发表于 2013-5-12 22:59:49

正常情况下：西医建议每周间一片，如果下降暂时不减或延长一周后再见 中医建议每十天减半片。激素应在早8点前饭后服用

程桂荣 发表于 2013-5-12 22:59:55

正常情况下：西医建议每周间一片，如果下降暂时不减或延长一周后再见 中医建议每十天减半片。激素应在早8点前饭后服用

清婷 发表于 2013-6-18 17:18:37

我2.25板2，住院丙球加60mg的甲泼尼龙，3.3号260出院，3.4开始吃12粒甲泼尼龙，然后每周检查减2片，到6粒以后每周减一片，2粒后是每两周减半片，现在半片已经吃了两周，明天复查。期间板270-192-179-170-154-169-170-196-200-206

好好的 发表于 2016-10-30 14:51:23

fxy228 发表于 2013-3-8 08:45 static/image/common/back.gif
现在就是膝盖有时候会隐隐有点不舒服，不知道是不是激素的副作用。然后就是胖了，最胖的时候比之前胖了30 ...

我也是膝盖会痛

xiaoxiaoyuxie 发表于 2018-1-27 18:35:49

我目前用过三次激素了，分别是十几年前，四年前和今年。前两次都是指标五天内上来，一周后开始减激素，每周减一片，顺利减完并保持良好。今年这次，用激素开始就不顺利，用了四周才上去并且各种激素典型症状，之后每周减一次，期间有降低到八十多九十多的反复。目前激素减完两个月后复发，指标再次回到个位数。医生说我减激素太快了，应该两周减一片的，建议重新吃上两片激素起。

xl910929 发表于 2022-7-26 15:47:35

franceshu 发表于 2013-3-7 10:03 static/image/common/back.gif
第一次冲击有效地话（能冲到10万以上），就得慢慢减了，我花了10个月减完，算是很成功的。我激素+丙球冲击 ...

你好 前辈第二次复发没用激素 那你是用什么药治呢？
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