孟桐妃 发表于 2023-9-20 21:46:18

国际ITP关爱周 | 直播预告:周泽平教授讲座及答疑



原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种获得性自身免疫性出血性疾病,占整个出血性疾病的80%。ITP以无明确诱因的孤立性外周血血小板计数减少为主要特点,难治性ITP患者最终诊断为ITP的患者只有约50%,还有很多血小板减少的患者可能是由其他疾病所引起的,也就是我们常说的继发性血小板减少。目前国内尚无基于人口基数的ITP流行病学数据,国外报道的成人ITP年发病率为(2~10)/10万,育龄期女性略高于同年龄组男性,60岁以上老年人是高发群体。

ITP的临床表现主要为出血,从无症状血小板减少或皮肤粘膜出血,直至严重内脏出血甚至致命的颅内出血。老年患者发生致命性出血的风险明显高于年轻患者。除了出血,部分患者还有乏力、焦虑等表现。ITP的治疗目标是让血小板计数达到安全水平,并尽可能避免出血事件的发生。


2023年9月的第三周,是国际ITP关爱周,ITP家园血小板病友之家特别邀请了家园好医生——昆明医科大学附属第二医院血液科周泽平教授为广大患者朋友开展讲座和答疑。ITP家园血小板病友之家(简称ITP家园)致力于提高认识、推进研究、增进交流、相互分享,为ITP患者提供纯公益的交流互助平台,创造更好的未来。从2005年的第一个ITP病友QQ群,到2006年正式命名为ITP家园病友群并分类建群,到2010年初创建ITP家园血小板病友之家网站,2012年周泽平教授入驻ITP家园网站开办栏目“周医生在线”,同年ITP家园加入美国ITP患者组织联盟,2015年国际ITP联盟正式成立,创始人孟寒冰(桐妃)女士代表中国ITP患者和患者组织(ITP家园)成为了国际ITP联盟成员之一,再到2016年由ITP家园联合医学界共同发起“中国血小板日”,ITP家园一直努力向前,不断成长,到2023年,ITP家园已经走过了18年的成长历程。多年来,ITP家园从ITP单病种到多病种交流群,增加了AA、MDS、ET群,MYH9、TTP、血小板无力症、植物固醇血症等血小板相关罕见病群,以及风湿免疫性疾病交流群,均得到了众多病友的信赖,并得到怀揣初心的家园志愿者的支持、坚持公益的家园好医生的帮助,以及怀着社会责任感的爱心企业和基金会的关爱。


ITP家园始终保持初心,坚持公益,从论坛到微信公众号、从QQ群到微信群、从线下活动到线上直播,我们一直致力于打造一个医患共同的家,一个有温度的、爱的家园。为了提高公众对ITP疾病的认识,2023年国际ITP宣传周的主题是“提高认识,改善结局”。


在ITP家园成立18周年之际,作为持续关注中国ITP患者的先行者,我们将致力于让ITP家园患者了解最新的研究和治疗方案等信息。今年的ITP关爱周将联合国际ITP联盟共同为全球的ITP患者进行疾病科普、医患互动、经验分享等服务。欢迎您加入ITP家园!愿通过我们共同的努力让更多人了解ITP疾病、关爱ITP患者人群,共同努力改善ITP患者的预后。


提高认识,改善结局!


本次直播活动将于2023年9月23日周六晚进行,由ITP家园创始人孟桐妃女士主持,家园好医生周泽平教授为大家带来最新的治疗进展介绍并在直播间进行答疑。感谢关爱血小板平台为本次公益活动提供直播平台。







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