一个血小板减少转重症狼疮的朋友走了
本帖最后由 心跳不是病 于 2023-8-5 23:23 编辑她是我发小的同学，我的同龄人，她的病程大致与我一样，只不过缩短了十倍。如今，她在上面，我在中间。
知道她的信息，已经是大病救助的捐赠帖了：
她的病程和我的病程大致上真的很像：
她去年下半年开始明显的血小板减少，每次月经都20多天，紫癜——我，十年ITP，最后一年是急诊抢救常客；
她今年5月份突然转重，脱发，高烧，无法行走，无法进食，无法言语——我在确诊狼疮前也是发病发得非常突然，无法行走、无法进食、无法说话，血尿，皮疹。只是可能久病人虚，从头到尾没有发过烧；
然后她也是在昆明数一数二的医院急诊看病，愣是没看出个结果——我在确诊前看了四家大医院，急诊抢救去了两次，各种专家、主任、副主任看了N个，也是没看出个所以然；
我不知道她最后怎么确诊的狼疮，反正是休克直接进了ICU——我在确认狼疮的时候，因为前期的耽搁，也已经是重症狼疮，还并发急性胰腺炎，治疗期间也因为心衰、呼吸衰竭、水电解质失衡进了ICU；
其实，我和她并不算认识，只是因为太过相似的病程、太过相似的经历（反复在医院看病无法确诊狼疮），我和她算是同路人。我跟他们说，只要肾上控制住了，水，电解质平衡纠正过来，呼吸就回来了。
我以为我是过来人，可以把她带出来。然而她却留在了那里，因为肾衰+白肺。
有种物伤其类的哀伤
狼疮那么难确诊吗？
她的去世，让我好不容易收藏起来的记忆又翻滚起来，惊涛拍岸，卷起千堆雪。
你们有谁无法行走、无法说话，无法进食，拄着拐杖在急诊撒泼打滚求救治？我干过，因为我觉得出大事了，再不打针吃药我就要死了。
你们有谁每次会诊看到啥啥主任，第一句话就是救救我？我干过，因为我真的觉得我快死了。
你们有谁推翻过会诊处方，指导护士的操作？我干过，既然会诊的统筹做不好（我明显已经快死在内科病症上了，还要去查什么结石吗，我连氧气都丢不开，要去做个什么憋气的心功能检查？。。。），护士的交接有疏漏，我只有脑子还能动，我来做。
我永远记得那个说我不替人着想，要把我赶出急诊室的医生；也记得那个深夜在我深静脉血栓症状明显且严重，急需转院拍照的时候，我请求当值医生帮我问下他的同事、同学、老师，哪家医院可以转院，然后被毫不犹豫地立即答复”不知道“的医生。
我也记得被周主任照顾的那五年，记得在家园看帖时的心情，记得进ICU前那个温暖安静的下午，记得在ICU里看到的乌黑闪亮的大眼睛还有主治医生晖哥的声音。记得老妈温暖的手和呼唤。
为什么你不积极一点，不早一点，不坚持一下？
信息太少，她去年到底是ITP还是狼疮前奏，无法确定。但血小板减少是肯定的，为什么不积极点看病，多换个医院，多找个医生。昆明的三甲就那么几家，怎么着都应该能遇到周主任啊。 她的肾衰+白肺，本质上就是重症狼疮+重症感染=免疫抑制+抗生素；是个矛盾体，科室里的治疗手段比较单一粗暴，没有办法在免疫抑制、消炎、维持水、电解质平衡之间做出细微的救治。我进ICU的时候不单有细菌感染，还有真菌感染，医生也说我那时如果再有重感染是救不回来的。 病情确实复杂也很重，希望天堂不再有病痛，一路走好。
你也多保重，及时就医，规范治疗，你能遇到周主任很幸运，加油！
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